Latest News

Studie zur Lebensqualität

27. 11. 2020 14:15:47 geschrieben von

Sehr geehrte Damen und Herren, 

an der  Klinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein der Technischen Universität München führen wir aktuell eine Studie durch, die sich mit der Lebensqualität, psychosozialen Belastung sowie der Nutzung von digitalen Medien von Betroffenen mit Vitiligo auseinandersetzt. Dabei sind wir auf der Suche nach 10-15 Proband*innen ab 18 Jahren für ein ca. 30-45-minütiges Interview. Wir interessieren uns besonders dafür, wie Betroffene persönlich mit ihrer Vitiligo umgehen, welche Faktoren sie im Alltag besonders beschäftigen und was sie wiederum bestärkt. Aus diesen Interviews wird anschließend ein Fragebogen entwickelt, der diese Themen landesweit erheben soll.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Interesse daran hätten, an einem Interview teilzunehmen und beantworten Ihnen gerne weitere Fragen unter viviane.nguyen@tum.de

Für weitere Informationen stehe ich Ihnen als Projektkoordinatorin gerne zur Verfügung und wünsche Ihnen alles Gute. 

Mit herzlichen Grüßen aus München,

Viviane Nguyen  

 

Letzte Änderung am Freitag, 27. November 2020 um 14:11

Internationales Vitiligo Symposium 2020

14. 11. 2020 18:39:14 geschrieben von

Das Internationale Vitiligo Symposium findet 2020 online statt - es fallen keine Gebühren an. Die Veranstaltungssprache ist englisch. Weitere Infos unter https://vis2020.org bzw. das Programm unter https://vis2020.org/program/. Bitte die Zeitverschiebung beachten.

Letzte Änderung am Samstag, 14. November 2020 um 18:11

Bestrahlungsgerät von privat an privat zu verkaufen

01. 11. 2020 17:07:52 geschrieben von

Wir haben folgende Zuschrift erhalten:

18.10.2020

Sehr geehrte Damen und Herren,

da meine Tochter die Behandlung ihrer Vitiligo aufgegeben habe, würde ich mein Bestrahlungsgerät gern verkaufen. Es handelt sich dabei um ein Cosmedico GH-8, neu gekauft Ende 2010, mit wenigen Betriebsstunden.

Falls Sie von einem Interessenten wissen, würde ich mich freuen, wenn Sie den Kontakt vermitteln könnten,

entweder durch Weitergabe meiner Mailadresse oder der folgenden Telefonnummer: xxxxxxxx

Da das Gerät abgeholt werden sollte, wäre ein Interessent aus dem Rhein - Neckar Kreis sicher am besten geeignet.

Mit freundlichen Grüßen

xxxxxxx

Wer Interesse hat schreibt bitte per E-Mail an Klaus Ferber: k.ferber@vitiligo-bund.de, wir stellen gerne einen Kontakt her. Näheres zu Preis und Zustand etc. müsste dann ggf. mit dem Verkäufer geklärt werden. Wer so etwas nicht selbst transportieren kann, kann auch eine Spedition mit der Abholung beaufttragen. Gegenüber dem Neupreis bleibt es trotzdem in aller Regel bei einer satten Ersparnis. Es besteht keine Gewährleistung oder ein sonstiger rechtlicher Anspruch gegenüber dem Verein. Wir stellen nur den Kontakt her und ansonsten gilt das übliche für Privatverkäufe

Letzte Änderung am Sonntag, 01. November 2020 um 17:11

Nationales Gesundheitsportal

27. 09. 2020 11:15:46 geschrieben von

Mit dem Nationalen Gesundheitsportal ist ein Service des Bundesministeriums für Gesundheit online gegangen der verläßliche Informationen zu vielen Themen der Gesundheit bietet.

Letzte Änderung am Sonntag, 27. September 2020 um 11:09

Kinder-Vitiligo-Tage wegen Corona verschoben

28. 03. 2020 17:22:04 geschrieben von

Leider sehen wir uns aufgrund der Corona-Pandemie gezwungen, die Kinder-Vitiligo-Tage zu verschieben. Um mehrfache Änderungen zu vermeiden und Planungsssicherheit für alle Beteiligten zu bekommen, haben wir den Termin um ein Jahr auf den 11.-13.06.2021 verschoben.

