Klaus Ferber (Admin)

Folgende Anfrage geben wir gerne an unsere Mitglieder und Homepagebesucher weiter.

 


 

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir schreiben Ihnen mit der herzlichen Bitte, unser Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“ (gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung) zu unterstützen. Wir bitten Sie, den Hinweis auf unsere Online-Befragung zum Thema „Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen“ an die Mitglieder Ihrer Organisation weiterzuleiten, damit wir möglichst viele Personen erreichen können (siehe Anhang).

 

Hier in Kürze die wichtigsten Informationen zur Studie:

 

Ziel der Studie:

Ziel ist es, die Digitalisierungsprozesse in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen aus Sicht der Mitglieder zu verstehen und dabei auch zu lernen, was sie sich für die Zukunft vorstellen. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website www.pandora-forscht.de.

 

Wen möchten wir erreichen?

Mitglieder von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen.

 

Wie funktioniert die Teilnahme?

Die Befragung erfolgt per Online-Fragebogen und dauert ca. 15 - 20 Minuten. Ihre Mitglieder können ab sofort und jederzeit über folgenden Link teilnehmen: https://webext.mh-hannover.de/soscisurvey/pandora2023/ (Hinweis: Die Befragung läuft bis zum 20. November 2023).

 

Wer sind wir?

Wir sind Forschende an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Unsere Arbeitsgruppe ist Teil des Verbundforschungsprojekts „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“.

 

Wie können Sie uns unterstützen?

Im Anhang dieser Mail finden Sie einen Flyer, auf dem die wichtigsten Informationen zur Studie kurz zusammengefasst sind, sowie ein etwas ausführlicheres Infoblatt. Beide Materialien können Sie sehr gerne an Ihre Mitglieder weiterleiten, auf Ihrer Website platzieren, in Ihren Newsletter integrieren oder anderweitig nutzen. Gerne können wir weitere Möglichkeiten telefonisch besprechen.

 

Für Rückfragen und für weitere Informationen stehen wir sehr gerne zur Verfügung – melden Sie sich dazu einfach bei Simon Wallraf (E-Mail: wallraf.simon@mh-hannover.de / Telefon: 0151-44995975) oder Dr. Jonas Lander (E-Mail: lander.jonas@mh-hannover.de / Telefon: 0160-5096269).

 

Über eine Rückmeldung zu Ihren Unterstützungsmöglichkeiten für die Studie würden wir uns sehr freuen und senden herzliche Grüße aus Hannover,

 

Simon Wallraf, Dr. Jonas Lander und Prof. Dr. Marie-Luise Dierks (Projektleitung)

 

---

Simon Wallraf, M.Sc.

Wissenschaftlicher Mitarbeiter

 

Medizinische Hochschule Hannover (MHH)

Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung

OE 5410, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover

 

Tel.: +49 511 532 4038 / Mobil: 0151-44995975

wallraf.simon@mh-hannover.de

www.mhh.de/institut-fuer-epidemiologie

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

wir laden Sie herzlich ein zu unserer Online-Fragestunde über „Weißfleckenkrankheit: Neue Therapie für Vitiligo-Patientinnen/-ten", am 18. Oktober 2023, 17.00 Uhr.

 

Schätzungsweise rund ein Prozent der Weltbevölkerung leiden an dieser Pigmentstörung, die bei Menschen jeder Hautfarbe auftreten kann, häufig erstmalig im jungen Erwachsenenalter.

Welche Ursachen der Erkrankungen zugrunde liegen, welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt und ob ein kürzlich neu zugelassenes Medikament hält, was es verspricht, darüber informiert ein Webinar des Deutschen Zentrums Immuntherapie des Uniklinikums Erlangen. Zu der kostenlosen Veranstaltung am Mittwoch, 18. Oktober 2023, ab 17.00 Uhr sind Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte herzlich eingeladen.

 

Nach einem Impulsvortrag haben Sie die Möglichkeit unserer Expertin, PD Dr. Anke Hartmann (Hautklinik, Uniklinikum Erlangen) Fragen zu stellen.

 

Eine Anmeldung vorab ist nicht erforderlich! 

Teilnahme DZI-Webinar

Meeting-ID: 624 8516 6890

Kenncode: 380081

 

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

 

Ihr

Deutsches Zentrum Immuntherapie

Sonntag, 13. August 2023 um 11:08

Kinder-Vitiligo-Tage: ein Rückblick

Wir haben auf der Veranstaltungsseite zu den Kinder-Vitiligo-Tagen 2023 einen Bericht und ein Teilnehmerfeedback veröffentlicht.

