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Gemeinnützigkeit

10. 06. 2019 21:02:27 geschrieben von

Mit Bescheid des Finanzamts Erlangen vom 26.04.2019 wurde die Gemeinnützigkeit des Deutschen Vitiligo-Bundes e.V. auch weiterhin anerkannt (Aktenzeichen 216/107/60675). Beiträge und Spenden sind steuerlich absetzbar.

Alternative Behandlungsmöglichkeiten

22. 04. 2019 20:23:30 geschrieben von

 

Studenten an der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten erleichtern soll. Deren Überzeugung nach ist es möglich, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können.

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.
Der Fragebogen kann auch gerne von Betreuern/-innen und Familienmitgliedern der Patienten ausgefüllt werden.

Falls Sie weitere Informationen zum Studienablauf und -ziel benötigen, melden Sie sich gerne bei uns.
Für weitere Fragen stehen sie Ihnen jederzeit zur Verfügung, gerne können Sie auch deren Homepage besuchen unter: www.newpatient.de/

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

Letzte Änderung am Dienstag, 11. Juni 2019 um 21:06

Aktuelle Umfrage

19. 04. 2019 17:05:15 geschrieben von

Wir der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. haben in 2018 in Paris gemeinsam mit weiteren Patienten,- und Selbsthilfeorganisationen die VIPOC (Vitiligo International Patient Oganization www.vipoc.org ) gegründet. Beteiligt sind zurzeit ca. 20  Organisationen weltweit. Koordiniert wird die VIPOC durch unsere Partnerorganisation in Frankreich www.afvitiligo.com .

Ziel ist es, die Aktivitäten für die Betroffenen weltweit zu bündeln und auch Pharmafirmen bezüglich der Forschung für unsere Erkrankung zu gewinnen.
Nun geht es darum, in verschiedenen Ländern und Regionen gleichzeitig eine Umfrage zum Thema Vitiligo durchzuführen.
Eure Unterstützung ist uns wichtig, um die Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo  zu erfahren.

Die Umfrage ist streng vertraulich und anonym. Die Daten werden von VIPOC gesammelt und die Auswertung dieser internationalen Umfrage wird im Juli 2019 zur Verfügung stehen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 10-15 Minuten.

32 anonyme Fragen betreffen die folgenden Themen:

  • Persönliche Fragen
  • Grad der Belastung durch Vitiligo
  • Bemühungen um Therapien und die Rolle von Dermatologen, Hausärzte, etc.
  • Angewandte Therapien/Behandlungen
  • Verständlichkeit der Therapien/Behandlungen
  • Mögliche zukünftige Lösungen

Für die Beantwortung der Fragen bitte den folgenden Link verwenden:

https://www.surveymonkey.com/r/LWQSMVY

Die Befragung ist ab sofort bis zum 25. April 2019 zugänglich.

Im Voraus vielen Dank für die Teilnahme.

Letzte Änderung am Montag, 22. April 2019 um 17:04

Projektförderung

17. 04. 2019 13:42:51 geschrieben von

Die DAK-Gesundheit unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2019 im Rahmen der Projektförderung mit 4.000 EUR für die Weiterbildung der SHG-Leiter.

Letzte Änderung am Mittwoch, 17. April 2019 um 13:04

Kinder Vitiligo-Tage 2020

20. 03. 2019 14:51:23 geschrieben von

Wir haben die Planung für ein Wochenendseminar gestartet. Dieses richtet sich speziell an Kinder mit Vitiligo und deren Eltern und Geschwister.
Der Termin steht schon fest: 19.06.-21.06.2020 in Fulda.
Weitere Informationen finden Sie in unserer Veranstaltungsübersicht.

 

Letzte Änderung am Samstag, 30. März 2019 um 16:03

Vitiligo Patientenratgeber

22. 01. 2019 18:48:13 geschrieben von

Zur Entstehung des Patientenratgebers (47 Seiten) Vitiligo haben viele Betroffene beigetragen. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. hat Fragen gesammelt und von dem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat PD Dr. med. habil. Anke Hartmann und Prof. Dr. med. Markus Böhm, beantworten lassen.

Der Ratgeber soll ein Kompass sein, der Antworten rund um die Krankheit Vitiligo gibt. Unsere Mitglieder haben diesen bereits zugesandt bekommen.

Über nachstehenden Link erhalten Sie weitere Informationen u.a. auch zur Bestellmöglichkeit. Bei Wünschen, Anmerkungen oder Fragen kontaktieren Sie uns gerne.

Letzte Änderung am Dienstag, 22. Januar 2019 um 18:01

Danke

21. 01. 2019 16:29:04 geschrieben von

Eine junge Schülerin einer Gesamtschule in Viernheim bat uns 2018 um Unterstützung zum Thema Vitiligo. Sie hielt ihre Abschlusspräsentation über Vitiligo, da sie selbst seit Kindheit davon betroffen ist.