Wir bitte um Ihr Verständnis. Ihre Gesundheit und die Ihrer Kinder liegt uns am Herzen. Bleiben Sie gesund.

Letzte Änderung am Samstag, 28. März 2020 um 17:03

Fotoprojekt in Köln

20. 02. 2020 16:18:22 geschrieben von

Ich heiße Christina, habe selbst die Weißfleckenkrankheit und plane ein Fotoprojekt mit einem befreundeten Fotografen. Es geht um die Enttabuisierung von Vitiligo und wir suchen Menschen jeden Alters aus Köln, die Lust haben ihre Flecken zu präsentieren und sich dafür in einem Kölner Studio fotografieren lassen möchten. Geplant ist eine Serie, bei der die Flecken per Stempel mit kurzen Wortclaims, wie "with(out) a spot", verziert werden sollen. Wir wollen zeigen, dass Vitiligo kein Makel ist, sondern jeder Körper durch die Flecken zum ein einzigartigen Kunstwerk wird. Die Shootings sind für alle TeilnehmerInnen kostenfrei und hinter dem Projekt steht kein kommerzieller Auftrag, sondern zunächst nur unser Spaß an der Umsetzung. Eine eventuelle, spätere Veröffentlichung würden wir uns, je nach Medium, offen halten und die Teilnehmer/Innen in diesem Falle natürlich darüber informieren. Bei Interesse schickt mir gerne eine PN an fotoprojektkoeln@vitiligo-bund.de mit einem Foto von Euch - ich freue mich drauf!"

Vielen Dank und beste Grüße, Christina

Letzte Änderung am Sonntag, 01. März 2020 um 16:03

Die Welt rückt zusammen

27. 01. 2020 21:36:22 geschrieben von

Wir freuen uns, die offizielle Gründung des VIPOCommittees bekannt zu geben, das am 30. November 2019 in Paris registriert wurde. Nach der ersten VIPOConference, die von der französischen Vitiligo Association im April 2018 in Paris ins Leben gerufen wurde, wird das VIPOCommittee für die Durchführung und Organisation zukünftiger Veranstaltungen zuständig sein. Die nächste Konferenz wird im Dezember in Bangalore, Indien, stattfinden - eine Großveranstaltung, an der Forscher, Dermatologen und Patientenverbände aus mehreren Ländern teilnehmen werden. Es geht in erster Linie darum, diese Netzwerke auf internationaler Ebene zu konsolidieren und zu aktivieren, damit Vitiligo-Patienten, egal in welchem Land, weder ignoriert noch stigmatisiert werden und Zugang zu Therapien erhalten. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist in Person unseres ersten Vorsitzenden, Georg Pliszewski, als aktiv mitarbeitendes Mitglied im Vorstand des VIPOC vertreten.

Letzte Änderung am Donnerstag, 19. März 2020 um 16:03

Interview bei ExpertenTesten.de

26. 01. 2020 11:58:12 geschrieben von

Auf der Seite von ExpertenTesten.de wurde ein Interview mit unserem 1. Vorsitzenden veröffentlicht. Zum Artikel geht es unter nachstehendem Link auf der Seite expertentesten.de.

Letzte Änderung am Sonntag, 26. Januar 2020 um 12:01

Projektförderung

11. 01. 2020 14:42:28 geschrieben von

Der BKK Dachverband e.V. unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2020 im Rahmen der Projektförderung mit 1.708,43 EUR bei der Bereitstellung unserer Flyer an 2.000 Arztpraxen in ganz Deutschland.

Letzte Änderung am Samstag, 11. Januar 2020 um 14:01

Kinder-Vitiligo-Tage 2020

14. 12. 2019 14:39:36 geschrieben von

Die Beschreibung der Kinder-Vitiligo-Tage 2020 wurde um weitere Informationen ergänzt.

Letzte Änderung am Samstag, 28. März 2020 um 17:03

Satzung

24. 11. 2019 17:07:51 geschrieben von

Die Satzung wurde aktualisiert.