Im Ärzteblatt erschien ein interessanter Artikel über eine klinische Studie zur Wahrscheinlichkeit weiterer Erkrankungen neben Vitiligo.

Sonntag, 13. August 2023 um 10:08

Europäische Interessenvertretung für Vitiligo

Auf der Seite unserer französischen "Kollegen" von der französischen Vitiligo-Gesellschaft wurde ein Bericht über die erste Konferenz 10 europäischer Patientenverbände in Brüssel veröffentlicht. Wenn man den untenstehenden Link aufgerufen hat, dann kann man oben auf der Seite deutsch auswählen. Die maschinelle Übersetzung ist absolut in Ordnung und gut lesbar.

Donnerstag, 16. Juli 2020 um 11:07

Vitiligo und Covid

Einleitung

Liebe Betroffene, Interessierte, Mitglieder und Freunde,

Corona bestimmt derzeit unser aller Leben und ist längst zu einer weltweiten Herausforderung geworden. Aufgrund der Bemühungen das Gesundheitssystem und die medizinische und sonstige Versorgung der Menschen sicherzustellen muss derzeit vieles in den Hintergrund treten.

Umso mehr freuen wir uns, dass unser medizinischer Beirat Prof. Dr. med. Markus Böhm Zeit gefunden hat sich mit der Frage zu befassen, die viele von Ihnen bewegt. Ein besonderes Dankeschön dafür nach Münster.

Desweiteren haben wir noch mit dem übersetzten Blog-Beitrag von Prof. Harris eine zweite Meinung zu genau dieser Frage eingeholt, die wir Ihnen nicht vorenthalten möchten.

Was bedeutet meine Vitiligo in dieser Zeit?

Ein zusätzliches Risiko?


Wir hoffen, dass wir Ihnen in dieser angespannten Zeit mit den bereitgestellten Informationen etwas von Ihren Sorgen nehmen können, auch wenn es auf viele Fragen noch keine endgültigen Antworten gibt.

Unsere Bitte in Ihrem und aller Interesse:

  • befolgen Sie die Empfehlungen der offiziellen Stellen
  • meiden Sie unnötige Kontakte und halten Sie durch
  • informieren Sie sich auf offiziellen Seiten und misstrauen Sie Informationen und Empfehlungen aus zweifelhaften Quellen
  • schonen Sie bitte die Ressourcen unseres Gesundheitssystems bei nicht dringenden Angelegenheiten
  • senden Sie uns allgemeine Fragen zu Vitiligo und Corona, sofern diese nicht abschließend in den bereitgestellten Artikeln beantwortet wurden. Dann versuchen wir Antworten zu bekommen und hier zu veröffentlichen. Fragen zu Ihrer individuellen gesundheitlichen Situation können wir leider nicht beantworten.


Wir bleiben zuhause und arbeiten weiterhin daran, Sie auf dem Laufenden zu halten. Solange die Kontaktsperre aufrechterhalten bleibt, finden keinerlei Gruppentreffen statt. Achten Sie bitte insbesondere auf unsere Onlineangebote (Forum, Vitiligo-Facebooktreff und erste Selbsthilfegruppen-Telefonkonferenzen u.ä.)

Mit den besten Wünschen für Sie und Ihre Gesundheit
Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
Der Vorstand

Ergänzung 27.06.2021: Lesen Sie hierzu auch den Artikel:
https://www.vitiligo-bund.de/index.php/de/ueber-uns/news/item/210-schuetzt-vitiligo-vor-covid-19

 


Beitrag Prof. Dr. med. Böhm
 
Prof. Dr. med. Markus Böhm,
Wissenschaftlicher Beirat Deutscher Vitiligo-Bund,
Leiter der Poliklinik der Klinik für Hautkrankheiten, Universitätsklinikums Münster



Vitiligo und Corona…

Im Zeitalter der aktuellen Coronavirus-Pandemie werden sich wahrscheinlich auch Vitiligopatienten fragen, ob sie nicht empfänglicher für eine Infektion mit dem Sars-CoV-2-Virus sind oder von der Lungenkrankheit Covid19 womöglich schwerer betroffen werden.

