Aktuelles

SHG Stuttgart Terminverschiebung

29. 10. 2019 08:58:15 geschrieben von

Der Termin für das Novembertreffen wurde geändert. Wir treffen uns am 29.11.2019.

Buchvorstellung: Klima-Heil-Therapie am Toten Meer

01. 10. 2019 13:00:10 geschrieben von

Klima-Heil-Therapie am Toten Meer

Rasche Hilfe bei Psoriasis, Neurodermitis u.v.m. - Erfahrungsbericht eines Patienten

von Bernd Höcker (Autor), Dr. Marco Harari (Vorwort), Irmgard Jahn (Vorwort)

Die Behandlung von Psoriasis (Schuppenflechte), Neurodermitis und anderen chronischen Autoimmunkrankheiten ist außerordentlich schwierig und oft mit starken Nebenwirkungen verbunden. Die pharmakologischen Systemtherapien beruhen auf dem Prinzip der Immun-Unterdrückung und können in der Regel auch nicht beliebig wiederholt werden. Ganz anders funktioniert das Prinzip der Therapie am Toten Meer. Es ist zwar noch nicht endgültig geklärt, warum die Klima-Heil-Therapie so wirkungsvoll ist, aber sie führt in den meisten Fällen innerhalb von nur vier Wochen, etwa bei Psoriasis, zur völligen Beseitigung der Symptome. Die Beispiele im Buch belegen das.Der Autor beschreibt in diesem Buch aus der Sicht eines Patienten ausführlich die praktische Durchführung einer Klima-Heil-Behandlung am Toten Meer. Seine Erfahrungen reichen bis ins Jahr 2007 zurück, wo er das erste Mal diese Therapie ausprobieren durfte. Seitdem hat er mehr als ein Dutzend Therapie-Aufenthalte am Toten Meer absolviert und in aller Regel bereits nach nur vier Wochen eine 100%ige Reduktion der krankhaften Hauterscheinungen erreicht. Das Tote Meer bietet hierfür in der Welt einmalige klimatische Bedingungen und die Behandlung durch die gefilterte Sonnenbestrahlung, das Baden im Toten Meer und das Einatmen der bromhaltigen Luft ist praktisch nebenwirkungsfrei. Mittlerweile zahlen sogar die gesetzlichen Krankenkassen in geeigneten Fällen diese erfolgreiche und vergleichsweise preiswerte Behandlung, inkl. Flug, Unterkunft und Verpflegung. Wer es erst einmal auf eigene Faust ausprobieren möchte, findet dafür in diesem Buch die notwendigen Informationen. Mit den über 40 farbigen Foto-Abbildungen erhält der Leser zudem ein klares Bild von der zu erwartenden Therapie-Umgebung.

„Ich möchte mit diesem Buch erreichen, dass Sie hier schnell und ohne viel Aufwand die Hinweise bekommen, die Sie für einen Therapieaufenthalt am Toten Meer benötigen. Dazu gibt es ein paar unabdingbare Informationen für die Reise und für den Aufenthalt am Toten Meer. Sie finden hier keine Beschreibungen für Ausflüge innerhalb Israels. Es geht um die Therapie und um sonst nichts."
Bernd Höcker

„Der Autor ermöglicht dem Leser in gut strukturierten Kapiteln ein tiefes Verständnis dieser Behandlung, die leider - sogar von Medizinern - oft falsch eingeschätzt, und in der Folge falsch interpretiert wird. ... Diese Publikation wiederholt nicht die zahlreichen und vielfältigen wissenschaftlichen Studien, die zur medizinischen Klimatherapie veröffentlicht wurden. Sie stellt vielmehr einen praktischen und hilfreichen Ratgeber für die Betroffenen dar. Wir empfehlen nachdrücklich die Lektüre und bedanken uns herzlich bei dem Autor für die wunderbare Umsetzung seiner brillanten Idee.“
Dr. med. Marco Harari, Leitender Arzt;
Irmgard Jahn, Leitende Krankenschwester;
DMZ Medical Center, Ein Bokek, Totes Meer, Israel

Letzte Änderung am Dienstag, 01. Oktober 2019 um 13:10

Buchvorstellung: Giraffenmädchen

02. 08. 2019 21:53:17 geschrieben von

Giraffenmädchen

von Kirsten Elisabeth Zehler

Passend zum World Vitiligo Day 2019 ist nun ein Jugendroman mit dem Titel „Giraffenmädchen“ bei Amazon veröffentlicht worden, in dem die Geschichte von zwei Jugendlichen mit Vitiligo erzählt wird.

Die Autorin, Kirsten Elisabeth Zehler, ist 33 Jahre alt und ist selbst seit 25 Jahren ein „Giraffenmädchen“. Mit ihrem Roman möchte sie anderen Menschen mit Vitiligo zeigen, dass sie nicht alleine sind, und ihnen Mut machen, selbstbewusst ihren Weg zu gehen, trotz der Herausforderungen, die ein Leben mit Vitiligo mit sich bringen kann. Außerdem wünscht sie sich, dass Vitiligo durch ihren Roman noch bekannter wird und somit Berührungsängste abgebaut werden können.
„Giraffenmächen“ ist ein Jugendroman für Mädchen und Jungen ab 14 Jahren, ist aber auch für Erwachsene, die in der einen oder anderen Form mit Vitiligo zu tun haben, interessant.

„Giraffenmädchen“ ist ab jetzt sowohl als Taschenbuch (8,99 Euro) als auch als E-Book (2,99 Euro/0,00 Euro Kindle Unlimited) bei Amazon erhältlich.

