Klaus Ferber (Admin)
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Sonntag, 03. Oktober 2021 um 11:10

Mitgliederversammlung 2022

Die Mitgliederversammlung 2022 findet am 02. April 2022 in Sehnde bei Hannover statt.  Diesmal ist die Mitgliederversammlung wieder als Präsenzveranstaltung geplant. 
Das genaue Programm und wichtige Informationen wie Anschrift des Veranstaltungsprogramms werden hier sukzessive ergänzt.

Die Mitglieder erhalten natürlich rechtzeitig auch wieder eine persönliche Einladung mit allen relevanten Informationen.

Montag, 16. August 2021 um 16:08

Selbsthilfegruppe Regensburg - neue Termine

Im ostbayerischen Regensburg starten am 08.09.2021 wieder regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppe. Wir wünschen viel Erfolg.  Weitere Informationen findet man auf der Regionalseite der SHG-Regensburg.

- zur Seite der SHG Regensburg -

Sonntag, 27. Juni 2021 um 12:06

Vitiligo Tour de France - Impressionen

Hier ein paar Eindrücke von unserem Stand bei der Vitiligo-Tour de France am Standort Strassburg

 

 

 

 

Helios St. Elisabeth Klinik Oberhausen informiert in Online-Veranstaltung über die Weißfleckenkrankheit Vitiligo  

 

Nach dem Sonnenbaden entdeckt der ein oder andere überrascht weiße, klar begrenzte Flecken auf der Haut. Die Ursache: Eine Pigmentstörung namens Weißfleckenkrankheit (auch Vitiligo). „Vitiligo ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die körpereigenen Pigmentzellen Melanin angreift und es so stellenweise zu hellen bis fast weißen Flecken kommt“, weiß Dr. Mona Großmann, Oberärztin der Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Helios St. Elisabeth Klinik Oberhausen. Die Hautveränderung ist in der Regel symptomlos. „Viele Patienten empfinden es jedoch als kosmetisch störend und haben mit Vorurteilen zu kämpfen“, ergänzt die Dermatologin. Also sollte man die Hautflecken ignorieren? Nein. „Die Weißfleckenkrankheit kann sich ohne entsprechende Behandlung ausbreiten. Außerdem können hinter hellen Hautflecken auch andere Ursachen stecken, wie Hautpilzinfektionen. Deshalb sollte man Hautveränderungen immer von einem Spezialisten untersuchen lassen“, rät Dr. Großmann. Einen Überblick, was hinter weißen Flecken auf der Haut stecken kann und wie man Vitiligo behandelt, erklärt Dr. Großmann in einer Online-Veranstaltung am Donnerstag, 27. Mai 2021, um 17 Uhr.

 

Mit den Einwahldaten können Interessierte den Infos des Experten bequem von zu Hause zuhören. Alles was man für den Online-Termin braucht, ist ein internetfähiges Gerät, wie Computer oder Tablet, mit stabiler Internetverbindung. Der Eintritt ist frei. Die Einwahldaten sind der Klinik-Website (www.helios-gesundheit.de/oberhausen) zu entnehmen. Einfach dazu schalten und los geht´s!

 

Weiße Flecken auf der Haut – Was kann dahinter stecken? 
Online-Termin der Patienteninformationsreihe Gesund durchs Jahr

Donnerstag, 27. Mai 2021, 17 Uhr 

 

Im Rahmen der Veranstaltungsreihe "Gesund durchs Jahr" informieren medizinische Experten der Helios St. Elisabeth Klinik Oberhausen zu verschiedenen Gesundheitsthemen. Alle Veranstaltungen stehen online unter

http://www.helios-gesundheit.de/kliniken/oberhausen/unser-haus/veranstaltungen/

".... ein Film der Selbsthilfegruppen in Freiburg informieren. Er ist in Zusammenarbeit mit “PACO MEDIA“ und verschiedenen Selbsthilfegruppen aus Freiburg und der Region entstanden.

 

Es ist ein authentischer Film über Selbsthilfegruppen, der gut zeigt, welche Verbundenheit und Unterstützung die Darsteller*innen (und damit auch andere Betroffene) in der Selbsthilfe haben. Wir danken allen Darsteller*innen und Gruppen für ihre Offenheit und Bereitschaft an diesem Film mitzuwirken.

 

Dank an die AOK Freiburg und die Stadt Freiburg mit deren Unterstützung dieses Filmprojekt verwirklicht werden konnte. Eigentlich mit dem Ziel ihn bei den Feierlichkeiten zur 900-Jahr-Feier zu zeigen – wir hoffen, dass wir das im kommende Jahr nachholen können .

Den Film können Sie sich auf unserer Seite unter https://www.selbsthilfegruppen-freiburg.de/content/film-ueber-die-selbsthilfegruppen oder https://youtu.be/OjL0YWr6ReE

anschauen.