Leider gibt es hierzu bislang keine Daten, um diese Frage zu klar zu beantworten. Wir wissen im Moment noch zu wenig über die mit Sars-CoV-2 Infizierten, über leicht und schwer damit Erkrankte und über die daran Verstorbenen weltweit. Hatten die mit Sars-CoV-2 Infizierten und Erkrankten eine Vitiligo, welche anderen Grundkrankheiten und welche Medikamente nahmen sie?

Die nicht-segmentale Vitiligo ist eine autoimmunvermittelte Entzündungserkrankungen der Haut, die mit einer verstärkten Aktivität von Entzündungsmarkern einhergeht. Patienten mit dieser Erkrankung haben häufiger andere Autoimmerkrankungen wie eine Hashimoto-Thyreoiditis (autoimmune Schilddrüsenerkrankung), eine Alopecia areata (kreisrunder Haarausfall) u. a. m. Die Vitiligo ist aber nicht mit typischen Erkrankungen assoziiert, die Risikofaktoren für die Lungenkrankheit Covid19 darstellt, z. B., Asthma bronchiale, chronisch-obstruktive Bronchitis, Herzschwäche o. ä.

In der Haut der Patienten sind vermehrt lösliche Entzündungsmarker, sog. Zytokine, wie der Tumornekrosefaktor oder Interferon-gamma, nachweisbar. Das letztgenannte Zytokin wird auch im Rahmen von Virusinfektionen von Zellen des Immunsystems ausgeschüttet, um eine körpereigene antivirale Immunabwehr zu unterstützen. Interessanterweise sind auch die sogenannten Januskinasen, Marker der Interferon-Signatur, vermehrt in der Haut von Vitiligopatienten aktiv. Daher könnte es sein, dass Patienten mit nicht-segmentaler Vitiligo gegenüber einer Infektion mit dem Sars-CoV-2-Virus sogar geschützter sind. Dies können aber nur zukünftige Studien klären.

Patienten mit nicht-segmentaler Vitiligo werden vor allem mit topischen Kortisonpräparaten, off-label mit topischen Kalzineurin-Inhibitoren (Tacrolimus, Pimecrolimus) und Lichttherapie (besonders Ganzkörper-UVB-311 nm-Therapie oder gezielter Lichttherapie) behandelt. Die systemisch erreichten Spiegel von topischen Kalzineurin-Inhibitoren sind aufgrund der intakten Hautbarriere bei Vitiligopatienten erwartungsgemäß vernachlässigbar gering. Von einem vermehrten Risiko an einer Infektion mit dem Sars-CoV-2-Virus zu erkranken ist daher bei diesen Patienten nicht auszugehen. Auch in Bezug auf Patienten, die eine Phototherapie erhalten, gibt es aus der Vergangenheit keine Hinweise auf eine Häufung von Infektionen mit dem Influenza-Virus, ähnliches ist daher auch bzgl. des Sars-CoV-2-Virus anzunehmen. Daher gibt es aktuell keinen Grund eine laufende Behandlung Ihrer Vitiligo zu beenden.

Ob Vitiligopatienten, die im Rahmen von klinischen Studien mit Januskinasehemmern behandelt werden, besonders für eine Sars-CoV-2-Virus oder Covid19-Lungenkrankheit gefährdet sind, ist unklar. Am unproblematischsten dürfte aber die topische Applikation (Cremes etc.) solcher Substanzen sein. Bitte wenden Sie sich, falls Sie Studienteilnehmer solcher klinischen Anwendungen sind und weitere Fragen haben, an Ihr jeweiliges Studienzentrum. Aktuell ist hier jedoch keine Pausierung der Januskinasehemmer vorgesehen.

Ungeachtet der obigen Empfehlungen achten Sie bitte auf die aktuellen hygienischen Empfehlungen des
Robert-Koch-Instituts (https://www.rki.de/DE/Home/homepage_node.html) zur Bekämpfung der Pandemie mit dem Sars-CoV-2-Virus. Versuchen Sie bitte systemrelevante Bereiche in Zeichen der Pandemie zu schonen, damit wir zusammen diese Krise möglichst schnell bewältigen.