Mehr zu Kirsten Elisabeth Zehler:
www.facebook.com/kirsten.e.fischer
www.instagram.com/kirsten_elisabeth_fischer

 

Klappentext „Giraffenmädchen“
Die dreizehnjährige Nike, alias das „Giraffenmädchen“, ist nicht mehr dieselbe, seit sie die weißen Vitiligoflecken am ganzen Körper hat und sich jeden Tag den Blicken und Beleidigungen ihrer Mitmenschen aussetzen muss. Als dann noch ihre beste Freundin sagt, dass sie wegen der Hautkrankheit nichts mehr mit ihr zu tun haben möchte, ist sie am Boden zerstört. Da ahnt sie noch nicht, dass die sechs Wochen, die sie bald am Toten Meer in Israel verbringen wird, ihr Leben komplett verändern werden…
Auch der vierzehnjährige Mio hat Vitiligo. Würde nicht alles andere in seinem Leben gerade so dermaßen schief laufen, hätte ihn diese Tatsache wahrscheinlich nicht so aus der Bahn geworfen. Aber der Umzug seines besten Freundes, die Trennung seiner Eltern und die Mobbingattacken seiner Mitschüler, die ihm das Leben zur Hölle machen – das alles wird ihm zu viel. Er beschließt, seinem Leben ein Ende zu setzen.
Eine Geschichte übers Hinfallen und Aufstehen, über Angst und Mut – und natürlich Liebe.

 

Letzte Änderung am Sonntag, 25. August 2019 um 14:08

Förderung Gesetzliche Krankenkassen

22. 07. 2019 21:30:51 geschrieben von

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene fördert den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. im Jahr 2019 mit 5.000 EUR im Rahmen der Pauschalförderung.
Wir danken für diese Unterstützung!

Letzte Änderung am Montag, 29. Juli 2019 um 21:07

Ruxolitinib bei Vitiligo

18. 06. 2019 21:14:54 geschrieben von

18.06.2019 Eine klinische Phase-II-Studie, die vom Tufts Medical Center in Boston aus koordiniert wurde, hat ergeben, dass eine topische Creme äußerst effektiv die Auswirkungen von Vitiligo (auch Weißfleckenkrankheit / Scheckhaut genannt) umkehren kann.

Zusätzliche Informationen

Artikel über Vitiligo im Kreislaufmagazin (Laufer Medien)

27. 07. 2019 13:48:49 geschrieben von

In der Juli-Ausgabe des Kreislaufmagazins ist in Zusammenarbeit mit der SHG Franken ein Artikel über Vitiligo erschienen. Mit freundlicher Genehmigung des Herausgebers Laufer Medien stellen wir diesen hier online bereit. Folgen Sie dem Link in diesem Artikel.

Gemeinnützigkeit

10. 06. 2019 21:02:27 geschrieben von

Mit Bescheid des Finanzamts Erlangen vom 26.04.2019 wurde die Gemeinnützigkeit des Deutschen Vitiligo-Bundes e.V. auch weiterhin anerkannt (Aktenzeichen 216/107/60675). Beiträge und Spenden sind steuerlich absetzbar.

Neue Termine SHG München eingestellt

04. 05. 2019 14:21:38 geschrieben von

Es wurden zwei neue Termine der SHG München eingestellt.

Alternative Behandlungsmöglichkeiten

22. 04. 2019 20:23:30 geschrieben von

 

Studenten an der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten erleichtern soll. Deren Überzeugung nach ist es möglich, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können.

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.
Der Fragebogen kann auch gerne von Betreuern/-innen und Familienmitgliedern der Patienten ausgefüllt werden.

Falls Sie weitere Informationen zum Studienablauf und -ziel benötigen, melden Sie sich gerne bei uns.
Für weitere Fragen stehen sie Ihnen jederzeit zur Verfügung, gerne können Sie auch deren Homepage besuchen unter: www.newpatient.de/

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

Zusätzliche Informationen

Letzte Änderung am Dienstag, 11. Juni 2019 um 21:06

Aktuelle Umfrage

19. 04. 2019 17:05:15 geschrieben von

Wir der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. haben in 2018 in Paris gemeinsam mit weiteren Patienten,- und Selbsthilfeorganisationen die VIPOC (Vitiligo International Patient Oganization www.vipoc.org ) gegründet. Beteiligt sind zurzeit ca. 20  Organisationen weltweit. Koordiniert wird die VIPOC durch unsere Partnerorganisation in Frankreich www.afvitiligo.com .

Ziel ist es, die Aktivitäten für die Betroffenen weltweit zu bündeln und auch Pharmafirmen bezüglich der Forschung für unsere Erkrankung zu gewinnen.
Nun geht es darum, in verschiedenen Ländern und Regionen gleichzeitig eine Umfrage zum Thema Vitiligo durchzuführen.
Eure Unterstützung ist uns wichtig, um die Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo  zu erfahren.

Die Umfrage ist streng vertraulich und anonym. Die Daten werden von VIPOC gesammelt und die Auswertung dieser internationalen Umfrage wird im Juli 2019 zur Verfügung stehen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 10-15 Minuten.

32 anonyme Fragen betreffen die folgenden Themen:

  • Persönliche Fragen
  • Grad der Belastung durch Vitiligo
  • Bemühungen um Therapien und die Rolle von Dermatologen, Hausärzte, etc.
  • Angewandte Therapien/Behandlungen
  • Verständlichkeit der Therapien/Behandlungen
  • Mögliche zukünftige Lösungen

Für die Beantwortung der Fragen bitte den folgenden Link verwenden:

https://www.surveymonkey.com/r/LWQSMVY

Die Befragung ist ab sofort bis zum 25. April 2019 zugänglich.

Im Voraus vielen Dank für die Teilnahme.

Zusätzliche Informationen

Letzte Änderung am Montag, 22. April 2019 um 17:04

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