Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V.

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V.

 

Historie ...


Begonnen hat die Arbeit des DVB mit den Initiatoren bzw. Verantwortlichen verschiedener Organisationen zur Selbsthilfe bei Vitiligo u.a. regionale Selbsthilfegruppen. Als Betreiber des Vitiligo-Portals gelang die erste überregionale Sammlung von Informationen, Terminen und Kontaktmöglichkeiten. Aus unserer eigenen Erfahrung heraus, die wir beim Aufbau und dem Bestehen unserer Selbsthilfegruppen bzw. unterschiedlicher Treffen in Deutschland gesammelt haben, aber auch aus der Erkenntnis, dass viele Engagierte vielfach frühzeitig den Mut verlieren eigene Treffen weiterhin zu organisieren, haben wir beschlossen in dieser Hinsicht tätig zu werden, die Selbsthilfe bei Vitiligo in Deutschland zu fördern und nicht zuletzt, eine Webseite mit vielen Informationen zu erstellen, die Sie hier nun besuchen. Nach einigen Jahren der "losen" Zusammenarbeit, haben wir uns 2006 entschlossen den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. zu gründen. 

Was leistet die Selbsthilfe?
Was leistet der Deutsche Vitiligo-Bund e.V.?


Es trifft Menschen völlig unvorbereitet – erst stellen sie ein paar kleinere weiße Flecken fest, die sich häufig vergrößern. Getrieben von großen Sorgen, suchen sie Hilfe bei Ärzten - oft erhalten sie keine oder nur unzureichende Informationen über die Erkrankung und werden als nicht therapierbar mit ihrer chronischen Erkrankung nach Hause geschickt. Sie bleiben allein mit ihren Ängsten und der Ungewissheit über den weiteren Krankheitsverlauf und den daraus resultierenden Folgen und Beeinträchtigungen für ihr tägliches Leben. Die Diagnose aber kennen sie:Vitiligo! (Weißfleckenkrankheit)

Betroffene stellen sich dann die Fragen:

Was kann ich noch tun? 
Woher bekomme ich weitere Informationen? 
An wen kann ich mich wenden? 
Wer kann Verständnis für meine Situation aufbringen? 
Die Antworten auf diese Fragen finden sie in der SELBSTHILFE! 

Die organisierte Selbsthilfe

ist heute eine wichtige Säule der Gesundheitsversorgung. Schätzungen gehen davon aus, dass die Selbsthilfe ca. 70.000 – 100.000 Selbsthilfegruppen zählt, in denen 3-4 Millionen Menschen Mitglieder sind. Zwei Drittel davon sind in Gruppen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe zu finden. Viele chronisch kranke und behinderte Menschen finden dort Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung.
Neben den Selbsthilfegruppen bestehen Selbsthilfeorganisationen, die die Interessenvertretung ihrer Mitglieder und Gruppen überregional wahrnehmen. Diese beschäftigen sich mit unterschiedlichen Schwerpunkten, wie zum Beispiel der Prävention, der Unterstützung und der Förderung der Forschung oder der Hilfe zur Selbsthilfe. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist eine solche Selbsthilfeorganisation und leistet Hilfe zur Selbsthilfe. 
In der Öffentlichkeit steht man häufig der Meinung gegenüber: „Durch Gespräche werden Krankheiten nicht geheilt“, was aber nur oberflächlich betrachtet richtig ist. Deshalb ist es wichtig zu beleuchten, wie die „erlebte Kompetenz“ der Selbsthilfe, die „erlernte Kompetenz“ der Ärzte und Therapeuten ergänzt. Denn nur Betroffene können beurteilen wie sich der Ratsuchende fühlt.

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. mit seinen Selbsthilfegruppen unterstützt Betroffene

  • bei der Bewältigung der Krankheit
  • mit Informationen über das Krankheitsbild und den assoziierten Erkrankungen
  • mit Informationen über mögliche Therapien, Spezialärzte und –kliniken
  • bei der gezielten Inanspruchnahme medizinischer und psychosozialer Versorgung
  • bei Problemen mit der Kostenerstattung von Therapien durch die Krankenkassen

und bewirkt

  • die Entwicklung von Eigenkompetenz
  • eine soziale Aktivierung
  • die Entwicklung von neuen Lebensperspektiven
  • allgemeine Verhaltensänderungen (z.B. mehr Selbstsicherheit, größere Kontaktfähigkeit)

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ergänzt die Tätigkeiten der Gruppen vor Ort um

  • stärkere Kontakte zu den bundesweiten professionellen Systemen (Kassenverbänden, Dachorganisationen der Selbsthilfeverbände, Ärzteverbänden), aber auch durch internationale Kontakte zu Ärzten und Selbsthilfeorganisationen.
  • eine überregionale Öffentlichkeitsarbeit, die Aufklärung und Informationen über Vitiligo und die Lebenssituation der Betroffenen publiziert und damit zur Erhöhung des Verständnisses und der Akzeptanz in den Lebenswelten der Betroffenen beiträgt.
  • die Anerkennung der Vitiligo als Krankheit in der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft.
  • die Stärkung und den Ausbau des Selbsthilfenetzwerkes in Deutschland, durch enge Kontakte und Veranstaltungen mit den regionalen Selbsthilfegruppenleitern.
  • gezielte Projekte zur besseren Bewältigung der Problemlagen ihrer Mitglieder.

 


„Wer sich nicht selbst helfen will, dem kann niemand helfen.“

Hans A. Pestalozzi
 
 

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