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Buchvorstellung: Giraffenmädchen

02. 08. 2019 21:53:17 geschrieben von

Giraffenmädchen

von Kirsten Elisabeth Zehler

Passend zum World Vitiligo Day 2019 ist nun ein Jugendroman mit dem Titel „Giraffenmädchen“ bei Amazon veröffentlicht worden, in dem die Geschichte von zwei Jugendlichen mit Vitiligo erzählt wird.

Die Autorin, Kirsten Elisabeth Zehler, ist 33 Jahre alt und ist selbst seit 25 Jahren ein „Giraffenmädchen“. Mit ihrem Roman möchte sie anderen Menschen mit Vitiligo zeigen, dass sie nicht alleine sind, und ihnen Mut machen, selbstbewusst ihren Weg zu gehen, trotz der Herausforderungen, die ein Leben mit Vitiligo mit sich bringen kann. Außerdem wünscht sie sich, dass Vitiligo durch ihren Roman noch bekannter wird und somit Berührungsängste abgebaut werden können.
„Giraffenmächen“ ist ein Jugendroman für Mädchen und Jungen ab 14 Jahren, ist aber auch für Erwachsene, die in der einen oder anderen Form mit Vitiligo zu tun haben, interessant.

„Giraffenmädchen“ ist ab jetzt sowohl als Taschenbuch (8,99 Euro) als auch als E-Book (2,99 Euro/0,00 Euro Kindle Unlimited) bei Amazon erhältlich.

Mehr zu Kirsten Elisabeth Zehler:
www.facebook.com/kirsten.e.fischer
www.instagram.com/kirsten_elisabeth_fischer

 

Klappentext „Giraffenmädchen“
Die dreizehnjährige Nike, alias das „Giraffenmädchen“, ist nicht mehr dieselbe, seit sie die weißen Vitiligoflecken am ganzen Körper hat und sich jeden Tag den Blicken und Beleidigungen ihrer Mitmenschen aussetzen muss. Als dann noch ihre beste Freundin sagt, dass sie wegen der Hautkrankheit nichts mehr mit ihr zu tun haben möchte, ist sie am Boden zerstört. Da ahnt sie noch nicht, dass die sechs Wochen, die sie bald am Toten Meer in Israel verbringen wird, ihr Leben komplett verändern werden…
Auch der vierzehnjährige Mio hat Vitiligo. Würde nicht alles andere in seinem Leben gerade so dermaßen schief laufen, hätte ihn diese Tatsache wahrscheinlich nicht so aus der Bahn geworfen. Aber der Umzug seines besten Freundes, die Trennung seiner Eltern und die Mobbingattacken seiner Mitschüler, die ihm das Leben zur Hölle machen – das alles wird ihm zu viel. Er beschließt, seinem Leben ein Ende zu setzen.
Eine Geschichte übers Hinfallen und Aufstehen, über Angst und Mut – und natürlich Liebe.

 

Letzte Änderung am Donnerstag, 01. August 2019 um 22:08

Onlinebefragung zu Vitiligo und sozialen Medien - Teilnahme bis 05.08.2019

22. 07. 2019 22:43:20 geschrieben von

Onlinebefragung- Teilnehmer gesucht!

Es handelt sich um eine interessante Studie zum Thema Vitiligo und Soziale Medien.

Es würde mich sehr freuen, wenn Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Befragung nehmen würden. Sie bekommen vorab alle wichtigen Informationen und können dann im Anschluss entscheiden, ob Sie an der Studie teilnehmen möchten oder nicht (selbstverständlich anonym).

Ich freue mich über jeden Teilnehmer! :-) Mit Ihrer Teilnahme leisten Sie nicht nur einen wertvollen Beitrag zur Erstellung meiner Bachelorarbeit, sondern auch zur allgemeinen Forschung auf diesem Gebiet.

Fall Sie Fragen haben, kontaktieren Sie mich gerne per Mail (laura-n@online.de).

Mit besten Grüßen,

Laura Neumaier (Psychologiestudentin, Universität Würzburg)

Letzte Änderung am Donnerstag, 01. August 2019 um 21:08

Förderung Gesetzliche Krankenkassen

22. 07. 2019 21:30:51 geschrieben von

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene fördert den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. im Jahr 2019 mit 5.000 EUR im Rahmen der Pauschalförderung.
Wir danken für diese Unterstützung!

Letzte Änderung am Montag, 29. Juli 2019 um 21:07

Ruxolitinib bei Vitiligo

18. 06. 2019 21:14:54 geschrieben von

18.06.2019 Eine klinische Phase-II-Studie, die vom Tufts Medical Center in Boston aus koordiniert wurde, hat ergeben, dass eine topische Creme äußerst effektiv die Auswirkungen von Vitiligo (auch Weißfleckenkrankheit / Scheckhaut genannt) umkehren kann.

Gemeinnützigkeit

10. 06. 2019 21:02:27 geschrieben von

Mit Bescheid des Finanzamts Erlangen vom 26.04.2019 wurde die Gemeinnützigkeit des Deutschen Vitiligo-Bundes e.V. auch weiterhin anerkannt (Aktenzeichen 216/107/60675). Beiträge und Spenden sind steuerlich absetzbar.

