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Selbsthilfe Film "Ein Gespräche wie unter Freunden"

22. 01. 2021 10:11:21 geschrieben von

".... ein Film der Selbsthilfegruppen in Freiburg informieren. Er ist in Zusammenarbeit mit “PACO MEDIA“ und verschiedenen Selbsthilfegruppen aus Freiburg und der Region entstanden.

 

Es ist ein authentischer Film über Selbsthilfegruppen, der gut zeigt, welche Verbundenheit und Unterstützung die Darsteller*innen (und damit auch andere Betroffene) in der Selbsthilfe haben. Wir danken allen Darsteller*innen und Gruppen für ihre Offenheit und Bereitschaft an diesem Film mitzuwirken.

 

Dank an die AOK Freiburg und die Stadt Freiburg mit deren Unterstützung dieses Filmprojekt verwirklicht werden konnte. Eigentlich mit dem Ziel ihn bei den Feierlichkeiten zur 900-Jahr-Feier zu zeigen – wir hoffen, dass wir das im kommende Jahr nachholen können .

Den Film können Sie sich auf unserer Seite unter https://www.selbsthilfegruppen-freiburg.de/content/film-ueber-die-selbsthilfegruppen oder https://youtu.be/OjL0YWr6ReE

anschauen.

Selbsthilfebüro Freiburg / Breisgau-Hochschwarzwald

GRIDD – Delphi Studie zur Verifizierung von Patientendaten

30. 12. 2020 15:07:03 geschrieben von

Sie sind herzlich eingeladen bis Ende Januar 2021, am Projekt „Globale Forschung über die Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen (GRIDD)“ teilzunehmen, welches sich mit der Verifizierung von Patientendaten (die Delphi-Studie) befasst. Die Befragung steht  u.a. in deutscher Sprache zur Verfügung. Teilnehmen kann wer eine dermatologische Erkrankung hat und 18 Jahre oder älter ist. Zur Befragung: www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

Bei der Delphi-Studie handelt es sich um einen Forschungsprozess, der sich in Phase 3 des Projektes „GRIDD“ befindet und in welchem festgestellt werden soll, ob die von den Forschern in Phase 2 weltweit erhobenen Patientendaten (Auswirkungen) tatsächlich zutreffen und in einer Weise kommuniziert werden, die für erwachsene Patienten sinnvoll ist.
Name der Forscher: Frau Rachael Pattinson (Universität Cardiff), Professorin Christine Bundy (Universität Cardiff), Frau Rachael Hewitt (Universität Cardiff), Frau Nirohshah Trialonis-Suthakharan (Universitätsklinikum Hamburg), Professor Matthias Augustin (Universitätsklinikum Hamburg).

GRIDD ist ein mehrjähriges, aus fünf Phasen bestehendes Projekt, das von der International Alliance for Dermatology Patient Organizations (IADPO, auch bekannt als GlobalSkin) ins Leben gerufen und finanziert wird. Ziel von GRIDD ist die Entwicklung eines Messinstruments für die Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen (Haut, Haare und Nägel) auf Menschen weltweit aus der Sicht der Patienten. Unter Messinstrumenten verstehen wir Skalen und Fragebögen, die zur Beurteilung der Auswirkungen auf das Leben mit dermatologischen Erkrankungen verwendet werden. Das GRIDD-Projekt ist eine Antwort auf die Studie der Globalen Krankheitslast (GBD), welche die Belastung durch das Leben mit einer dermatologischen Krankheit unterschätzt haben. Die Daten aus den GBD-Projekten werden verwendet, um den Bedarf der Patienten zu ermitteln, Richtlinien zu entwickeln und die Zuweisung von Ressourcen und Forschungsprioritäten auf globaler Ebene zu bestimmen. Deshalb ist es wichtig, dass die Auswirkungen eines dermatologischen Leidens in vollem Umfang erfasst werden. Zur Bereitstellung dieser Informationen sind gute wissenschaftliche Maßnahmen erforderlich.

