Aktuelles

Klimatherapie am Toten Meer 2024 - SHG Auerberg

08. 02. 2024 08:21:33 geschrieben von

Auch dieses Jahr organisiert die SHG Auerberg wieder eine Klimatherapie am Toten Meer als Gruppenreise. Start ist der 01.09.2024. weitere Infos in Kürze auf der Webseite der Gruppe. Dieses Angebot richtet sich an alle Betroffenen bzw. Interessierte, nicht nur an Mitglieder dieser SHG.

 

Hautnah - sich selbst entdecken

12. 02. 2024 20:21:26 geschrieben von

Ein Angebot des Universitätsklinikums Eppendorf:

 

Hautnah sich selbst entdecken: Deine Reise zu mehr Selbstgefühl.

Probleme & Unsicherheiten?

Du bist betroffen von folgenden Hauterkrankungen: Akne inversa,Alopecia areata, atopische Dermatitis, Psoriasis oder Vitiligo?

Deine Lösung

Zeit für Dich und Deine Haut, mit dem kostenfreien Online-Programm “HautNah”!

Das Programm

Professionell geführte Live-Meditation
1x wöchentlich online für nur 4 Wochen

Das Ziel

Kultivierung von Selbstakzeptanz & -mitgefühl

Reduzierung von Selbst-Stigmatisierung

 

Für weitere Informationen und die unverbindliche Anmeldung nutze den Link www.hautnah-studie.de

Zusätzliche Informationen

Mitgliederversammlung und öffentlicher Vortrag zu neuen Behandlungskonzepten der Vitiligo

12. 02. 2024 14:41:17 geschrieben von

Am 06.04.2024 findet unsere Mitgliederversammlung in der Zeit von 13 nis 15 Uhr als Hybridveranstaltung in Fulda statt. Eine Online-Teilnahme per Zoom ist möglich. Die Mitglieder erhalten rechtzeitig die Einwahldaten. Im Anschluss berichtet Frau Dr. Nesrine Ben-Anaya (UKE Hamburg) über neue Behandlungskonzepte der Vitiligo - heute und in der Zukunft. An dem Vortrag können auch Interessierte teilnehmen, die noch nicht Mitglied im Deutschen Vitiligo-Bund e.V. sind. Die Einwahldaten für den Vortrag werden rechtzeitig bekannt gegegeben. Bitte beachten Sie die Terminankündigungen.

Letzte Änderung am Dienstag, 20. Februar 2024 um 22:02

Klimatherapie am Toten Meer 2024 - SHG Ostheim

04. 02. 2024 22:15:00 geschrieben von

Die Gruppenreise der SHG Ostheim an das Tote Meer wird aufgrund der politischen Lage auf den 07.09.2024 verschoben. Dieses Angebot richtet sich an alle Betroffenen bzw. Interessierte, nicht nur an Mitglieder dieser SHG.

KISS Lübeck hat einen Podcast mit der SHG Vitiligo Lübeck gestaltet

15. 01. 2024 18:13:08 geschrieben von

KISS Lübeck hat einen Podcast mit der SHG Vitiligo Lübeck gestaltet. In dieser Folge ist Marlies Limbach von der Selbsthilfegruppe Vitiligo Lübeck zu Gast.

Sie stellt ihre Gruppe vor und berichtet über ihre Krankheit. Den Link zum Podcast finden Sie unter zusätzliche Informationen.

Umfrage im Rahmen einer Studie der TU München

01. 11. 2023 10:48:26 geschrieben von

10 Minuten für Vitiligo?

Die Dermatologie der TU München möchte die psychischen und finanziellen Belastungen von Menschen mit Vitiligo erforschen. Hierzu haben sie einen Online-Fragebogen Fragen zur Lebensqualität von Patienten mit Vitiligo und durch die Vitiligo verursachten Kosten entwickelt.

Die Umfrage läuft bis Ende Dezember 2023.

Mehr Informationen im beigefügten Pdf-Dokument

Letzte Änderung am Mittwoch, 01. November 2023 um 11:11

Teilnahmeaufruf weltweite GRIDD-Studie

04. 09. 2023 21:41:46 geschrieben von

Lieber Dermatologie-Patient, liebe Dermatologie-Patientin, 

 

Sie sind eingeladen, an unserer bahnbrechenden Forschung teilzunehmen, die von der International Alliance for Dermatology Patient Organizations (auch bekannt als GlobalSkin) in Zusammenarbeit mit Forschern der Universität von Cardiff (Vereinigtes Königreich) und des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (Deutschland) durchgeführt wird.