Alternative Behandlungsmöglichkeiten

22. 04. 2019 20:23:30 geschrieben von

 

Studenten an der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten erleichtern soll. Deren Überzeugung nach ist es möglich, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können.

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.
Der Fragebogen kann auch gerne von Betreuern/-innen und Familienmitgliedern der Patienten ausgefüllt werden.

Falls Sie weitere Informationen zum Studienablauf und -ziel benötigen, melden Sie sich gerne bei uns.
Für weitere Fragen stehen sie Ihnen jederzeit zur Verfügung, gerne können Sie auch deren Homepage besuchen unter: www.newpatient.de/

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

Letzte Änderung am Dienstag, 11. Juni 2019 um 21:06

Aktuelle Umfrage

19. 04. 2019 17:05:15 geschrieben von

Wir der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. haben in 2018 in Paris gemeinsam mit weiteren Patienten,- und Selbsthilfeorganisationen die VIPOC (Vitiligo International Patient Oganization www.vipoc.org ) gegründet. Beteiligt sind zurzeit ca. 20  Organisationen weltweit. Koordiniert wird die VIPOC durch unsere Partnerorganisation in Frankreich www.afvitiligo.com .

Ziel ist es, die Aktivitäten für die Betroffenen weltweit zu bündeln und auch Pharmafirmen bezüglich der Forschung für unsere Erkrankung zu gewinnen.
Nun geht es darum, in verschiedenen Ländern und Regionen gleichzeitig eine Umfrage zum Thema Vitiligo durchzuführen.
Eure Unterstützung ist uns wichtig, um die Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo  zu erfahren.

Die Umfrage ist streng vertraulich und anonym. Die Daten werden von VIPOC gesammelt und die Auswertung dieser internationalen Umfrage wird im Juli 2019 zur Verfügung stehen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 10-15 Minuten.

32 anonyme Fragen betreffen die folgenden Themen:

  • Persönliche Fragen
  • Grad der Belastung durch Vitiligo
  • Bemühungen um Therapien und die Rolle von Dermatologen, Hausärzte, etc.
  • Angewandte Therapien/Behandlungen
  • Verständlichkeit der Therapien/Behandlungen
  • Mögliche zukünftige Lösungen

Für die Beantwortung der Fragen bitte den folgenden Link verwenden:

https://www.surveymonkey.com/r/LWQSMVY

Die Befragung ist ab sofort bis zum 25. April 2019 zugänglich.

Im Voraus vielen Dank für die Teilnahme.

Letzte Änderung am Montag, 22. April 2019 um 17:04

Projektförderung

17. 04. 2019 13:42:51 geschrieben von

Die DAK-Gesundheit unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2019 im Rahmen der Projektförderung mit 4.000 EUR für die Weiterbildung der SHG-Leiter.

Letzte Änderung am Mittwoch, 17. April 2019 um 13:04

Kinder Vitiligo-Tage 2020

20. 03. 2019 14:51:23 geschrieben von

Wir haben die Planung für ein Wochenendseminar gestartet. Dieses richtet sich speziell an Kinder mit Vitiligo und deren Eltern und Geschwister.
Der Termin steht schon fest: 19.06.-21.06.2020 in Fulda.
Weitere Informationen finden Sie in unserer Veranstaltungsübersicht.

 

Letzte Änderung am Samstag, 30. März 2019 um 16:03

Vitiligo Patientenratgeber

22. 01. 2019 18:48:13 geschrieben von

Zur Entstehung des Patientenratgebers (47 Seiten) Vitiligo haben viele Betroffene beigetragen. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. hat Fragen gesammelt und von dem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat PD Dr. med. habil. Anke Hartmann und Prof. Dr. med. Markus Böhm, beantworten lassen.

Der Ratgeber soll ein Kompass sein, der Antworten rund um die Krankheit Vitiligo gibt. Unsere Mitglieder haben diesen bereits zugesandt bekommen.

Über nachstehenden Link erhalten Sie weitere Informationen u.a. auch zur Bestellmöglichkeit. Bei Wünschen, Anmerkungen oder Fragen kontaktieren Sie uns gerne.

Letzte Änderung am Dienstag, 22. Januar 2019 um 18:01

Danke

21. 01. 2019 16:29:04 geschrieben von

Eine junge Schülerin einer Gesamtschule in Viernheim bat uns 2018 um Unterstützung zum Thema Vitiligo. Sie hielt ihre Abschlusspräsentation über Vitiligo, da sie selbst seit Kindheit davon betroffen ist.

Wir freuen uns, dass wir helfen konnten und damit Vitiligo wieder etwas in die Öffentlichkeit und in's Gespräch gebracht wurde und ganz besonders über das nebenstehende Dankesvideo. Freundlicherweise dürfen wir das hier zeigen.

Vielen Dank an Jasmin N.

Letzte Änderung am Dienstag, 22. Januar 2019 um 18:01

Projektförderung

18. 02. 2018 17:12:03 geschrieben von

Die DAK-Gesundheit unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2018 im Rahmen der Projektförderung mit 4.900 EUR für die Weiterbildung der SHG-Leiter und weiteren 12.300 EUR für den Deutschen Vitiligo-Tag 2018 in Erlangen.

Letzte Änderung am Mittwoch, 17. April 2019 um 13:04
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