Historie …

Vom Vitiligo-Portal zum Deutschen Vitiligo-Bund e.V.

Begonnen hat die Arbeit des Deutschen Vitiligo-Bundes e.V. (DVB) mit den Initiatoren bzw. Verantwortlichen verschiedener Organisationen zur Selbsthilfe bei Vitiligo u.a. regionale Selbsthilfegruppen. Als Betreiber des Vitiligo-Portals gelang die erste überregionale Sammlung von Informationen, Terminen und Kontaktmöglichkeiten. Aus unserer eigenen Erfahrung heraus, die wir beim Aufbau und dem Bestehen unserer Selbsthilfegruppen bzw. unterschiedlicher Treffen in Deutschland gesammelt haben, aber auch aus der Erkenntnis, dass viele Engagierte vielfach frühzeitig den Mut verlieren eigene Treffen weiterhin zu organisieren, haben wir beschlossen in dieser Hinsicht tätig zu werden, die Selbsthilfe bei Vitiligo in Deutschland zu fördern und nicht zuletzt, eine Webseite mit vielen Informationen zu erstellen, die Sie hier nun besuchen. Nach einigen Jahren der "losen" Zusammenarbeit, haben wir uns 2006 entschlossen den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. zu gründen. 

Was leistet die Selbsthilfe? Was leistet der Deutsche Vitiligo-Bund e.V.?

Es trifft Menschen völlig unvorbereitet, erst stellen sie ein paar kleinere weiße Flecken fest, die sich häufig vergrößern. Getrieben von großen Sorgen, suchen sie Hilfe bei Ärzten - oft erhalten sie keine oder nur unzureichende Informationen über die Erkrankung und werden als nicht therapierbar mit ihrer chronischen Erkrankung nach Hause geschickt. Sie bleiben allein mit ihren Ängsten und der Ungewissheit über den weiteren Krankheitsverlauf und den daraus resultierenden Folgen und Beeinträchtigungen für ihr tägliches Leben. Die Diagnose aber kennen sie: Vitiligo! (Weißfleckenkrankheit)

Betroffene stellen sich dann Fragen wie ...

Was kann ich noch tun?

Woher bekomme ich weitere Informationen?

An wen kann ich mich wenden?

Wer kann Verständnis für meine Situation aufbringen?

Wie kann ich mein Selbst stärken?

Wo kann ich mich mit Betroffenen austauschen?

Antworten auf diese Fragen finden sie in der SELBSTHILFE und beim Deutschen Vitiligo-Bund e.V.!

Die organisierte Selbsthilfe ...

… ist heute eine wichtige Säule der Gesundheitsversorgung. Schätzungen gehen davon aus, dass die Selbsthilfe ca. 70.000 100.000 Selbsthilfegruppen zählt, in denen 3-4 Millionen Menschen Mitglieder sind. Zwei Drittel davon sind in Gruppen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe zu finden. Viele chronisch kranke und behinderte Menschen finden dort Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung.
Neben den Selbsthilfegruppen bestehen Selbsthilfeorganisationen, die die Interessenvertretung ihrer Mitglieder und Gruppen überregional wahrnehmen. Diese beschäftigen sich mit unterschiedlichen Schwerpunkten, wie zum Beispiel der Prävention, der Unterstützung und der Förderung der Forschung oder der Hilfe zur Selbsthilfe. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist eine solche Selbsthilfeorganisation und leistet Hilfe zur Selbsthilfe.

In der Öffentlichkeit steht man häufig der Meinung gegenüber: Durch Gespräche werden Krankheiten nicht geheilt, was aber nur oberflächlich betrachtet richtig ist. Deshalb ist es wichtig zu beleuchten, wie die erlebte Kompetenz der Selbsthilfe, die erlernte Kompetenz der Ärzte und Therapeuten ergänzt. Denn nur Betroffene können beurteilen wie sich der Ratsuchende fühlt.

