Aktuelles

Studie zur Lebensqualität

27. 11. 2020 14:15:47 geschrieben von

Sehr geehrte Damen und Herren, 

an der  Klinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein der Technischen Universität München führen wir aktuell eine Studie durch, die sich mit der Lebensqualität, psychosozialen Belastung sowie der Nutzung von digitalen Medien von Betroffenen mit Vitiligo auseinandersetzt. Dabei sind wir auf der Suche nach 10-15 Proband*innen ab 18 Jahren für ein ca. 30-45-minütiges Interview. Wir interessieren uns besonders dafür, wie Betroffene persönlich mit ihrer Vitiligo umgehen, welche Faktoren sie im Alltag besonders beschäftigen und was sie wiederum bestärkt. Aus diesen Interviews wird anschließend ein Fragebogen entwickelt, der diese Themen landesweit erheben soll.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Interesse daran hätten, an einem Interview teilzunehmen und beantworten Ihnen gerne weitere Fragen unter viviane.nguyen@tum.de

Für weitere Informationen stehe ich Ihnen als Projektkoordinatorin gerne zur Verfügung und wünsche Ihnen alles Gute. 

Mit herzlichen Grüßen aus München,

Viviane Nguyen  

 

Letzte Änderung am Freitag, 27. November 2020 um 14:11

Selbsthilfegruppen sind systemrelevant

14. 11. 2020 21:48:49 geschrieben von

Am 17.09.2020 wurde die Petition "Selbsthilfegruppen und Selbstorganisierte Initiativen als systemrelevant einordnen!" offiziell beim Bayerischen Landtag mit knapp 4.000 Unterschriften eingereicht.

 

Das Selbsthilfezentrum München und alle Unterstützer*innen der Petition appellieren darin an die Bayerische Staatsregierung, Selbsthilfe als systemrelevanten Bestandteil des öffentlichen Lebens anzuerkennen und einzuordnen, damit ihre Akteur*innen gerade in Krisenzeiten die Arbeit fortführen können, anstatt in Isolation und Stillstand zu erstarren. Die Petition wurde nach der Aufhebung des Corona bedingten Lock Down im Juni 2020 auf der Plattform OpenPetition.de online geschaltet, als das öffentliche Leben an den verschiedensten Stellen wieder in Gang kam. Selbsthilfegruppen schienen jedoch vergessen zu werden. Viele Selbsthilfe-Kontaktstellen in ganz Bayern haben sich in dieser Zeit wochenlang vehement dafür eingesetzt, dass Treffen von SHGruppen wieder ermöglicht werden. Eine flächendeckende und einheitliche Berücksichtigung oder Regelung, wie die Arbeit der Selbsthilfe weiterzuführen ist,  war leider nicht zu erreichen. Es war und ist nicht nachvollziehbar, dass die Selbsthilfe, gerade vor dem Hintergrund zahlreicher Lockerungen, so lange ausharren musste. Wir sehen den Grund hierfür in der Tatsache, dass die Selbsthilfe in dieser einmaligen Situation auf dem „Radar“ vieler Entscheidungsträger nicht als systemrelevanter Bestandteil des Zivillebens vorhanden ist und daher bei Entscheidungen nicht mitgedacht wird. Dies zu verändern möchten wir durch die Petition dringend erreichen.

Begründung für die Forderung:


Für die Teilnehmenden von Selbsthilfegruppen sind die Treffen nicht nur ein vertrauter, regelmäßiger Termin im Kalender, für viele sind die Treffen häufig lebensnotwendig, wenn es sich z.B. um eine Suchtproblematik oder eine psychische Labilität handelt. Die Gruppen geben sich gegenseitig Halt und Unterstützung, nehmen den persönlichen Druck und entlasten im oft schwierigen  Alltagsgeschäft. Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Ergänzung des professionellen Sozial- und Gesundheitssystems, das schon in ganz normalen Zeiten oft nicht in der Lage ist, die nötige Unterstützung, Behandlungen und Therapien anzubieten. In der aktuellen Krisenzeit wächst der Druck umso mehr – jetzt sind Unterstützung und Entlastung durch die Selbsthilfegruppen umso wichtiger und notwendiger. Die Zahl der Selbsthilfegruppen, die im Sozial- und Gesundheitsbereich ca. 900 verschiedene Themen abdecken, kann bayernweit mit etwa 11.000 angegeben werden. Etwa zwei Drittel aller Selbsthilfeinitiativen befassen sich mit Themen rund um die Gesundheit bzw. mit den Folgen von Erkrankungen (z.B. Krebs, Behinderung, Pflege, Depression, Alkoholabhängigkeit uvm.). Ein weiteres Drittel beschäftigt sich mit Themen aus den Bereichen Soziales (z.B. familiäre Probleme, Arbeitslosigkeit, Flucht, Migration etc.) und Umwelt. Die Gruppen leisten diese wertvolle Arbeit ehrenamtlich, unentgeltlich und ohne professionelle Leitung.