Wir freuen uns, dass wir helfen konnten und damit Vitiligo wieder etwas in die Öffentlichkeit und in's Gespräch gebracht wurde und ganz besonders über das nebenstehende Dankesvideo. Freundlicherweise dürfen wir das hier zeigen.

Vielen Dank an Jasmin N.

Letzte Änderung am Dienstag, 22. Januar 2019 um 18:01

Projektförderung

18. 02. 2018 17:12:03 geschrieben von

Die DAK-Gesundheit unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2018 im Rahmen der Projektförderung mit 4.900 EUR für die Weiterbildung der SHG-Leiter und weiteren 12.300 EUR für den Deutschen Vitiligo-Tag 2018 in Erlangen.

Letzte Änderung am Mittwoch, 17. April 2019 um 13:04

11. Bayerischer Selbsthilfekongress in Augsburg

31. 10. 2017 17:51:26 geschrieben von

Gemeinsam tun: zufriedener durch Selbsthilfe

Der größte Selbsthilfekongress Deutschlands findet alle zwei Jahre in Bayern statt!

Beim 11. Bayerischen Selbsthilfekongress in Augsburg trafen sich 300 Teilnehmende, um sich unter dem Motto „Gemeinsam tun: Wege zu mehr Gesundheit“ auszutauschen, aber auch neue Dinge zu erproben.

„Wir sind sehr zufrieden“, so die Geschäftsführerin Theresa Keidel kurz nach der Veranstaltung, „insbesondere das große Interesse von Selbsthilfeaktiven, die mit über 210 Personen die größte Gruppe des Kongresses bildeten, war überwältigend“.

„Wege zu mehr Zufriedenheit“ war auch das Thema des Hauptvortrages der Bestsellerautorin Christina Berndt, die wichtige Impulse und Praxistipps gab, wie wir unsere Zufriedenheit steigern können. Gerade Menschen in Selbsthilfegruppen haben durch die von ihnen gelebte Gemeinschaft in der Gruppe offensichtlich eine besonders hohe Lebenszufriedenheit.

Dies wurde deutlich bei einer Umfrage unter den Kongressteilnehmenden. Auf die Frage, wie die Selbsthilfe die eigene Zufriedenheit unterstützt, kamen Antworten wie: „das soziale Netzwerk unterstützt mich in guten und schlechten Zeiten“, „dort werde ich immer verstanden“ oder „der Gedankenaustausch mit Gleichgesinnten“.

Am Nachmittag waren fünf Workshops auf das „Gemeinsame Tun“ ausgerichtet. Hier wurde eine bunte Palette an Möglichkeiten aufgezeigt, um gemeinsam aktiv zu werden und die Selbsthilfearbeit lebendiger zu gestalten.

Vier andere Workshops beschäftigten sich dagegen mit aktuellen Themen in der Selbsthilfe. Inhalte waren die politische Beteiligung, Zugangswege für junge Menschen in der Selbsthilfe, die Zusammenarbeit mit Krankenhäusern und rechtliche Schranken bei der Beratung.

Das parallel stattfindende Forum „Depression und Burnout-ein Thema für die Selbsthilfe“ beleuchtete ein wichtiges Thema, das leider viele Selbsthilfegruppen betrifft: so gibt es immer mehr Gruppengründungen im Bereich Depressionen und Burnout. Aber auch Gruppen von Menschen mit somatischen Erkrankungen sind von psychischen Erkrankungen betroffen.

Gefördert wurde die Veranstaltung, die unter Schirmherrschaft von Sozialministerin Emilia Müller stand, von der Selbsthilfefördergemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern, der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns, der Bayerischen Landesapothekerkammer, dem Bayerischen Apothekerverband e.V. und der Stadt Augsburg.

Veranstalter waren die Selbsthilfekoordination Bayern, der Verein SeKo Bayern e.V. und die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Schwaben.

Mehr Infos unter www.seko-bayern.de

Projektförderung

21. 08. 2017 06:00:00 geschrieben von

Die DAK-Gesundheit unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2017 im Rahmen der Projektförderung mit 7.000 EUR für die Weiterbildung der SHG-Leiter.

Letzte Änderung am Sonntag, 20. August 2017 um 22:08

Vielfalt ist schön

25. 06. 2017 16:35:00 geschrieben von

Vielfalt ist schön: das Model Bashir Aziz erzählt von seinem Leben mit Vitiligo.

Ein interessanter Artikel über eine außergewöhnliche Person.

Letzte Änderung am Sonntag, 25. Juni 2017 um 16:06

Förderung GKV

25. 05. 2017 14:08:57 geschrieben von

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene fördert den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. im Jahr 2017 mit 6.600 EUR im Rahmen der Pauschalförderung.
Wir danken für diese Unterstützung!

Letzte Änderung am Donnerstag, 25. Mai 2017 um 14:05
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