- weiter -

Letzte Änderung am Sonntag, 24. November 2019 um 17:11

Buchvorstellung: Klima-Heil-Therapie am Toten Meer

01. 10. 2019 13:00:10 geschrieben von

Klima-Heil-Therapie am Toten Meer

Rasche Hilfe bei Psoriasis, Neurodermitis u.v.m. - Erfahrungsbericht eines Patienten

von Bernd Höcker (Autor), Dr. Marco Harari (Vorwort), Irmgard Jahn (Vorwort)

Die Behandlung von Psoriasis (Schuppenflechte), Neurodermitis und anderen chronischen Autoimmunkrankheiten ist außerordentlich schwierig und oft mit starken Nebenwirkungen verbunden. Die pharmakologischen Systemtherapien beruhen auf dem Prinzip der Immun-Unterdrückung und können in der Regel auch nicht beliebig wiederholt werden. Ganz anders funktioniert das Prinzip der Therapie am Toten Meer. Es ist zwar noch nicht endgültig geklärt, warum die Klima-Heil-Therapie so wirkungsvoll ist, aber sie führt in den meisten Fällen innerhalb von nur vier Wochen, etwa bei Psoriasis, zur völligen Beseitigung der Symptome. Die Beispiele im Buch belegen das.Der Autor beschreibt in diesem Buch aus der Sicht eines Patienten ausführlich die praktische Durchführung einer Klima-Heil-Behandlung am Toten Meer. Seine Erfahrungen reichen bis ins Jahr 2007 zurück, wo er das erste Mal diese Therapie ausprobieren durfte. Seitdem hat er mehr als ein Dutzend Therapie-Aufenthalte am Toten Meer absolviert und in aller Regel bereits nach nur vier Wochen eine 100%ige Reduktion der krankhaften Hauterscheinungen erreicht. Das Tote Meer bietet hierfür in der Welt einmalige klimatische Bedingungen und die Behandlung durch die gefilterte Sonnenbestrahlung, das Baden im Toten Meer und das Einatmen der bromhaltigen Luft ist praktisch nebenwirkungsfrei. Mittlerweile zahlen sogar die gesetzlichen Krankenkassen in geeigneten Fällen diese erfolgreiche und vergleichsweise preiswerte Behandlung, inkl. Flug, Unterkunft und Verpflegung. Wer es erst einmal auf eigene Faust ausprobieren möchte, findet dafür in diesem Buch die notwendigen Informationen. Mit den über 40 farbigen Foto-Abbildungen erhält der Leser zudem ein klares Bild von der zu erwartenden Therapie-Umgebung.

„Ich möchte mit diesem Buch erreichen, dass Sie hier schnell und ohne viel Aufwand die Hinweise bekommen, die Sie für einen Therapieaufenthalt am Toten Meer benötigen. Dazu gibt es ein paar unabdingbare Informationen für die Reise und für den Aufenthalt am Toten Meer. Sie finden hier keine Beschreibungen für Ausflüge innerhalb Israels. Es geht um die Therapie und um sonst nichts."
Bernd Höcker

„Der Autor ermöglicht dem Leser in gut strukturierten Kapiteln ein tiefes Verständnis dieser Behandlung, die leider - sogar von Medizinern - oft falsch eingeschätzt, und in der Folge falsch interpretiert wird. ... Diese Publikation wiederholt nicht die zahlreichen und vielfältigen wissenschaftlichen Studien, die zur medizinischen Klimatherapie veröffentlicht wurden. Sie stellt vielmehr einen praktischen und hilfreichen Ratgeber für die Betroffenen dar. Wir empfehlen nachdrücklich die Lektüre und bedanken uns herzlich bei dem Autor für die wunderbare Umsetzung seiner brillanten Idee.“
Dr. med. Marco Harari, Leitender Arzt;
Irmgard Jahn, Leitende Krankenschwester;
DMZ Medical Center, Ein Bokek, Totes Meer, Israel

Letzte Änderung am Dienstag, 01. Oktober 2019 um 13:10
Seite 1 von 2

Suche

Neueste Nachrichten

NEWSLETTER