Prof. Dr. med. Markus Böhm,
Wissenschaftlicher Beirat Deutscher Vitiligo-Bund,
Leiter der Poliklinik der Klinik für Hautkrankheiten, Universitätsklinikums Münster

Beitrag Prof. Harris veröffentlicht mit freundlicher Genehmigung durch Prof. Harris
Übersetzung (ohne Gewähr): K. Johnson

„Speaking of Vitiligo…..“
 

Der Corona-Virus und Vitiligo 

Geposted am Samstag, dem 14. März 2020 

Von John E. Harris, Vitiligo Clinic & Research Center

Universität von Massachussets (‚UMass‘), USA 

Ich werde oft gefragt, ob Menschen mit Vitiligo ein höheres Risiko tragen, sich mit dem neuen Corona-Virus COVID-19 anzustecken - die Ursache für die aktuelle Pandemie. Allgemein beantworte ich die Frage mit Nein. Daher überlegte ich mir, mir die Zeit zu nehmen und diesen Blog zu schreiben, während meine Familie und ich uns voneinander ‚sozial abgrenzen‘, um die Ausbreitung der Pandemie in unserer Gegend zu verlangsamen. Zurzeit stecken wir fest in unserer häuslichen Umgebung und denken an alle anderen, die sich fragen, was diese Pandemie für sie selbst und ihren Nahestehenden bedeutet.

 

Vitiligo ist eine autoimmune Erkrankung der Haut. Dies bedeutet, dass jemand mit Vitiligo ein Immunsystem hat, das in einem kleineren Rahmen nicht ganz funktioniert. Die normale Rolle des Immunsystems soll uns vor Infektionen und Krebs schützen. Wie jede individuelle Eigenschaft eines Menschen (Größe, Gewicht, Haarfarbe, etc.) beeinflusst unsere genetische Disposition die Qualität und Stärke unserer immunologischen Reaktion. Bei Vitiligo greifen die Immunzellen die Melanozyten bzw. Pigmentzellen an, obwohl diese Zellen keine Gefahr darstellen.

 

Also gibt es einige Menschen, die sehr groß oder sehr klein sind, und die Meisten sind irgendwo dazwischen, und einige davon haben ein Immunsystem, das sehr stark in die eine Richtung arbeitet, aber sehr schwach in die andere. Oder irgendwo dazwischen. Menschen mit Vitiligo haben eine zu starke Immunantwort auf ihre Melanozyten. Dies führt dazu, dass diese normalen Zellen zerstört werden und an ihrer Stelle weiße Stellen auf der Haut zurückbleiben. Sie können an der Stelle keine Pigmente mehr bilden. Eigentlich ist das aus einer bestimmten Perspektive gut, denn in diesen Arealen ist das Risiko ein Melanom und andere Hautkrebsarten zu entwickeln niedriger. (Das ist das eigentliche Ziel der Immunantwort: Schutz vor Melanome). Zwar verursacht das ‚gestörte‘ Immunsystem weiße Flecke auf der Haut, jedoch verringert es die Chance, an Hautkrebs zu erkranken – ich denke es bleibt jedem selbst überlassen, dies als eine ‚gute‘ oder eine ‚schlechte‘ Perspektive zu betrachten.

 

Aber wie man es auch dreht und wendet, es bedeutet nicht, dass das Immunsystem schwach ist, weil man Vitiligo hat. Es bedeutet eigentlich, dass das Immunsystem eher etwas zu stark ausgeprägt ist – also ist es wahrscheinlich, dass man NICHT anfälliger ist, sich mit dem Corona-Virus oder einem anderen Virus an zu stecken. Einige meiner Patienten berichten davon, dass sie seltener Infekte bekommen als ihre Freunde und Familie, und dieser Umstand könnte darauf hindeuten, dass das Immunsystem etwas überaktiv ist. Aber nur weil das Immunsystem hinsichtlich eines kleinen Aspektes überaktiv ist (hier: die Zerstörung der Melanozyten). Es ist nicht unbedingt stark auf allen Ebenen – und somit ist jeder Mensch wahrscheinlich unterschiedlich aufgestellt. Unter’m Strich lautet daher die Botschaft, dass das Immunsystem weder schwächer ist, noch ist man infektanfälliger wenn man an Vitiligo leidet.