Stimmen von Unterstützer*innen:
Die Petition wurde vor allem von Aktiven der Selbsthilfe, aber auch von vielen professionellen Helfer*innen z.B. Ärzten, Psychotherapeuten etc. und auch von allgemein interessierten Bürgern unterschrieben. 1360 Personen, die die Petition unterzeichneten, nutzten die Kommentarfunktion, um ihrem Anliegen besonderen Nachdruck zu verleihen. Hier einige Auszüge, die noch einmal besonders deutlich machen, wie wichtig die Selbsthilfe für viele Menschen ist und warum es wichtig ist, besonders in Krisenzeiten ihre besondere gesellschaftliche Relevanz anzuerkennen.


Isabel Schupp (Icking) - 11.06.2020 16:11 Uhr
„Mein Kind ist gestorben. Die Gruppentreffen bei den Verwaisten Eltern in München sind für mich und alle anderen betroffenen Eltern überlebenswichtig!!!“

Henni Pascoe (Mühldorf) - 16.06.2020 16:04 Uhr
„Ich bin blind und arbeite ehrenamtlich für den Bayerischen Blinden- u.Sehbehindertenbund. Gerade Menschen, für deren gesundheitliche/psychische Situation keine "offizielle" medizinische Hilfe möglich oder zu erwarten ist, bedeutet der persönliche kontakt zu Gleichbetroffenen sehr viel. Der Austausch und die Gemeinschaft in einer Selbsthilfegruppe hilft ihnen, ihren schwierigen Alltag
besser zu bewältigen, macht Mut, verhilft zu mehr Zuversicht und Lebensfreude. Man sollte wirklich alles tun, daß auch in Krisenzeiten wie jetzt die gegenseitige Zuwendung und Unterstützung gerade für die Menschen, die sie am nötigsten brauchen, dauerhaft gewährleistet ist – natürlich mit aller gebotenen Vorsicht.“

Nicht öffentlich (Hersbruck) - 16.06.2020 14:22 Uhr
„Ich bin als Arbeitnehmer in einem Krankenhaus systemrelevant. Brauche aber durch meine Erkrankung dringend meine Selbsthilfegruppe. Alleine schaffen wir das nicht. Zusammen halten wir seit über einem Jahr durch (Depression, Burn out. etc.). Wir wollen keinen Rückschlag. Wir wollen STARK sein. Für uns. Für unsere Familie. Für die Gesellschaft.“


Dr. Jürgen Thorwart (Eichenau) - 15.06.2020 15:22 Uhr
„Bei Einhaltung der üblichen Hygienemaßnahmen macht es keinen Sinn, die Selbsthilfe anders zu behandeln als andere Gruppen. Zudem stellt die Selbsthilfe ein zentrales Element der Gesundheitsförderung dar, die im Rahmen der Epidemie zu sehr vernachlässigt wurde.“


Gertraud Appel-helmer (Rain) - 13.06.2020 06:09 Uhr
„Als Psychiaterin weiß ich, dass meine Pat. sich allein durch Teilnahme an einer solchen Gruppe in Krisen stabil halten können und somit keine Kosten im Gesundheitssystem erzeugen. Außerdem schätze ich die hohe Motivation sich um die eigene Gesundheit zu kümmern. Insofern sind für mich die Gruppen systemrelevant.“


Christoph Indlekofer (Altusried) - 19.06.2020 16:37 Uhr
„Als Psychotherapeut empfehle ich immer wieder den Besuch von Selbsthilfegruppen. Ich weiß um deren Bedeutung für die Betroffenen. Das, was dort an Bezogenheit, gegenseitiger Unterstützung, Ermutigung und Halt gelebt und umgesetzt wird, ist insbesondere in Zeiten wie der gegenwärtigen von unverzichtbarem Wert!“


