Treffen der Aktiven des Vitiligo-Bundes am 25. Januar 2003 in Darmstadt |
Treffen der Aktiven des Vitiligo-Bundes am 15. März 2003 in Darmstadt |
Treffen der Aktiven des Vitiligo-Bundes am 28. Juni 2003 in Kornwestheim |
Treffen zwischen dem Deutschen Vitiligo Verein (DVV) und den Betreibern des Vitiligo-Portal am 30.08.2003 in Hamburg |
Daniela Assmann, Katrin Johnson, Markus Nickel, Georg Pliszewski, Klaus Ferber, Erika Kreuzer (v.l.) Das Foto machte Horst Lindner. |
Daniela Assmann und Klaus Ferber, das Foto machte Horst Lindner. Nicht auf dem Foto: Katrin Johnson, Erika Kreuzer, Georg Pliszewski, Markus Nickel |
Georg Pliszewski, Daniela Assmann, Markus Nickel, Katrin Johnson, Klaus Ferber (v.l.) Das Foto machte Horst Lindner. Bericht: 1. regionale Arbeit Berichte der einzelnen SHGs aus denen eine deutliche Erweiterung der lokalen Aktivitäten klar wurde. Einzelne SHG´s bzw. deren Verantwortliche erweitern ihre PR-Arbeit, andere streben eine höhere Anzahl ihrer Treffen in regelmäßigeren Abständen an. Von allen SHG´s wurde erwähnt, dass freiwillige Helfer erwünscht sind und die Arbeit der jeweil. SHG durch mehr ehrenamtliche Tätigkeit stark erweitert und besser organisiert werden kann. 2. Website Der Start unserer Website wurde durchweg positiv bewertet. Dafür sprechen nicht nur 1700 Besucher in knapp einem Monat, sondern auch die positive Resonanz verschiedener Ärzte, Kliniken und Firmen. Es wurde beschlossen, diverse Funktionalitäten der Website zu erweitern und den Bekanntheitsgrad des Vitiligo-Portal durch geeignete Maßnahmen noch weiter zu erhöhen. Weiterhin werden technische Mängel ausgeräumt, aber auch technische Erweiterungen für die Zukunft vorgesehen. 3. Aufbau der Vitiligo-Selbsthilfe Deutschland Es wurden die weiteren Unternehmungen unsererseits diskutiert, die Vitiligo-Selbsthilfe in Deutschland zu stärken und mehr ehrenamtlich tätige Mitglieder zu finden. Zu diesem Zweck wurde Informationsmaterial für Betroffene zusammengetragen, zukünftige Projekte besprochen und die Erstellung eines Flyers beschlossen. |
Horst Lindner, Daniela Assmann, Georg Pliszewski, Frau Bachmann (DVV), Herr Eckstorff (DVV), Herr Oehler (DVV), Frau Eckstorff (DVV) (v.l.)- das Foto machte Markus Nickel. Nicht auf dem Bild: Katrin Johnson. Bericht: 1. Vorstellung der regionalen Aktivitäten der regionalen Selbsthilfegruppen wie z.B. Organisation von Treffen und Vorträgen, Öffentlichkeitsarbeit, Werbung und Finanzierung von Projekten. 2. Bericht über die im Vitiligo-Portal integrierten Angebote Vitiligo-Mailingliste und Vitiligo-Profile. 3. Präsentierung der Webseite www.vitiligo-portal.de und der darin enthaltenen Angebote zur Information von Betroffenen. Erläuterung der Betreuung und Unterstützung neuer Selbsthilfegruppen durch die "Arbeitsgemeinschaft der Vitiligo-Selbsthilfegruppen Deutschlands" und Vorstellung des geplanten regionalen und überregionalen Flyers. Finanzierung der überregionalen Arbeit und Bericht über Fördermöglichkeiten durch Verbände und Krankenkassen. Vorstellung von Projekten bzw. überregionalen Veranstaltungen, die für 2004 geplant sind und von der "Arbeitsgemeinschaft der Vitiligo-Selbsthilfegruppen Deutschlands" organisiert werden. 4. Austausch über Möglichkeiten weiterer Zusammenarbeit zwischen DVV und den Selbsthilfegruppen. Diskussion über Aktivitäten zur Stärkung des DVV als Interessenvertretung der an Vitiligo erkrankten. |