Aktuelles
Letzte Änderung am Freitag, 23. Juli 2021 um 14:07

Treffen wieder möglich

09. 07. 2021 14:00:30 geschrieben von

Die Teilnehmer der SHG Franken können sich nun wieder persönlich treffen. Im August wieder im Biergarten und danach wie gewohnt im Kulturpunkt Bruck. Aufgrund der Corona-Pandemie sind jederzeit kurzfristig Änderungen möglich. Bitte daher immer die aktuellen Meldungen zu den einzelnen Terminen in unserem Terminkalender beachten und sicherheitshalber Ihr Kommen zu den Treffen kurz anmelden. Dann können wir Sie gezielt bei kurzfristigen Änderungen informieren.

 

SHG München startet wieder

27. 06. 2021 13:22:13 geschrieben von

Die Selbsthilfegruppe München startet wieder durch. Voraussichtlich noch im Juli wird es ein Treffen geben. Haben Sie Interesse die Gruppe aktiv mitzugestalten oder bei einem Treffen teilzunehmen? Dann melden Sie sich gerne bei uns.

Schützt Vitiligo vor Covid 19?

27. 06. 2021 12:39:26 geschrieben von

Die SARS-CoV-2 Pandemie hat sich zu einem globalen Gesundheitsproblem mit einer dramatischen Morbiditäts- und Mortalitätsrate, die unser tägliches Leben und das vieler Patienten beeinflusst, entwickelt. Während es Hinweise gibt, dass einige Krankheiten mit einem erhöhten Risiko verbunden sind für die Entwicklung eines schwereren Verlaufs von COVID-19, ist wenig bekannt über schützende Bedingungen. Es wurde die Hypothese aufgestellt, dass Patienten mit nicht segmentaler Vitiligo die SARS-CoV-2 Infektion effizienter beseitigen und ein geringeres Risiko für die Entwicklung von COVID-19 vorliegt. Umgekehrt, im Falle einer COVID-19 Entwicklung kann die Vitiligo-Aktivität ggf. erhöht sein.  Um dies zu überprüfen, wird ein internationales Konsortium zur Durchführung einer weltweite Studie an einer großen Anzahl von Patienten mit nicht-segmentaler Vitiligo im Kontext mit der COVID-19 Pandemie vorgeschlagen. Der komplette Artikel über die National Library of Medicine PubMed anhand des untenstehenden Links heruntergeladen werden. (englisch)

Was heißt das im Moment? Es gilt diese Fragestellung zu erforschen. Hypothese heißt in diesem Zusammenhang, es ist theoretisch denkbar, aber es gibt noch keine konkreten Anhaltspunkte in die ein oder andere Richtung aus der Praxis.  Wir möchten an dieser Stelle nur darauf hinweisen, welche Fragestellungen derzeit betrachtet werden und werden natürlich weiterhin berichten, sobald es Neuigkeiten gibt. Sind Sie Impfzweifler? Haben Sie Vitiligo? Bitte aufgrund dieses Artikels nicht etwa auf die Impfung verzichten. Impfen kann Leben retten, Ihres und das Ihrer Kontaktpersonen.

 

Sie bekommen den Artikel nach dem Klick auf den Link nicht angezeigt? Dann schauen Sie bitte in Ihren Download-Ordner nach der Datei exd.14407.pdf

 

Letzte Änderung am Sonntag, 27. Juni 2021 um 12:06

Vitiligo Tour de France - Impressionen

27. 06. 2021 12:21:05 geschrieben von

Hier ein paar Eindrücke von unserem Stand bei der Vitiligo-Tour de France am Standort Strassburg

 

 

 

 

Letzte Änderung am Freitag, 09. Juli 2021 um 12:07

Hautkontakt Auerberg

27. 06. 2021 11:18:20 geschrieben von

Marion Socher aus Bernbeuren lässt nach einigen Jahren Pause die Selbsthilfegruppe Hautkontakt Auerberg wieder aufleben. Weitere Informationen finden Sie auf der Seite www.hautkontakt-auerberg.net/

S1-Leitlinie zur Behandlung der Vitiligo

08. 06. 2021 16:38:01 geschrieben von

Über das Portal der wissenschaftlichen Medizin AWMF ist die S1-Leitlinie zu Vitiligo abrufbar.

Eindruck von einem Treffen der Vitiligo-SHG Karlsruhe

08. 06. 2021 16:27:47 geschrieben von

Vitiligo Gruppe Karlsruhe

Ein Donnerstag Abend im August, 18 Uhr im kühlen Krug in Karlsruhe. Das Restaurant ist wie immer gut besucht. Ich frage nach unserer Reservierung  und es sitzen schon 3 Leute  am Tisch. Wir haben tolles Wetter und sitzen im Biergarten. Ich freue mich und bin sehr gespannt, denn wir haben uns alle lange nicht gesehen! Corona hat auch unsere Gruppe, dazu gezwungen auf persönliche Treffen zu verzichten. Nun ist es endlich wieder soweit.

10 Anmeldungen, darunter 4 neue Interessierte- das wird ein toller Abend!

Die, die sich kennen kommen schnell ins Gespräch; haben viel zu erzählen und zu fragen. Was gibt es Neues ? Hast du weiterhin Erfolg mit „deiner“ Strategie? Hast du wieder einen Schub gehabt? Wie geht’s der Familie...? Toll siehst du aus! Wir kennen unsere Geschichten bereits. Es ist schön, am Erfolg der anderen teilzuhaben, aber auch wichtig, ihre Probleme und Ängste zu hören. Manchmal geht es auch um alltägliches und gar nicht um unsere Vitiligo.

Die Neuen hören aufmerksam zu. Wollen alles genau wissen. Auch sie erzählen, was sie bereits ausprobiert haben. Trauen sich teilweise ganz persönliche und manchmal belastende Geschichten zu erzählen. Sehr mutig! Andere schreiben mit, wollen einfach aufsaugen, was es zu wissen gibt.

Letztlich wird viel gelacht, auch lecker gegessen und getrunken. Nach zwei Stunden fragen wir uns wo die Zeit geblieben ist und sprechen über den nächsten Termin.

Ich freue mich über den offenen Austausch. Wir sind uns einig- es tut immer wieder gut zu erkennnen: Du bist nicht Alleine!

 

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 16:06

Einer meiner schönsten Tage 2020

08. 06. 2021 14:07:31 geschrieben von

Ein Bericht über die Sonderausstellung "Trachten Leben" in Radolfzell. Was hat das mit Vitiligo zu tun?

Als Model konnte die gebürtige Radolfzellerin Anina Mond gewonnen werden, die sich durch ihre seltene Hautkrankheit Vitiligo auszeichnet. „Das Fotoshooting in Radolfzell war für mich einer der schönsten Tage in 2020“, sagt Sebastian Wehrle. Wie beeindruckend die Bilder geworden sind, kann in der Ausstellung bis 20.02.2022 bestaunt werden.

Bitte weitere Informationen, insbesondere wegen etwaiger Coronaauflagen zu den Besuchsmöglichkeiten der Ausstellung, beachten.

In meiner Haut - Erklärfilm

08. 06. 2021 13:59:12 geschrieben von

Durch die Vermittlung von Wissen, mit Sensibilisierung und Aufklärung wenden wir uns gegen die Ausgrenzung von Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen.

Homepage:

https://www.inmeinerhaut.de/

direkt zum Film:

https://www.inmeinerhaut.de/erklaerfilm/

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 15:06
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