Gudrun Schirmer (Erlangen) - 13.06.2020 12:24 Uhr
„Ich bin selbst in der Selbsthilfegruppe aktiv. Ich führte viele Gespräche mit neu an Krebs erkrankten Frauen und spürte wie wertvoll diese Gespräche mit den Betroffenen waren. Krebs gibt es auch zu Corona-Zeiten und Erkrankte haben es jetzt noch viel schwerer als bisher. Ein grundsätzliches Verbot ist nicht einzusehen. Man kann auch Gespräche unter Einhaltung von Abstandsregeln führen. Gerade für Menschen mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung ist die Lebensqualität in der verbleibenden Zeit besonders wichtig!“


Michael Engel (Coburg) - 01.07.2020 16:36 Uhr
„Bei allem Respekt vor der Energie und dem Einfallsreichtum bei der Sorge der Politik und ihrer Ministerien um systemrelevante (wie auch immer das ausgelegt wird) und stückweise dazu erklärter Bereiche. Wie die Selbsthilfe hier einfach links liegen gelassen wird spricht Bände. Wirtschaftshilfen, Urlaub, Hochzeit, Stammtisch - alles in Ordnung aber das ist halt nicht Alles. Wenn die Selbsthilfe für
die Politik so wenig systemrelevant, ist es m. E. auch die Politik für die Selbsthilfe. Und ein Videochat ersetzt keine Begegnung.“

 

Internationales Vitiligo Symposium 2020

14. 11. 2020 18:39:14 geschrieben von

Das Internationale Vitiligo Symposium findet 2020 online statt - es fallen keine Gebühren an. Die Veranstaltungssprache ist englisch. Weitere Infos unter https://vis2020.org bzw. das Programm unter https://vis2020.org/program/. Bitte die Zeitverschiebung beachten.

Letzte Änderung am Samstag, 14. November 2020 um 18:11

Termin 2021

14. 11. 2020 15:43:34 geschrieben von

2021 wird es in Villingen keine SHG-Treffen geben. Die Villinger Gruppe trifft sich mit der SHG Freiburg in Freiburg.
Aufgrund der neuen Regionalbahn-Verbindung VS-Villingen - Freiburg stellt die Anreise kein Problem mehr dar.

Treffen für Vitiligo Betroffene und Mitbetroffene

Freiburg Breisgau-Hochschwarzwald und VS-Villingen - Schwarzwald-Baar

März / Mai / Juli / November 2021  

Ort: Freiburg, Selbsthilfebüro, Schwabentorring 2

samstags 14:30 - 16:30 Uhr

 

Datum auf Anfrage

 

B i t t e  beachten:  die  Teilnehmerzahl ist begrenzt

Anmeldung unbedingt erforderlich

Bestrahlungsgerät von privat an privat zu verkaufen

01. 11. 2020 17:07:52 geschrieben von

Wir haben folgende Zuschrift erhalten:

18.10.2020

Sehr geehrte Damen und Herren,

da meine Tochter die Behandlung ihrer Vitiligo aufgegeben habe, würde ich mein Bestrahlungsgerät gern verkaufen. Es handelt sich dabei um ein Cosmedico GH-8, neu gekauft Ende 2010, mit wenigen Betriebsstunden.

Falls Sie von einem Interessenten wissen, würde ich mich freuen, wenn Sie den Kontakt vermitteln könnten,

entweder durch Weitergabe meiner Mailadresse oder der folgenden Telefonnummer: xxxxxxxx

Da das Gerät abgeholt werden sollte, wäre ein Interessent aus dem Rhein - Neckar Kreis sicher am besten geeignet.

Mit freundlichen Grüßen

xxxxxxx

Wer Interesse hat schreibt bitte per E-Mail an Klaus Ferber: k.ferber@vitiligo-bund.de, wir stellen gerne einen Kontakt her. Näheres zu Preis und Zustand etc. müsste dann ggf. mit dem Verkäufer geklärt werden. Wer so etwas nicht selbst transportieren kann, kann auch eine Spedition mit der Abholung beaufttragen. Gegenüber dem Neupreis bleibt es trotzdem in aller Regel bei einer satten Ersparnis. Es besteht keine Gewährleistung oder ein sonstiger rechtlicher Anspruch gegenüber dem Verein. Wir stellen nur den Kontakt her und ansonsten gilt das übliche für Privatverkäufe

Letzte Änderung am Sonntag, 01. November 2020 um 17:11

Nationales Gesundheitsportal

27. 09. 2020 11:15:46 geschrieben von

Mit dem Nationalen Gesundheitsportal ist ein Service des Bundesministeriums für Gesundheit online gegangen der verläßliche Informationen zu vielen Themen der Gesundheit bietet.

