Wer verfolgt hat was in den letzten Jahren alles passiert ist kann sich vorstellen, dass in einem Verein wie unserem viele Aufgaben anfallen. Aber wie vielfältig merkt man wahrscheinlich erst, wenn man mal mitgemacht hat. Neben ganz administrativen Dingen wie Vereinsverwaltung, Buchführung und ähnlichem gibt es viel und Vielfältiges zu tun. Da ist eigentlich für jeden etwas dabei, der oder die sich engagieren möchte.

Wir stehen zusammen mit unseren regionalen Gruppen in Kontakt mit Betroffenen um Fragen zu beantworten, Kontakte herzustellen, Informationen weiterzugeben, aber auch um zu erfahren was benötigt wird und welches die interessanten Themen für alle Betroffenen sind.  Mit unseren Selbsthilfegruppenleitenden stehen wir ebenfalls regelmäßig im Austausch und organisieren jährlich eine Veranstaltung zwecks Weiterbildung und Erfahrungs- bzw. Informationsaustausch.  Dieses Jahr führen wir endlich die lang geplanten und wegen der Pandemie verschobenen Kinder-Vitiligo-Tage durch. Von der Fördermittelbeschaffung, Suche nach Referenten und Mitstreitenden, inhaltlichen Gestaltung des Wochenendes bis hin zur Abrechnung der Kosten - es gibt vielfältige und unterschiedlichste Aufgaben bereits bei einer einzigen Veranstaltung. Mit einer Neuauflage des Patientenratgebers, einem Relaunch der Homepage stehen weitere wichtige Themen an.

Die internationale Zusammenarbeit mit anderen Vitiligo-Organisationen hat im Lauf der letzten Jahre deutlich zugelegt und ist wichtiger denn je in einer globalisierten Welt, um die Interessen aller Betroffenen zu vertreten und die Kräfte der Selbsthilfe gezielt zu bündeln. Inzwischen ist dies ebenfalls ein bedeutsamer Teil der Vereinsarbeit. Insbesondere hervorzuheben ist die aktive Beteiligung bei Vipoc (www.vipoc.org) - dem internationalen Zusammenschluss von Vitiligo-Patientenorganisationen. Dies alles erfordert aber auch entsprechenden Einsatz. Um fundierte verlässliche Informationen zu bekommen und die Bedürfnisse und Probleme der Betroffenen bekannt zu machen, ist es unerläßlich im Austausch mit Medizinern, Forschenden und andere Akteuren in Medizin, Politik und Gesundheitswesen zu stehen. Hier sei nicht zuletzt auch unser medizinisch-wissenschaftlicher Beirat genannt, der uns tatkräftig unterstützt.

Wir benötigen weitere Freiwillige, die ehrenamtlich im Rahmen ihrer Möglichkeiten mitarbeiten:
Es gibt kleine und große Aufgaben - einfache und komplexe. Wer Interesse hat uns zu aktiv zu unterstützen und die Vereinsarbeit mit uns zusammen zu gestalten, kann sich gerne bei uns melden.

Wir finden bestimmt etwas, das zu den individuellen Interessen, Fähigkeiten und zeitlichen Möglichkeiten passt.

Momentan benötigen wir insbesondere Hilfe

• bei der Betreuung der bestehenden und neu zu gründenden Selbsthilfegruppen
• proaktiv Gruppengründungen zu initiieren und zu begleiten.
• bei der Einrichtung eines Onlinetreffs für Jugendliche / Kinder mit regelmäßigen Treffen
• und für die Organisation der SHG-Leitertagungen zusammen mit dem Vorstand

Es wird auch immer wieder neue Themen geben, die wir gern mit Euch zusammen angehen.
Es ist auch möglich bei einzelnen Projekten und Veranstaltungen gezielt zu unterstützen und dann zu schauen, ob man sich vorstellen kann längerfristig mitzuwirken.

Interesse geweckt? Dann meldet Euch gerne.

