Klaus Ferber
Klaus Ferber

Klaus Ferber

Freitag, 27. November 2020 um 14:11

Studie zur Lebensqualität

Sehr geehrte Damen und Herren, 

an der  Klinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein der Technischen Universität München führen wir aktuell eine Studie durch, die sich mit der Lebensqualität, psychosozialen Belastung sowie der Nutzung von digitalen Medien von Betroffenen mit Vitiligo auseinandersetzt. Dabei sind wir auf der Suche nach 10-15 Proband*innen ab 18 Jahren für ein ca. 30-45-minütiges Interview. Wir interessieren uns besonders dafür, wie Betroffene persönlich mit ihrer Vitiligo umgehen, welche Faktoren sie im Alltag besonders beschäftigen und was sie wiederum bestärkt. Aus diesen Interviews wird anschließend ein Fragebogen entwickelt, der diese Themen landesweit erheben soll.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Interesse daran hätten, an einem Interview teilzunehmen und beantworten Ihnen gerne weitere Fragen unter viviane.nguyen@tum.de

Für weitere Informationen stehe ich Ihnen als Projektkoordinatorin gerne zur Verfügung und wünsche Ihnen alles Gute. 

Mit herzlichen Grüßen aus München,

Viviane Nguyen  

 

Samstag, 14. November 2020 um 18:11

Internationales Vitiligo Symposium 2020

Das Internationale Vitiligo Symposium findet 2020 online statt - es fallen keine Gebühren an. Die Veranstaltungssprache ist englisch. Weitere Infos unter https://vis2020.org bzw. das Programm unter https://vis2020.org/program/. Bitte die Zeitverschiebung beachten.

Sonntag, 01. November 2020 um 17:11

Bestrahlungsgerät von privat an privat zu verkaufen

Wir haben folgende Zuschrift erhalten:

18.10.2020

Sehr geehrte Damen und Herren,

da meine Tochter die Behandlung ihrer Vitiligo aufgegeben habe, würde ich mein Bestrahlungsgerät gern verkaufen. Es handelt sich dabei um ein Cosmedico GH-8, neu gekauft Ende 2010, mit wenigen Betriebsstunden.

Falls Sie von einem Interessenten wissen, würde ich mich freuen, wenn Sie den Kontakt vermitteln könnten,

entweder durch Weitergabe meiner Mailadresse oder der folgenden Telefonnummer: xxxxxxxx

Da das Gerät abgeholt werden sollte, wäre ein Interessent aus dem Rhein - Neckar Kreis sicher am besten geeignet.

Mit freundlichen Grüßen

xxxxxxx

Wer Interesse hat schreibt bitte per E-Mail an Klaus Ferber: k.ferber@vitiligo-bund.de, wir stellen gerne einen Kontakt her. Näheres zu Preis und Zustand etc. müsste dann ggf. mit dem Verkäufer geklärt werden. Wer so etwas nicht selbst transportieren kann, kann auch eine Spedition mit der Abholung beaufttragen. Gegenüber dem Neupreis bleibt es trotzdem in aller Regel bei einer satten Ersparnis. Es besteht keine Gewährleistung oder ein sonstiger rechtlicher Anspruch gegenüber dem Verein. Wir stellen nur den Kontakt her und ansonsten gilt das übliche für Privatverkäufe

Samstag, 28. März 2020 um 17:03

Kinder-Vitiligo-Tage wegen Corona verschoben

Leider sehen wir uns aufgrund der Corona-Pandemie gezwungen, die Kinder-Vitiligo-Tage zu verschieben. Um mehrfache Änderungen zu vermeiden und Planungsssicherheit für alle Beteiligten zu bekommen, haben wir den Termin um ein Jahr auf den 11.-13.06.2021 verschoben.

Wir bitte um Ihr Verständnis. Ihre Gesundheit und die Ihrer Kinder liegt uns am Herzen. Bleiben Sie gesund.

Donnerstag, 20. Februar 2020 um 16:02

Fotoprojekt in Köln

Ich heiße Christina, habe selbst die Weißfleckenkrankheit und plane ein Fotoprojekt mit einem befreundeten Fotografen. Es geht um die Enttabuisierung von Vitiligo und wir suchen Menschen jeden Alters aus Köln, die Lust haben ihre Flecken zu präsentieren und sich dafür in einem Kölner Studio fotografieren lassen möchten. Geplant ist eine Serie, bei der die Flecken per Stempel mit kurzen Wortclaims, wie "with(out) a spot", verziert werden sollen. Wir wollen zeigen, dass Vitiligo kein Makel ist, sondern jeder Körper durch die Flecken zum ein einzigartigen Kunstwerk wird. Die Shootings sind für alle TeilnehmerInnen kostenfrei und hinter dem Projekt steht kein kommerzieller Auftrag, sondern zunächst nur unser Spaß an der Umsetzung. Eine eventuelle, spätere Veröffentlichung würden wir uns, je nach Medium, offen halten und die Teilnehmer/Innen in diesem Falle natürlich darüber informieren. Bei Interesse schickt mir gerne eine PN an fotoprojektkoeln@vitiligo-bund.de mit einem Foto von Euch - ich freue mich drauf!"

Vielen Dank und beste Grüße, Christina

Montag, 27. Januar 2020 um 21:01

Die Welt rückt zusammen

Wir freuen uns, die offizielle Gründung des VIPOCommittees bekannt zu geben, das am 30. November 2019 in Paris registriert wurde. Nach der ersten VIPOConference, die von der französischen Vitiligo Association im April 2018 in Paris ins Leben gerufen wurde, wird das VIPOCommittee für die Durchführung und Organisation zukünftiger Veranstaltungen zuständig sein. Die nächste Konferenz wird im Dezember in Bangalore, Indien, stattfinden - eine Großveranstaltung, an der Forscher, Dermatologen und Patientenverbände aus mehreren Ländern teilnehmen werden. Es geht in erster Linie darum, diese Netzwerke auf internationaler Ebene zu konsolidieren und zu aktivieren, damit Vitiligo-Patienten, egal in welchem Land, weder ignoriert noch stigmatisiert werden und Zugang zu Therapien erhalten. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist in Person unseres ersten Vorsitzenden, Georg Pliszewski, als aktiv mitarbeitendes Mitglied im Vorstand des VIPOC vertreten.

Sonntag, 26. Januar 2020 um 11:01

Interview bei ExpertenTesten.de

Auf der Seite von ExpertenTesten.de wurde ein Interview mit unserem 1. Vorsitzenden veröffentlicht. Zum Artikel geht es unter nachstehendem Link auf der Seite expertentesten.de.

Samstag, 11. Januar 2020 um 14:01

Projektförderung

Der BKK Dachverband e.V. unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2020 im Rahmen der Projektförderung mit 1.708,43 EUR bei der Bereitstellung unserer Flyer an 2.000 Arztpraxen in ganz Deutschland.

Für den Großraum Lübeck ist die Gründung einer Selbsthilfegruppe geplant. Bitte beachten Sie die weiteren Ankündigungen auf der neu eingerichteten Regionalseite.

 

Sonntag, 05. Januar 2020 um 19:01

Termine der SHG Franken 2020

Die Termine der SHG Franken wurden eingestellt. Ab Juni 2020 ist wahrscheinlich wegen eines geplanten Umbaus der bisherige Treffpunkt zeitweise nicht verfügbar. Bitte die Ankündigungen beachten.

Seite 1 von 11

NEWSLETTER