Letzte Änderung am Sonntag, 27. September 2020 um 11:09

Kinder-Vitiligo-Tage wegen Corona verschoben

28. 03. 2020 17:22:04 geschrieben von

Leider sehen wir uns aufgrund der Corona-Pandemie gezwungen, die Kinder-Vitiligo-Tage zu verschieben. Um mehrfache Änderungen zu vermeiden und Planungsssicherheit für alle Beteiligten zu bekommen, haben wir den Termin um ein Jahr auf den 11.-13.06.2021 verschoben.

Wir bitte um Ihr Verständnis. Ihre Gesundheit und die Ihrer Kinder liegt uns am Herzen. Bleiben Sie gesund.

Letzte Änderung am Samstag, 28. März 2020 um 17:03

Fotoprojekt in Köln

20. 02. 2020 16:18:22 geschrieben von

Ich heiße Christina, habe selbst die Weißfleckenkrankheit und plane ein Fotoprojekt mit einem befreundeten Fotografen. Es geht um die Enttabuisierung von Vitiligo und wir suchen Menschen jeden Alters aus Köln, die Lust haben ihre Flecken zu präsentieren und sich dafür in einem Kölner Studio fotografieren lassen möchten. Geplant ist eine Serie, bei der die Flecken per Stempel mit kurzen Wortclaims, wie "with(out) a spot", verziert werden sollen. Wir wollen zeigen, dass Vitiligo kein Makel ist, sondern jeder Körper durch die Flecken zum ein einzigartigen Kunstwerk wird. Die Shootings sind für alle TeilnehmerInnen kostenfrei und hinter dem Projekt steht kein kommerzieller Auftrag, sondern zunächst nur unser Spaß an der Umsetzung. Eine eventuelle, spätere Veröffentlichung würden wir uns, je nach Medium, offen halten und die Teilnehmer/Innen in diesem Falle natürlich darüber informieren. Bei Interesse schickt mir gerne eine PN an fotoprojektkoeln@vitiligo-bund.de mit einem Foto von Euch - ich freue mich drauf!"

Vielen Dank und beste Grüße, Christina

Letzte Änderung am Sonntag, 01. März 2020 um 16:03

Die Welt rückt zusammen

27. 01. 2020 21:36:22 geschrieben von

Wir freuen uns, die offizielle Gründung des VIPOCommittees bekannt zu geben, das am 30. November 2019 in Paris registriert wurde. Nach der ersten VIPOConference, die von der französischen Vitiligo Association im April 2018 in Paris ins Leben gerufen wurde, wird das VIPOCommittee für die Durchführung und Organisation zukünftiger Veranstaltungen zuständig sein. Die nächste Konferenz wird im Dezember in Bangalore, Indien, stattfinden - eine Großveranstaltung, an der Forscher, Dermatologen und Patientenverbände aus mehreren Ländern teilnehmen werden. Es geht in erster Linie darum, diese Netzwerke auf internationaler Ebene zu konsolidieren und zu aktivieren, damit Vitiligo-Patienten, egal in welchem Land, weder ignoriert noch stigmatisiert werden und Zugang zu Therapien erhalten. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist in Person unseres ersten Vorsitzenden, Georg Pliszewski, als aktiv mitarbeitendes Mitglied im Vorstand des VIPOC vertreten.

Letzte Änderung am Donnerstag, 19. März 2020 um 16:03

Interview bei ExpertenTesten.de

26. 01. 2020 11:58:12 geschrieben von

Auf der Seite von ExpertenTesten.de wurde ein Interview mit unserem 1. Vorsitzenden veröffentlicht. Zum Artikel geht es unter nachstehendem Link auf der Seite expertentesten.de.

Letzte Änderung am Sonntag, 26. Januar 2020 um 12:01
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