Mail: mail@vitiligo-bund.de
Tel.: 09195-992039

Der 15. Mai war ein guter Tag für viele Vitiligo-Patienten in Deutschland. Nach der Zulassung der Ruxolitinib-Creme letztes Jahr in Amerika und im April diesen Jahres in Europa ist die Creme nun auch in Deutschland zugelassen. Sie kann ab sofort (sofern indiziert) verschrieben werden und auf Rezept in der Apotheke bezogen werden. Für gesetzlich Versicherte fällt die übliche Zuzahlung an, sofern keine Befreiuung von Zuzahlungen besteht. Bei allen weiteren Fragen, insbesondere zu Indikation und Anwendung, wenden Sie sich bitte an den behandelnden Dermatologen - bei Fragen zur Befreiung von Zuzahlungen an Ihre Krankenkasse.

Liebe Familien, liebe Jugendliche, liebe Kinder,

Mein Name ist Uta Meyer-Boblan und ich bin Autorin für die öffentlich-rechtlichen Sender. 

Über einen Beitrag im ZDF bin ich auf Vitiligo aufmerksam geworden. Besonders das Thema Kinder und Vitiligo hat mich sehr berührt. Ich finde darüber muss unbedingt mehr informiert werden und wer könnte das besser als Sie – die Familien.

Ich plane zu diesem Thema eine Dokumentation für die Sendung ZDF „37°“ Sendungsbeschreibung: Echt, ehrlich, intensiv! Grenzen überschreiten, Besonderes erleben, Krisen bewältigen: Bei „37°“ beginnt das Fieber. In jeder Sendung gibt es authentische Geschichten mitten aus dem Leben - es könnten eure sein. 

Oder für das neue Reportagereihe ZDF „37° Leben“ Sendungsbeschreibung: Das ist das Leben! Bei 37°Leben erzählen Menschen ihre Geschichten. Welche Zukunftspläne haben sie? Wie stehen sie zu Partnerschaft, Umwelt, Familie oder Religion? Wie leben sie?

Sehr gern würde ich für einen dieser beiden Sendeplätze zwei Familien mit der Kamera begleiten. Was bedeutet das? Wir führen Interviews, schauen in Ihren Alltag, begleiten Sie und das Kind in verschiedenen  Situationen (z.B. gehen mit in die Schule oder zum Sportverein, besuchen Sie zu Hause, gehen mit zum Arzt). Und fragen nach, wie Sie und ihre Kinder mit Vitiligo leben. Was bedeutet diese Krankheit für Sie und Ihre Kinder? Welche Ängste haben Sie? Aber auch welche Momente des Glücks und der Freude? Wie kann Ihnen geholfen werden? Was würden Sie sich wünschen?

Wir würden Sie zirka ein halbes bis 1 Jahr begleiten und dabei pro Familie 3-4 Tage drehen. Die Drehtage sind über diesen Zeitraum verteilt. Jeder Termin wird mit Ihnen besprochen und abgestimmt. Eventuell wäre der erste Drehtag während der Kinder-Vitiligo-Tage in Fulda (16. - 18.06.2023). Natürlich lernen wir uns schon vorher kennen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie Lust hätten, mit mir zusammen, diese Dokumentation zu verwirklichen.

Vielen Dank für Ihre Zeit und Mühe!