 

Das Projekt Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (Globale Forschung zu den Auswirkungen von Hautkrankheiten, GRIDD) zielt darauf ab, weltweit Daten über die Auswirkungen von Hautkrankheiten auf das Leben von Patienten zu sammeln. Um diese Daten zu sammeln, haben wir den wissenschaftlich fundierten Fragebogen Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases (Patientenbericht über die Auswirkungen von Hautkrankheiten, PRIDD) entwickelt. Damit können die Auswirkungen von Erkrankungen der Haut, der Haare, der Nägel und der Schleimhäute aus Sicht der Patienten gemessen werden: Als Mitglied von GlobalSkin unterstützt Deutscher Vitiligo-Bund e.V.  dieses wichtige Projekt. 

 

Wenn Sie als Erwachsener mit einer Hautkrankheit leben, können Sie einen entscheidenden Beitrag zu dieser bedeutenden globalen Forschungsinitiative leisten: Denn Sie sind ein Experte für dieses Thema und Ihre Meinung ist wichtig. Durch die Teilnahme an der Studie können Sie helfen, Ärzten, Forschern und politischen Entscheidungsträgern die wahren Auswirkungen Ihrer Hautkrankheit aufzuzeigen. Die gesammelten Daten werden dazu beitragen, den Bedarf an verbesserter Pflege, besseren Behandlungsmöglichkeiten und erschwinglicheren Medikamenten für Dermatologie-Patienten weltweit zu ermitteln. 

 

GlobalSkin sucht 10.000 Menschen wie Sie, die an der Studie teilnehmen, indem sie einen Online-Fragebogen ausfüllen. Der Fragebogen ist in 17 Sprachen verfügbar und nimmt etwa 10 bis 20 Minuten Zeit in Anspruch. Eventuell bitten wir Sie sechs Wochen nach der ersten Umfrage erneut, eine kürzere Version des Fragebogens auszufüllen, um die neue Maßnahme wissenschaftlich zu validieren.

 

Warum bin ich zur Teilnahme eingeladen worden?

  • Sie haben eine Hautkrankheit. 
  • Sie sind 18 Jahre alt oder älter. 
  • Sie können eine der folgenden 17 Sprachen so gut verstehen und lesen, dass Sie den Fragebogen selbständig ausfüllen können: Englisch, Arabisch, Bengali, Chinesisch (vereinfacht), Dänisch, Deutsch, Französisch, Hindi, Italienisch, Japanisch, Niederländisch, Portugiesisch, Russisch, Serbisch, Spanisch, Suaheli oder Vietnamesisch.

 

Um an dieser wichtigen Forschung teilzunehmen, öffnen Sie bitte diesen Link: https://globalskin.org/GRIDDStudy.

Die Online-Umfrage läuft vom 5. Juni bis zum 30. Dezember 2023.  

Bitte geben Sie den Link zur Umfrage an alle weiter, von denen Sie glauben, dass sie daran interessiert sein könnten.

Diese Forschung hat die erforderliche ethische Genehmigung der Universität von Cardiff erhalten. Das beigefügte Informationsblatt für Teilnehmer und die GlobalSkin-Website enthalten weitere Einzelheiten: https://globalskin.org/research.  

 

Sie haben Bedenken oder Fragen? Wenden Sie sich unter den unten angegebenen Kontaktdaten an Georg Pliszewski, Deutscher Vitiligo-Bund e.V.


Vielen Dank, dass Sie diese Einladung gelesen haben und die Teilnahme an der GRIDD-Forschung von GlobalSkin in Erwägung ziehen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie einen wichtigen Beitrag leisten, um das Leben von Dermatologie-Patienten auf der ganzen Welt zu verbessern, jetzt und in Zukunft.  

 

Mit freundlichen Grüßen,  

 

GlobalSkin GRIDD-Team                                                Georg Pliszewski                                                         

GlobalSkin                                                                                   Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

info@globalskin.org                                                   mail@vitiligo-bund.de, Tel. 09195 992039

Letzte Änderung am Sonntag, 24. September 2023 um 22:09

Patientenratgeber jetzt online

24. 09. 2023 20:07:10 geschrieben von

Der Patietenratgeber steht ab sofort auch zum Download zur Verfügung.