 

Natürlich gibt es immer Ausnahmen. In sehr seltenen Fällen haben Patienten Autoimmunerkrankungen, weil ihr Immunsystem eine ausgeprägtere Disfunktion aufweist, die zum Ausbruch von Vitiligo (oder andere autoimmune Erkrankungen) UND zu Infektionen führen kann. Die Meisten betrifft dieser Umstand nicht, und sollte man doch an einem dieser Syndrome erkranken, ist es einem sicherlich bereits aufgefallen. Ein Beispiel ist das ‚Allgemeine Variablen Immundefekt Syndrom‘ (auf Englisch ‚Common Variable Immunodeficiency Syndrome‘ CVID). Während meines gesamten Berufslebens habe ich erst ein oder zwei solcher Fälle getroffen. Ich wiederhole – das ist sehr ungewöhnlich und wir sind uns nicht sicher warum das Immunsystem dieser Patienten auf diese Weise arbeitet. Aber die allermeisten Vitiligo-Patienten sind NICHT daran erkrankt.

 

Eine anderer Warnhinweis sollte bei Vitiligo-Patienten berücksichtigt werden – wenn sie Therapien anwenden, um die Ausbreitung ihrer Vitiligo auf zu halten oder um zu kehren. Der Großteil dieser Medikamente unterdrückt gewissermaßen das Immunsystem – und die zentrale Ursache der Vitiligo ist die Autoimmunität oder die Überaktivität der Immunantwort. Das ist eigentlich warum sie wirken. Viele Patienten behandeln mit topischen Salben oder Cremes. Diese stellen ein SEHR niedriges (oder KEIN) Risiko bei der Fähigkeit dar, gegen Infektionen an zu kämpfen, da die Wirkung nur geringfügig – wenn überhaupt – über die Haut hinausgeht. Zusätzlich wenden viele Schmalband UVB-Bestrahlungen an, welche auch hier nur die Haut ansprechen. Dies ist nicht gefährlicher als sich in der Sonne auf zu halten – sogar noch wesentlich weniger gefährlich – aber das ist ein anderes Thema.

 

Manche Menschen nehmen niedrig dosierte Steroide (u.A. Kortison), um die Ausbreitung von sehr aktiver Vitiligo auf zu halten. Meistens verschreibe ich Dexamethason, 2 x wöchentlich für ca. drei Monate, da es gut anzuschlagen scheint und bei den meisten Patienten nebenwirkungsfrei ist. Theoretisch könnte es sich auf das Immunsystem und noch tiefer als die Haut auswirken, da es oral eingenommen wird. Allerdings zeigte die Praxis dadurch keinerlei erhöhte Infektanfälligkeit, vermutlich wegen der geringen Dosis. Wir wenden es gerne aufgrund der guten Verträglichkeit bei Bedarf an.  

Abschließend möchte ich erwähnen, dass einige Patienten neuere Medikamente einnehmen – entweder ‚off Label‘ (von der FDA* für eine andere Erkrankung zugelassenes Präparat) oder im Rahmen eines klinischen Tests. Als Beispiel gibt es die neuen JAK Inhibitoren, die sich z.B. Xeljanz (Tofactinib) und Jakafi (Ruxolitinib) nennen sowie noch aktuellere Versionen, die noch keine richtigen Namen haben. Auch hier gilt: die topisch Angewandten scheinen keinen Einfluss auf das Immunsystem jenseits der Haut zu haben. Einige Menschen nehmen JAK Inhibitoren bei Vitiligo ein – entweder Xeljanz Off-Label oder neuere Versionen in einem klinischen Test. Ehrlicherweise wissen wir noch nicht, wie sich diese Medikamente auf (z.B.) Corona-Infektionen auswirken. Sie sind in gewisser Hinsicht ‚im Fokus‘ und sollen nicht nur die gesamte Immunantwort unterdrücken, sondern sie wirken nur teilweise - auf den Teil, der die Autoimmunität bei Vitiligo und bei anderen Erkrankungen auslöst. Aber wir kennen noch nicht jedes Detail in Bezug auf die Arbeit des Immunsystems, und wir arbeiten daran, unser Wissen zu vergrößern. Um die Dinge noch komplizierter zu machen – einige Ärzte wenden tatsächlich JAK Inhibitoren bei der Behandlung schwerer Corona-Verläufe an, da es möglich zu sein scheint, dass die meisten schweren Symptome durch eine Überreaktion des Immunsystems gegenüber dem Virus entstehen, welches die Lunge angreift. Also könnten diese Medikamente sogar solchen Menschen helfen, die in irgendeiner Art und Weise infiziert sind.