Uta Meyer-Boblan

Kontakt per Mail: uta@werwiewas.com

JAK-Hemmer stehen aktuell an der Schwelle zur klinischen Routineversorgung bei Patient*innen mit Vitiligo. Das Kürzel „JAK“ steht für Januskinasen. Hierbei handelt es sich um Enzyme, die Signale von außen in das Innere von Zellen übertragen und damit die Aktivität dieser Zellen beeinflussen. Januskinasen bilden eine ganze Familie von verwandten Enzymen, die in unterschiedlichem Maße in Entzündungszellen und Gewebezellen vorhanden sind. Bei einer Vielzahl von entzündlichen Erkrankungen und Autoimmunerkrankungen sind sie aktiv (z. B. bei kreisrundem Haarausfall und auch der Vitiligo) und bieten daher ein neues und vielversprechendes Ziel bei der Behandlung solcher Erkrankungen. Denn mit Hemmern der Januskinasen kann man Entzündungsprozesse stoppen. Medikamente, die Januskinasen hemmen, also JAK-Hemmer, sind dabei bei Gelenkrheuma schon jahrelang im Einsatz und klinisch gut erprobt, z. B. Tofacitinib. Gerade die nicht segmentale Vitiligo ist ebenso wie das entzündliche Rheuma eine Autoimmunerkrankung.

Erste Berichte über mögliche positive Effekte der JAK-Hemmer bei Vitiligo erfolgten in der Tat nach Beobachtungen bei Vitiligopatient*innen, die mit Tofacitinib oral - also mit Tabletten - behandelt wurden.

Hierbei handelte es sich um Einzelfälle und kleinere Fallserien, die zudem auch eine unterstützende Wirkung des Sonnenlichtes oder einer Lichttherapie nahelegten. Diese ersten vielversprechenden Beobachtungen haben in den letzten Jahren sowohl die Erprobung systemisch verabreichter JAK-Hemmer (also in Form von Tabletten) als auch die topisch verabreichter JAK-Hemmer (in Form von Cremes) vorangetrieben. Auch unser aktuelles Krankheitsverständnis der Vitiligo, dass nämlich Januskinasen Signale, die den entzündungsvermittelten Tod von Pigmentzellen bewirken und vermutlich auch das Krankheitsgedächtnis in der Haut mit steuern, hat dazu beigetragen. Derzeit laufen eine Reihe von klinischen Studien weltweit, bei denen systemisch verabreichte JAK-Hemmer erprobt werden. Unterstützt werden diese Vorhaben zudem durch die in jüngster Zeit zugelassenen systemischen JAK-Hemmer in der Dermatologie, d. h. bei atopischem Ekzem (Neurodermitis) und kreisrundem Haarausfall. In der Routineversorgung von Patient*innen mit Hauterkrankungen sind aktuell 3 JAK-Hemmer im Einsatz!

Am weitesten fortgeschritten in der klinischen Testung bei Vitiligo ist die topische Therapie mit dem JAK-Hemmer Ruxolitinib in Form einer Creme. Zugelassen in den USA bereits Ende 2022 bei nicht-segmentaler Vitiligo mit einem Befall von bis zu 10% der Körperoberfläche befindet sich dieser JAK-Hemmer aktuell im Zulassungsverfahren bei der European Medicines Agency (EMA). Erfreulicherweise liegt seit dem 24. Februar 2023 eine „positive opinion des Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) der EMA vor, die die Zulassung von Ruxolitinib-Creme bei Vitiligo in Europa vorschlägt.

https://investor.incyte.com/news-releases/news-release-details/incyte-announces-positive-chmp-opinion-ruxolitinib-cream

Damit rückt die Zulassung des ersten speziell für Vitiligo zugelassenen Medikaments in Europa in greifbarer Nähe.

