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Arbeitstreffen des Deutschen Vitiligo-Bunds 2003.

31.12.2003 23:59:00

Hier erhalten Sie einen kleinen Einblick in unsere Arbeitstreffen in 2003 stellvertretend für viele andere. 

Berichte der Treffen der Betreiber des Vitiligo-Portal

Die hier beschriebenen Themen können leider nur in einer groben Zusammenfassung wiedergegeben werden. Bitte haben Sie dafür Verständnis, dass wir nicht jeden Punkt detailliert aufführen können und einzelne Punkte nicht zur Veröffentlichung bestimmt sind.

Die kleinen Bilder können durch anklicken vergrößert werden!

 

 

Treffen der Aktiven des Vitiligo-Bundes am 25. Januar 2003 in Darmstadt

Treffen der Aktiven des Vitiligo-Bundes am 15. März 2003 in Darmstadt

Treffen der Aktiven des Vitiligo-Bundes am 28. Juni 2003 in Kornwestheim

Treffen zwischen dem Deutschen Vitiligo Verein (DVV) und den Betreibern des Vitiligo-Portal am 30.08.2003 in Hamburg

 Daniela Assmann, Katrin Johnson, Markus Nickel, Georg Pliszewski, Klaus Ferber, Erika Kreuzer (v.l.)
Das Foto machte Horst Lindner.
 Daniela Assmann und Klaus Ferber, das Foto machte Horst Lindner.
Nicht auf dem Foto: Katrin Johnson, Erika Kreuzer, Georg Pliszewski, Markus Nickel

Georg Pliszewski, Daniela Assmann, Markus Nickel, Katrin Johnson, Klaus Ferber (v.l.)

Das Foto machte Horst Lindner.

Bericht:

1. regionale Arbeit

Berichte der einzelnen SHGs aus denen eine deutliche Erweiterung der lokalen Aktivitäten klar wurde. Einzelne SHG´s bzw. deren Verantwortliche erweitern ihre PR-Arbeit, andere streben eine höhere Anzahl ihrer Treffen in regelmäßigeren Abständen an. Von allen SHG´s wurde erwähnt, dass freiwillige Helfer erwünscht sind und die Arbeit der jeweil. SHG durch mehr ehrenamtliche Tätigkeit stark erweitert und besser organisiert werden kann.

2. Website

Der Start unserer Website wurde durchweg positiv bewertet. Dafür sprechen nicht nur 1700 Besucher in knapp einem Monat, sondern auch die positive Resonanz verschiedener Ärzte, Kliniken und Firmen. Es wurde beschlossen, diverse Funktionalitäten der Website zu erweitern und den Bekanntheitsgrad des Vitiligo-Portal durch geeignete Maßnahmen noch weiter zu erhöhen. Weiterhin werden technische Mängel ausgeräumt, aber auch technische Erweiterungen für die Zukunft vorgesehen.

3. Aufbau der Vitiligo-Selbsthilfe Deutschland

Es wurden die weiteren Unternehmungen unsererseits diskutiert, die Vitiligo-Selbsthilfe in Deutschland zu stärken und mehr ehrenamtlich tätige Mitglieder zu finden. Zu diesem Zweck wurde Informationsmaterial für Betroffene zusammengetragen, zukünftige Projekte besprochen und die Erstellung eines Flyers beschlossen.

Horst Lindner, Daniela Assmann, Georg Pliszewski, Frau Bachmann (DVV), Herr Eckstorff (DVV), Herr Oehler (DVV), Frau Eckstorff (DVV) (v.l.)-

das Foto machte Markus Nickel.

Nicht auf dem Bild: Katrin Johnson.

Bericht:

1. Vorstellung der regionalen

Aktivitäten der regionalen Selbsthilfegruppen wie z.B. Organisation von Treffen und Vorträgen, Öffentlichkeitsarbeit, Werbung und Finanzierung von Projekten.

2. Bericht über die im Vitiligo-Portal integrierten Angebote Vitiligo-Mailingliste und Vitiligo-Profile.

3. Präsentierung der Webseite www.vitiligo-portal.de und der darin enthaltenen Angebote zur Information von Betroffenen.

Erläuterung der Betreuung und Unterstützung neuer Selbsthilfegruppen durch die "Arbeitsgemeinschaft der Vitiligo-Selbsthilfegruppen Deutschlands" und Vorstellung des geplanten regionalen und überregionalen Flyers. Finanzierung der überregionalen Arbeit und Bericht über Fördermöglichkeiten durch Verbände und Krankenkassen.

Vorstellung von Projekten bzw. überregionalen Veranstaltungen, die für 2004 geplant sind und von der "Arbeitsgemeinschaft der Vitiligo-Selbsthilfegruppen Deutschlands" organisiert werden.

4. Austausch über Möglichkeiten weiterer Zusammenarbeit zwischen DVV und den Selbsthilfegruppen. Diskussion über Aktivitäten zur Stärkung des DVV als Interessenvertretung der an Vitiligo erkrankten.