 

Zusammenfassend möchte ich sagen, dass Vitiligo-Betroffene in den meisten Fällen kein erhöhtes Risiko haben, an COVID-19 zu erkranken. Falls Sie Medikamente für die Behandlung von Vitiligo einnehmen und dennoch besorgt sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Auch wir teilen Jedem mit bitte selbst Verantwortung zu übernehmen, damit die Ausbreitung des Virus während dieser Pandemie zu verhindern – durch Händewaschen, Vermeidung von größeren Gruppen, Kontakte über das Telefon oder Video zu pflegen, etc. Es gibt drei Dinge, die die Verbreitung des Virus beeinflussen:

-       1. wieviele Menschen sind heute infiziert,

-       2. wieviele infizierte Menschen hatten direkten Kontakt zu anderen pro Tag, und

-       3. wie schnell sich der Virus somit verbreitet 

Sie selbst können zwei dieser Variablen durch die Einschränkung von persönlichen Kontakten beeinflussen und durch das regelmäßiges Händewaschen.  

Wir werden diese Pandemie überstehen, aber wir müssen zusammenhalten und einander unterstützen. Wir in der Vitiligo Klinik und Forschungszentrum überlegen wie wir dabei helfen können. In Übereinstimmung mit den UMass Richtlinien ruhen unsere Forschungsarbeiten für einige Wochen. Aber keine Sorge – wir wenden uns der Suche nach einer Heilung so bald wie möglich wieder zu. Wir sorgen uns aktuell darum, wie wir die Ausbreitung des Virus in unserer Klinik weiter verhindern können. Bleiben Sie dran!  

 (*FDA = Food and Drug Administration = Bundesbehörde zur Überwachung von Nahrungs- und Arzneimitteln)

 

Sonntag, 16. Juli 2023 um 11:07

Vitiligo & Kinder

Informationskampagne wird fortgesetzt

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. informiert zum Thema „Vitiligo & Kinder“

Nach dem erfolgreichen Auftakt unserer Informationskampagne mit dem Thema „Vitiligo & Sonne“ im Juni letzten Jahres starten wir den dritten Teil unserer Informationskampagne. Diesmal geht es um „Vitiligo & Kinder“. Vitiligo kann sich in jedem Alter entwickeln. Bei ca. 50 % der Menschen mit einer familiären Veranlagung zu Vitiligo treten die ersten Anzeichen vor dem 20. Lebensjahr auf, manchmal auch schon im Kleinkind- oder Vorschulalter. Für die betroffenen Kinder, aber auch für die Eltern ist diese Situation oft sehr belastend. Ein offener, informativer Umgang mit der Erkrankung hilft den Kindern / Jugendlichen vor Ausgrenzung.

Mit einem Informationsplakat, welches über Partner und Medien verteilt wird, und einer darauf abgestimmten Social-Media-Kampagne wird über unterschiedliche Aspekte informiert. Immer geht es darum, sich auszutauschen, Hilfsangebote anzunehmen und in den Dialog zu gehen. Hier sind die Selbsthilfegruppen des Deutschen Vitiligobundes eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene. Wichtig ist darüber hinaus eine vertrauensvolle Patient-Arztbeziehung. „Es gibt immer noch Ärzte, die Vitiligo als kosmetischen Problem betrachten und damit die Sorgen und Nöte der Patienten nicht ernst nehmen. Das hilft keinem,“ so Pliszewski. Die Informationskampagne ist eine Anregung zur Diskussion, kleine „Merkzettel“, was man tun kann und welche Möglichkeiten es gibt. Für vertiefte Informationen steht die Website des Deutschen Vitiligo-Bundes zur Verfügung. 

Mit dem Thema „Vitiligo & Kinder“ setzen wir unsere mehrteilige Informationskampagne zu verschiedenen Aspekten von Vitiligo fort.

Download Informationsplakat „Vitiligo & Kinder“ zur freien Verteilung (Ausdruck bis DIN A2 möglich)

Am 27.06.2023 um 18 Uhr planen wir anläßlich des Welt-Vitiligo-Tages eine ca. einstündige Zoom-Konferenz und unterhalten uns mit Frankziska (das Gesicht ist vielen bekannt von Homepage, Flyer und Patientenratgeber) über den Umgang, Vertrauensgewinn und Selbstbewusstsein trotz Vitiligo. Mit folgendem Zoom-Link können Sie mit nahezu jedem Endgerät Smartphones, Tablets, Notebooks, PCs teilnehmen. https://us02web.zoom.us/j/4800929134 Bitte möglichst ein paar Minuten früher einwählen, damit wir pünktlich anfangen können.