Die geplante Zulassung von Ruxolitinib-Creme bei Vitiligo basiert auf mehreren klinischen Studien, in denen Ruxolitinib-Creme im Vergleich zu Placebo (Creme-Grundlage) getestet wurde. In den aktuellen Phase-III-Studien - berichtet von Rosmarin et al. New Engl. J. Med. 2022; 387: 1445-1455 - wurden in zwei internationalen Multizenterstudien insgesamt 674 Patient*innen mit nicht segmentaler Vitiligo und einem Befall von bis zu 10% der Körperoberfläche eingeschlossen. Die Patient*innen wurden aus bis zu 49 Studienzentren in den USA und bis zu 17 Studienzentren in Europa rekrutiert. Die Patient*innen hatten alle Hauttypen von I-VI, wobei die Hauttypen I-III am häufigsten vertreten waren. Ein Teil der Patient*innen hatte Vortherapie wie z. B. Lichttherapie oder topische Calcineurin-Hemmer zuvor benutzt. Ruxolitinib als Creme (1,5 %, zweimal pro Tag) wurde gegen Placebo (Creme-Grundlage) getestet. Primärer Endpunkt war der F-VASI75 nach 24 Wochen, d. h. eine mindestens 75% ige Repigmentierung des Gesichtsbefalls der Patient*innen. Bei ca. 30% der Patient*innen wurde dieser Effekt erreicht und dies war gegenüber der Placebokontrolle signifikant, also statistisch bedeutsam. Mehr als 50% aller Patient*innen, die mit Ruxolitinib-Creme behandelt wurden, erzielten einen F-VASI50, also eine mindestens 50% ige Repigmentierung im Gesicht. In Bezug auf alle Körperherde erzielten etwa 50% aller Patient*innen eine mindestens 50%ige Repigmentierung (T-VASI50) nach 24 Wochen. Dieser Effekt war gegenüber der Placebokontrolle ebenso signifikant. In Übereinstimmung damit zeigte sich die Ruxolitinib-Creme auch gegenüber Placebo überlegen in patient*innen-orientierten Endpunkten wie der sog. Vitiligo-Sichtbarkeitsskala.

Interessanterweise war der Grad der Repigmentierung sogar noch deutlich höher nach 52- wöchiger Behandlung, was darauf hinweist, dass Ruxolitinib-Creme erst über einen längeren Zeitraum seinen repigmentierenden Effekt am stärksten erzielt. Es handelt sich hierbei also um eine langfristige Therapie, bei der nach wenigen Wochen oftmals noch kein Erfolg sichtbar ist. Auch sollte man bedenken, dass langfristig bestehende weiße Flecken und solche, die in Problembereichen wie den Handrücken, Fingerstreckseiten oder Fußrücken von Vitiligopatient*innen lokalisiert sind, sich nicht unbedingt erfolgreich mit der Ruxolitinib-Creme behandeln lassen. Hier besteht also individueller Aufklärungsbedarf aller Vitiligopatient*innen über ihre Erkrankung durch alle Behandelnden und darüber, was eine solche Creme leisten kann und was nicht.

Die häufigsten unerwünschten Wirkungen bei 52-wöchiger Anwendung waren akneartige Veränderungen (bis zu 6,6% aller Patient*innen) und Juckreiz (bis zu 5,4% aller Patient*innen) am Ort des Auftragens der Ruxolitinib-Creme sowie Nasenracheninfekte (bis zu 6,1% aller Patient*innen).

Eine Therapie mit topischen JAK-Hemmern wie Ruxolitinib-Creme bei ausgedehnter Vitiligo mit mehr als 10% der Körperoberfläche erscheint demgegenüber wenig sinnvoll. Hierfür ist und wird diese Creme auch nicht zugelassen. Gleiches gilt für eine akute oder rapid fortschreitende Vitiligo, bei der der Krankheitsschub rasch und stark, möglichst von innen, zu unterdrücken ist. Hier müssen gerade systemisch verabreichte JAK-Hemmer (Tabletten) in Zukunft zeigen, wie gut sie sich in den aktuellen klinischen Studien bewähren. Hierbei könnte es sich auch zeigen, ob eine Kombination mit einer Lichttherapie sinnvoll ist.

Eine spannende und interessante Zeit also - sowohl für Patient*innen als auch alle Behandelnden!

Prof. Dr. Markus Böhm

Ein interessanter Videobeitrag mit Dr. Mona Großmann (Helios St. Elisabeth-Klinik Oberhausen) auf doccheck im Dermakanal.

Das Projekt Starkauchohne Muckis (bekannt aus ARD, Hamburger Abendblatt, Eltern und Focus Online) beschäftigt sich seit Jahren mit dieser Fragestellung und gibt wertvolle Informationen und Tipps. 

https://starkauchohnemuckis.de/jugendcoaching/