GRIDD, ein Projekt von GlobalSkin, wird gemeinsam von Forschern der Universitäten Cardiff und Hamburg geleitet. Die Professoren Christine Bundy (Cardiff) und Matthias Augustin (Hamburg) leiten die Forschung. Prof. Bundy ist Gesundheitspsychologin und weltweit führende Forscherin mit umfassenden Kenntnissen über entzündliche dermatologische Erkrankungen und bietet Schulungen für Fachärzte für Dermatologie an. Prof. Augustin ist ein weltweit führender Dermatologe und Forscher. Weitere Mitglieder des Forschungsteams sind Rachael Pattinson (Doktorandin in Gesundheitspsychologie, School of Healthcare Sciences, Universität Cardiff), Rachael Hewitt (Wissenschaftliche Mitarbeiterin, School of Healthcare Sciences, Universität Cardiff) und Nirohshah Trialonis-Suthakharan (Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Competenzzentrum,Versorgungsforschung in der Dermatologie, Universitätsklinikum Hamburg).
Das Delphi wurde von der Ethikkommission für Forschung an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Cardiff positiv bewertet.

Zur Befragung: www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

Für weitere Informationen:
Über GRIDD https://globalskin.org/research
Über GlobalSkin https://globalskin.org/about

Letzte Änderung am Mittwoch, 30. Dezember 2020 um 15:12

Kinder-Vitiligo-Tage erneut verschoben

21. 12. 2020 17:16:56 geschrieben von

Die Absage der Kinder Vitiligo-Tage im Juni 2020 ist uns bereits sehr schwer gefallen, denn Alle hatten sich bereits gefreut und vieles war organisiert. Nach ausführlichen Gesprächen im Vorstand wurde nun beschlossen, aufgrund der unsicheren Pandemielage und der persönlichen Verhinderung einer Organisatorin, auch 2021 von einer Präsenzveranstaltung abzusehen. Wir bitten um ihr Verständnis. Wir wissen um ihren Bedarf an Information und Austausch und möchten deshalb nochmal darauf hinweisen, dass wir vom Deutschen Vitiligo- Bund e.V. bei Fragen rund um die Behandlung von Vitiligo bei Kindern und Erwachsenen jederzeit telefonisch zur Verfügung stehen! Scheuen sie sich nicht uns zu kontaktieren. Außerdem werden wir 2021 eine Online Veranstaltung für Sie und ihre Kinder planen. Detailierte Informationen folgen. Für 2022 hoffen wir dann auf mehr Normalität damit wir uns dann endlich persönlich kennenlernen dürfen.

Internationales Vitiligo Symposium 2020

14. 11. 2020 18:39:14 geschrieben von

Das Internationale Vitiligo Symposium findet 2020 online statt - es fallen keine Gebühren an. Die Veranstaltungssprache ist englisch. Weitere Infos unter https://vis2020.org bzw. das Programm unter https://vis2020.org/program/. Bitte die Zeitverschiebung beachten.

Letzte Änderung am Samstag, 14. November 2020 um 18:11

Nationales Gesundheitsportal

27. 09. 2020 11:15:46 geschrieben von

Mit dem Nationalen Gesundheitsportal ist ein Service des Bundesministeriums für Gesundheit online gegangen der verläßliche Informationen zu vielen Themen der Gesundheit bietet.

Letzte Änderung am Sonntag, 27. September 2020 um 11:09

Kinder-Vitiligo-Tage wegen Corona verschoben

28. 03. 2020 17:22:04 geschrieben von

Leider sehen wir uns aufgrund der Corona-Pandemie gezwungen, die Kinder-Vitiligo-Tage zu verschieben. Um mehrfache Änderungen zu vermeiden und Planungsssicherheit für alle Beteiligten zu bekommen, haben wir den Termin um ein Jahr auf den 11.-13.06.2021 verschoben.

Wir bitte um Ihr Verständnis. Ihre Gesundheit und die Ihrer Kinder liegt uns am Herzen. Bleiben Sie gesund.