Selbsthilfebüro Freiburg / Breisgau-Hochschwarzwald

Sie sind herzlich eingeladen bis Ende Januar 2021, am Projekt „Globale Forschung über die Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen (GRIDD)“ teilzunehmen, welches sich mit der Verifizierung von Patientendaten (die Delphi-Studie) befasst. Die Befragung steht  u.a. in deutscher Sprache zur Verfügung. Teilnehmen kann wer eine dermatologische Erkrankung hat und 18 Jahre oder älter ist. Zur Befragung: www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

Bei der Delphi-Studie handelt es sich um einen Forschungsprozess, der sich in Phase 3 des Projektes „GRIDD“ befindet und in welchem festgestellt werden soll, ob die von den Forschern in Phase 2 weltweit erhobenen Patientendaten (Auswirkungen) tatsächlich zutreffen und in einer Weise kommuniziert werden, die für erwachsene Patienten sinnvoll ist.
Name der Forscher: Frau Rachael Pattinson (Universität Cardiff), Professorin Christine Bundy (Universität Cardiff), Frau Rachael Hewitt (Universität Cardiff), Frau Nirohshah Trialonis-Suthakharan (Universitätsklinikum Hamburg), Professor Matthias Augustin (Universitätsklinikum Hamburg).

GRIDD ist ein mehrjähriges, aus fünf Phasen bestehendes Projekt, das von der International Alliance for Dermatology Patient Organizations (IADPO, auch bekannt als GlobalSkin) ins Leben gerufen und finanziert wird. Ziel von GRIDD ist die Entwicklung eines Messinstruments für die Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen (Haut, Haare und Nägel) auf Menschen weltweit aus der Sicht der Patienten. Unter Messinstrumenten verstehen wir Skalen und Fragebögen, die zur Beurteilung der Auswirkungen auf das Leben mit dermatologischen Erkrankungen verwendet werden. Das GRIDD-Projekt ist eine Antwort auf die Studie der Globalen Krankheitslast (GBD), welche die Belastung durch das Leben mit einer dermatologischen Krankheit unterschätzt haben. Die Daten aus den GBD-Projekten werden verwendet, um den Bedarf der Patienten zu ermitteln, Richtlinien zu entwickeln und die Zuweisung von Ressourcen und Forschungsprioritäten auf globaler Ebene zu bestimmen. Deshalb ist es wichtig, dass die Auswirkungen eines dermatologischen Leidens in vollem Umfang erfasst werden. Zur Bereitstellung dieser Informationen sind gute wissenschaftliche Maßnahmen erforderlich.

GRIDD, ein Projekt von GlobalSkin, wird gemeinsam von Forschern der Universitäten Cardiff und Hamburg geleitet. Die Professoren Christine Bundy (Cardiff) und Matthias Augustin (Hamburg) leiten die Forschung. Prof. Bundy ist Gesundheitspsychologin und weltweit führende Forscherin mit umfassenden Kenntnissen über entzündliche dermatologische Erkrankungen und bietet Schulungen für Fachärzte für Dermatologie an. Prof. Augustin ist ein weltweit führender Dermatologe und Forscher. Weitere Mitglieder des Forschungsteams sind Rachael Pattinson (Doktorandin in Gesundheitspsychologie, School of Healthcare Sciences, Universität Cardiff), Rachael Hewitt (Wissenschaftliche Mitarbeiterin, School of Healthcare Sciences, Universität Cardiff) und Nirohshah Trialonis-Suthakharan (Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Competenzzentrum,Versorgungsforschung in der Dermatologie, Universitätsklinikum Hamburg).
Das Delphi wurde von der Ethikkommission für Forschung an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Cardiff positiv bewertet.

Zur Befragung: www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

Für weitere Informationen:
Über GRIDD https://globalskin.org/research
Über GlobalSkin https://globalskin.org/about

Montag, 21. Dezember 2020 um 17:12

Kinder-Vitiligo-Tage erneut verschoben

Die Absage der Kinder Vitiligo-Tage im Juni 2020 ist uns bereits sehr schwer gefallen, denn Alle hatten sich bereits gefreut und vieles war organisiert. Nach ausführlichen Gesprächen im Vorstand wurde nun beschlossen, aufgrund der unsicheren Pandemielage und der persönlichen Verhinderung einer Organisatorin, auch 2021 von einer Präsenzveranstaltung abzusehen. Wir bitten um ihr Verständnis. Wir wissen um ihren Bedarf an Information und Austausch und möchten deshalb nochmal darauf hinweisen, dass wir vom Deutschen Vitiligo- Bund e.V. bei Fragen rund um die Behandlung von Vitiligo bei Kindern und Erwachsenen jederzeit telefonisch zur Verfügung stehen! Scheuen sie sich nicht uns zu kontaktieren. Außerdem werden wir 2021 eine Online Veranstaltung für Sie und ihre Kinder planen. Detailierte Informationen folgen. Für 2022 hoffen wir dann auf mehr Normalität damit wir uns dann endlich persönlich kennenlernen dürfen.

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