Die Einladung können Sie beigefügter pdf entnehmen.

 

 

Wer verfolgt hat was in den letzten Jahren alles passiert ist kann sich vorstellen, dass in einem Verein wie unserem viele Aufgaben anfallen. Aber wie vielfältig merkt man wahrscheinlich erst, wenn man mal mitgemacht hat. Neben ganz administrativen Dingen wie Vereinsverwaltung, Buchführung und ähnlichem gibt es viel und Vielfältiges zu tun. Da ist eigentlich für jeden etwas dabei, der oder die sich engagieren möchte.

Wir stehen zusammen mit unseren regionalen Gruppen in Kontakt mit Betroffenen um Fragen zu beantworten, Kontakte herzustellen, Informationen weiterzugeben, aber auch um zu erfahren was benötigt wird und welches die interessanten Themen für alle Betroffenen sind.  Mit unseren Selbsthilfegruppenleitenden stehen wir ebenfalls regelmäßig im Austausch und organisieren jährlich eine Veranstaltung zwecks Weiterbildung und Erfahrungs- bzw. Informationsaustausch.  Dieses Jahr führen wir endlich die lang geplanten und wegen der Pandemie verschobenen Kinder-Vitiligo-Tage durch. Von der Fördermittelbeschaffung, Suche nach Referenten und Mitstreitenden, inhaltlichen Gestaltung des Wochenendes bis hin zur Abrechnung der Kosten - es gibt vielfältige und unterschiedlichste Aufgaben bereits bei einer einzigen Veranstaltung. Mit einer Neuauflage des Patientenratgebers, einem Relaunch der Homepage stehen weitere wichtige Themen an.

Die internationale Zusammenarbeit mit anderen Vitiligo-Organisationen hat im Lauf der letzten Jahre deutlich zugelegt und ist wichtiger denn je in einer globalisierten Welt, um die Interessen aller Betroffenen zu vertreten und die Kräfte der Selbsthilfe gezielt zu bündeln. Inzwischen ist dies ebenfalls ein bedeutsamer Teil der Vereinsarbeit. Insbesondere hervorzuheben ist die aktive Beteiligung bei Vipoc (www.vipoc.org) - dem internationalen Zusammenschluss von Vitiligo-Patientenorganisationen. Dies alles erfordert aber auch entsprechenden Einsatz. Um fundierte verlässliche Informationen zu bekommen und die Bedürfnisse und Probleme der Betroffenen bekannt zu machen, ist es unerläßlich im Austausch mit Medizinern, Forschenden und andere Akteuren in Medizin, Politik und Gesundheitswesen zu stehen. Hier sei nicht zuletzt auch unser medizinisch-wissenschaftlicher Beirat genannt, der uns tatkräftig unterstützt.

Wir benötigen weitere Freiwillige, die ehrenamtlich im Rahmen ihrer Möglichkeiten mitarbeiten:
Es gibt kleine und große Aufgaben - einfache und komplexe. Wer Interesse hat uns zu aktiv zu unterstützen und die Vereinsarbeit mit uns zusammen zu gestalten, kann sich gerne bei uns melden.

Wir finden bestimmt etwas, das zu den individuellen Interessen, Fähigkeiten und zeitlichen Möglichkeiten passt.

Momentan benötigen wir insbesondere Hilfe

  • bei der Betreuung der bestehenden und neu zu gründenden Selbsthilfegruppen
  • proaktiv Gruppengründungen zu initiieren und zu begleiten.
  • bei der Einrichtung eines Onlinetreffs für Jugendliche / Kinder mit regelmäßigen Treffen
  • und für die Organisation der SHG-Leitertagungen zusammen mit dem Vorstand

Es wird auch immer wieder neue Themen geben, die wir gern mit Euch zusammen angehen.
Es ist auch möglich bei einzelnen Projekten und Veranstaltungen gezielt zu unterstützen und dann zu schauen, ob man sich vorstellen kann längerfristig mitzuwirken.

Interesse geweckt? Dann meldet Euch gerne.

Mail: mail@vitiligo-bund.de
Tel.: 09195-992039

 

 

 

Mittwoch, 03. Mai 2023 um 11:05

Selbsthilfebörse Fürth

Die Vitiligo-SHG Franken beteiligt sich an der Selbsthilfebörse in Fürth.

 

 

NEWSLETTER