Letzte Änderung am Montag, 21. Dezember 2020 um 17:12

Fotoprojekt in Köln

20. 02. 2020 16:18:22 geschrieben von

Ich heiße Christina, habe selbst die Weißfleckenkrankheit und plane ein Fotoprojekt mit einem befreundeten Fotografen. Es geht um die Enttabuisierung von Vitiligo und wir suchen Menschen jeden Alters aus Köln, die Lust haben ihre Flecken zu präsentieren und sich dafür in einem Kölner Studio fotografieren lassen möchten. Geplant ist eine Serie, bei der die Flecken per Stempel mit kurzen Wortclaims, wie "with(out) a spot", verziert werden sollen. Wir wollen zeigen, dass Vitiligo kein Makel ist, sondern jeder Körper durch die Flecken zum ein einzigartigen Kunstwerk wird. Die Shootings sind für alle TeilnehmerInnen kostenfrei und hinter dem Projekt steht kein kommerzieller Auftrag, sondern zunächst nur unser Spaß an der Umsetzung. Eine eventuelle, spätere Veröffentlichung würden wir uns, je nach Medium, offen halten und die Teilnehmer/Innen in diesem Falle natürlich darüber informieren. Bei Interesse schickt mir gerne eine PN an fotoprojektkoeln@vitiligo-bund.de mit einem Foto von Euch - ich freue mich drauf!"

Vielen Dank und beste Grüße, Christina

Letzte Änderung am Sonntag, 01. März 2020 um 16:03

Die Welt rückt zusammen

27. 01. 2020 21:36:22 geschrieben von

Wir freuen uns, die offizielle Gründung des VIPOCommittees bekannt zu geben, das am 30. November 2019 in Paris registriert wurde. Nach der ersten VIPOConference, die von der französischen Vitiligo Association im April 2018 in Paris ins Leben gerufen wurde, wird das VIPOCommittee für die Durchführung und Organisation zukünftiger Veranstaltungen zuständig sein. Die nächste Konferenz wird im Dezember in Bangalore, Indien, stattfinden - eine Großveranstaltung, an der Forscher, Dermatologen und Patientenverbände aus mehreren Ländern teilnehmen werden. Es geht in erster Linie darum, diese Netzwerke auf internationaler Ebene zu konsolidieren und zu aktivieren, damit Vitiligo-Patienten, egal in welchem Land, weder ignoriert noch stigmatisiert werden und Zugang zu Therapien erhalten. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist in Person unseres ersten Vorsitzenden, Georg Pliszewski, als aktiv mitarbeitendes Mitglied im Vorstand des VIPOC vertreten.

Letzte Änderung am Donnerstag, 19. März 2020 um 16:03

Interview bei ExpertenTesten.de

26. 01. 2020 11:58:12 geschrieben von

Auf der Seite von ExpertenTesten.de wurde ein Interview mit unserem 1. Vorsitzenden veröffentlicht. Zum Artikel geht es unter nachstehendem Link auf der Seite expertentesten.de.

Letzte Änderung am Sonntag, 26. Januar 2020 um 12:01

Projektförderung

11. 01. 2020 14:42:28 geschrieben von

Der BKK Dachverband e.V. unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2020 im Rahmen der Projektförderung mit 1.708,43 EUR bei der Bereitstellung unserer Flyer an 2.000 Arztpraxen in ganz Deutschland.

Letzte Änderung am Samstag, 11. Januar 2020 um 14:01

Kinder-Vitiligo-Tage 2020

14. 12. 2019 14:39:36 geschrieben von

Die Beschreibung der Kinder-Vitiligo-Tage 2020 wurde um weitere Informationen ergänzt.

Letzte Änderung am Samstag, 28. März 2020 um 17:03

Satzung

24. 11. 2019 17:07:51 geschrieben von

Die Satzung wurde aktualisiert.

- weiter -

Letzte Änderung am Sonntag, 24. November 2019 um 17:11
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