Zusätzliche Informationen

Studie: Kinder ab 12 Jahre gesucht

24. 09. 2023 11:38:21 geschrieben von

Die Klinik für Hautkrankheiten, Universitätsklinikum Münster, sucht für eine klinische Prüfung noch dringend Kinder in einem Alter ab 12 Jahren mit nicht segmentaler Vitiligo. Die Kinder sollten einen Gesichtsbefall haben von mindestens einer Handfläche sowie am Körper eine Vitiligoausdehnung von mindestens 3% (mehr als 3 Handfächen plus Fingerflächen). Die Vitiligo kann akut oder chronisch sein. Geprüft wird ein systemischer JAK-Hemmer in einer klinischen Prüfung (Studie), die schon bei Erwachsenen Erfolge erzielt hat.  Bitte in unserem Zentrum für Innovative Dermatologie (ZID) melden unter.
Tel.: 0251-8356558 oder per email: zid@ukmuenster.de

Hier können weitere Informationen erfragt werden und ein umgehender Vorstellungstermin zur möglichen Einschleussung in die klinische Prüfung vereinbart werden.
Eine Mitwirkung von möglichst vielen Patienten - auch im Kindesalter - lässt auf eine zukünftige Zulassung neuer Medikamente bei ausgedehnter Vitiligo gerade bei Kindern hoffen!

Vielen Dank!

Beste Grüße,

Prof. Dr. Markus Böhm
-Leitung Poliklinik-
-Leitung AG Neuroendokrinologie der Haut-
Klinik für Hautkrankheiten
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Von-Esmarch-Str. 58
48149 Münster
https://www.ukm.de/kliniken/hautklinik

Letzte Änderung am Sonntag, 24. September 2023 um 11:09

Unterstützen Sie das Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“ ? Umfrage läuft bis 20.11.23

20. 09. 2023 22:46:37 geschrieben von

Folgende Anfrage geben wir gerne an unsere Mitglieder und Homepagebesucher weiter.

 


 

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir schreiben Ihnen mit der herzlichen Bitte, unser Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“ (gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung) zu unterstützen. Wir bitten Sie, den Hinweis auf unsere Online-Befragung zum Thema „Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen“ an die Mitglieder Ihrer Organisation weiterzuleiten, damit wir möglichst viele Personen erreichen können (siehe Anhang).

 

Hier in Kürze die wichtigsten Informationen zur Studie:

 

Ziel der Studie:

Ziel ist es, die Digitalisierungsprozesse in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen aus Sicht der Mitglieder zu verstehen und dabei auch zu lernen, was sie sich für die Zukunft vorstellen. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website www.pandora-forscht.de.

 

Wen möchten wir erreichen?

Mitglieder von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen.

 

Wie funktioniert die Teilnahme?

Die Befragung erfolgt per Online-Fragebogen und dauert ca. 15 - 20 Minuten. Ihre Mitglieder können ab sofort und jederzeit über folgenden Link teilnehmen: https://webext.mh-hannover.de/soscisurvey/pandora2023/ (Hinweis: Die Befragung läuft bis zum 20. November 2023).

 

Wer sind wir?

Wir sind Forschende an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Unsere Arbeitsgruppe ist Teil des Verbundforschungsprojekts „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“.

 

Wie können Sie uns unterstützen?

Im Anhang dieser Mail finden Sie einen Flyer, auf dem die wichtigsten Informationen zur Studie kurz zusammengefasst sind, sowie ein etwas ausführlicheres Infoblatt. Beide Materialien können Sie sehr gerne an Ihre Mitglieder weiterleiten, auf Ihrer Website platzieren, in Ihren Newsletter integrieren oder anderweitig nutzen. Gerne können wir weitere Möglichkeiten telefonisch besprechen.

 

Für Rückfragen und für weitere Informationen stehen wir sehr gerne zur Verfügung – melden Sie sich dazu einfach bei Simon Wallraf (E-Mail: wallraf.simon@mh-hannover.de / Telefon: 0151-44995975) oder Dr. Jonas Lander (E-Mail: lander.jonas@mh-hannover.de / Telefon: 0160-5096269).

 

Über eine Rückmeldung zu Ihren Unterstützungsmöglichkeiten für die Studie würden wir uns sehr freuen und senden herzliche Grüße aus Hannover,

 

Simon Wallraf, Dr. Jonas Lander und Prof. Dr. Marie-Luise Dierks (Projektleitung)

 

---

Simon Wallraf, M.Sc.

Wissenschaftlicher Mitarbeiter

 

Medizinische Hochschule Hannover (MHH)

Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung

OE 5410, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover

 

Tel.: +49 511 532 4038 / Mobil: 0151-44995975

wallraf.simon@mh-hannover.de

www.mhh.de/institut-fuer-epidemiologie

Letzte Änderung am Donnerstag, 26. Oktober 2023 um 16:10
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