Klaus Ferber
Klaus Ferber

Klaus Ferber

Montag, 22. April 2019 um 20:04

Alternative Behandlungsmöglichkeiten

 

Studenten an der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten erleichtern soll. Deren Überzeugung nach ist es möglich, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können.

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.
Der Fragebogen kann auch gerne von Betreuern/-innen und Familienmitgliedern der Patienten ausgefüllt werden.

Falls Sie weitere Informationen zum Studienablauf und -ziel benötigen, melden Sie sich gerne bei uns.
Für weitere Fragen stehen sie Ihnen jederzeit zur Verfügung, gerne können Sie auch deren Homepage besuchen unter: www.newpatient.de/

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

Freitag, 19. April 2019 um 17:04

Aktuelle Umfrage

Wir der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. haben in 2018 in Paris gemeinsam mit weiteren Patienten,- und Selbsthilfeorganisationen die VIPOC (Vitiligo International Patient Oganization www.vipoc.org ) gegründet. Beteiligt sind zurzeit ca. 20  Organisationen weltweit. Koordiniert wird die VIPOC durch unsere Partnerorganisation in Frankreich www.afvitiligo.com .

Ziel ist es, die Aktivitäten für die Betroffenen weltweit zu bündeln und auch Pharmafirmen bezüglich der Forschung für unsere Erkrankung zu gewinnen.
Nun geht es darum, in verschiedenen Ländern und Regionen gleichzeitig eine Umfrage zum Thema Vitiligo durchzuführen.
Eure Unterstützung ist uns wichtig, um die Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo  zu erfahren.

Die Umfrage ist streng vertraulich und anonym. Die Daten werden von VIPOC gesammelt und die Auswertung dieser internationalen Umfrage wird im Juli 2019 zur Verfügung stehen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 10-15 Minuten.

32 anonyme Fragen betreffen die folgenden Themen:

  • Persönliche Fragen
  • Grad der Belastung durch Vitiligo
  • Bemühungen um Therapien und die Rolle von Dermatologen, Hausärzte, etc.
  • Angewandte Therapien/Behandlungen
  • Verständlichkeit der Therapien/Behandlungen
  • Mögliche zukünftige Lösungen

Für die Beantwortung der Fragen bitte den folgenden Link verwenden:

https://www.surveymonkey.com/r/LWQSMVY

Die Befragung ist ab sofort bis zum 25. April 2019 zugänglich.

Im Voraus vielen Dank für die Teilnahme.

Mittwoch, 17. April 2019 um 13:04

Projektförderung

Die DAK-Gesundheit unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2019 im Rahmen der Projektförderung mit 4.000 EUR für die Weiterbildung der SHG-Leiter.

Donnerstag, 21. März 2019 um 12:03

Klimaheiltherapie am Toten Meer 07.09.-28.09.2019

Im September 2019 startet wieder eine kleine Gruppe Betroffener zur Klimaheiltherapie an das Tote Meer. Geeignet ist die Reise bei Vitiligo, Psoriasis und Neurodermitis. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an e.goetter@vitiligo-bund.de Die Preise sind auch von der Teilnehmeranzahl abhängig. Daher nur auf Anfrage. Diese Reise ist privat organisiert.

Donnerstag, 28. Februar 2019 um 13:02

Messestand der SHG Franken und des DVB auf Inviva

Besuchen Sie uns gerne auf der Inviva im Messezentrum Nürnberg-Eingang West-Halle 13-Stand B30 - inviva 2019 - 27.02. - 03.03.2019.

Auch 2018 fand wieder eine zweitägige Weiterbildungsveranstaltung für die Organisatoren der regionalen Selbsthilfegruppen statt. Wir haben uns zu Fragen der Organisation einer Gruppe, Finanzierung von entstehenden Kosten und vielen anderen Themen ausgetauscht. Diese Tagung richtet sich sowohl an "alte Hasen", die bereits seit Jahren Gruppentreffen organisieren, als auch an "Neue" die sich erst an das Thema heranwagen. Durch die gegenseitige Unterstützung kann man sich schnell auf das Wesentliche konzentrieren.

Auch 2017 fand wieder eine zweitägige Weiterbildungsveranstaltung für die Organisatoren der regionalen Selbsthilfegruppen statt. Wir haben uns zu Fragen der Organisation einer Gruppe, Finanzierung von entstehenden Kosten und vielen anderen Themen ausgetauscht. Diese Tagung richtet sich sowohl an "alte Hasen", die bereits seit Jahren Gruppentreffen organisieren, als auch an "Neue" die sich erst an das Thema heranwagen. Durch die gegenseitige Unterstützung kann man sich schnell auf das Wesentliche konzentrieren.

Mittwoch, 20. März 2019 um 14:03

Kinder Vitiligo-Tage 2020

Wir haben die Planung für ein Wochenendseminar gestartet. Dieses richtet sich speziell an Kinder mit Vitiligo und deren Eltern und Geschwister.
Der Termin steht schon fest: 19.06.-21.06.2020 in Fulda.
Weitere Informationen finden Sie in unserer Veranstaltungsübersicht.

 

Dienstag, 22. Januar 2019 um 12:01

Kinder-Vitiligo-Tage 2020

Kinder-Vitiligo-Tage / Wochenendseminar für Kinder mit Vitiligo in Begleitung Ihrer Eltern und Geschwister.

Dieses Seminar findet in der Zeit vom 19.-21.06.2020 statt.

Sie haben Interesse?
Dann merken Sie sich den Termin  schon vor.

Sonntag, 26. August 2018 um 13:08

Neue Selbsthilfegruppe in Osterode / Harz

Es befindet sich eine neue Selbsthilfegruppe in Osterode/Harz in der Vorbereitung. Zur Zeit steht erst mal die Suche nach den Räumlichkeiten an und dann wird noch kräftig die Werbetrommel gerührt, damit Interessierte erfahren dass demnächst eine Anlaufstelle mehr existiert.

Haben Sie Interesse? Sie kennen jemand für den das in Frage käme. Erzählen Sie es gerne weiter.

Der gemeinsame Austausch hilft vielen Betroffenen leichter mit der Erkrankung umzugehen. Daneben ist auch der Informationsaustausch über bestehende Behandlungsmöglichkeiten und ähnliches ein wichtiger Aspekt - gerade in Zeiten, wo permanent Wundermittel angepriesen werden.

- zur Seite der SHG Osterode -

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