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. mit seinen Selbsthilfegruppen unterstützt Betroffene

  • bei der Bewältigung der Krankheit
  • mit Informationen über das Krankheitsbild und den assoziierten Erkrankungen
  • mit Informationen über mögliche Therapien, Spezialärzte und Kliniken
  • bei der gezielten Inanspruchnahme medizinischer und psychosozialer Versorgung
  • bei Problemen mit der Kostenerstattung von Therapien durch die Krankenkassen

und bewirkt

  • die Entwicklung von Eigenkompetenz
  • eine soziale Aktivierung
  • die Entwicklung von neuen Lebensperspektiven
  • allgemeine Verhaltensänderungen (z.B. mehr Selbstsicherheit, größere Kontaktfähigkeit)

Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ergänzt die Tätigkeiten der Gruppen vor Ort um

  • stärkere Kontakte zu den bundesweiten professionellen Systemen (Kassenverbänden, Dachorganisationen der Selbsthilfeverbände, Ärzteverbänden), aber auch durch internationale Kontakte zu Ärzten und Selbsthilfeorganisationen.
  • eine überregionale Öffentlichkeitsarbeit, die Aufklärung und Informationen über Vitiligo und die Lebenssituation der Betroffenen publiziert und damit zur Erhöhung des Verständnisses und der Akzeptanz in den Lebenswelten der Betroffenen beiträgt.
  • die Anerkennung der Vitiligo als Krankheit in der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft.
  • die Stärkung und den Ausbau des Selbsthilfenetzwerkes in Deutschland, durch enge Kontakte und Veranstaltungen mit den regionalen Selbsthilfegruppenleitern.
  • gezielte Projekte zur besseren Bewältigung der Problemlagen ihrer Mitglieder.

Jetzt Mitglied werden!

Gute Gründe für eine Mitgliedschaft

Sie bekommen

  • Neutrale, unabhängige und fundierte Informationen
  • Ein weitverzweigtes, engagiertes Netzwerk in ganz Deutschland
  • Die Möglichkeit zu einem Austausch in Selbsthilfegruppen vor Ort
  • Eine starke Interessensvertretung gegenüber Politik, Behörden, Krankenkassen und anderen Institutionen
  • Unterstützung bei der Suche nach Therapien und Ärzten
  • Antworten auf spezielle Fragen durch unseren kompetenten medizinisch-wissenschaftlichen Beirat
  • Aktuelle Informationen auf unserer Website
  • Weltweite Kontakte und Vernetzung mit internationalen Patientenorganisationen und Vitiligo-Spezialisten

Sie profitieren

  • Wir sind die im deutschen Gesundheitssystem anerkannte und vertrauenswürdige Patientenorganisation für das Thema Vitiligo.
  • Wir sind international vernetzt und haben weltweit direkte Kontakte zu führenden Vitiligo-Spezialisten.
  • Durch unsere direkten Kontakte zu den europäischen Zulassungsbehörden und zum EU-Parlament stärken wir die Sensibilisierung zu den Themen Vitiligo und sichtbare Hauterkrankungen.
  • Wir sind im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Rahmen der Zulassung neuer Arzneimittel als Patientenvertreter vertreten, sind aktiv auf Messen und Gesundheitskongressen.
  • Wir fördern die Erweiterung des bundesweiten Selbsthilfenetzwerkes und unterstützen die Gründung neuer Selbsthilfegruppen.
  • Wir verfolgen keine kommerziellen Interessen und machen keine Werbung für Pflegeprodukte und Unternehmen. Die Patienten, die Hautkrankheit Vitiligo und die Therapien stehen im Mittelpunkt.

Sie setzen ein Zeichen

  • Unterstützung der vielfältigen Aktionen und Projekte wie den Deutschen Vitiligo-Tag, die Kinder Vitiligo-Tage und Informationsveranstaltungen auf Messen.
  • Hohe Mitgliederzahlen geben mehr Gewicht in der Diskussion mit Vertretern aus Politik, Ärzteverbänden und Medien.
  • Sie sichern langfristig die neutrale und engagierte Aufklärungsarbeit für Vitiligo.

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