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Weiße Flecken = Vitiligo?

01. 01. 2022 22:15:01 geschrieben von

 

 

Letzte Änderung am Samstag, 01. Januar 2022 um 22:01

Bestrahlungsgerät von privat an privat zu verkaufen

21. 12. 2021 11:04:26 geschrieben von

Derzeit gibt es ein gebrauchtes UVB311-Bestrahlungsgerät  (dermalight ), das von privat angeboten wird.
Es steht in München. ca. 7 Jahre alt, Originalröhren UVB311, Originalverpackung nicht mehr vorhanden, Preisvorstellung 1.500 EUR.

Wer Interesse hat schreibt bitte per E-Mail an Klaus Ferber: k.ferber@vitiligo-bund.de, wir stellen gerne einen Kontakt her. Näheres zu Preis und Zustand etc. müsste dann ggf. mit dem Verkäufer geklärt werden. Wer so etwas nicht selbst transportieren kann, kann auch eine Spedition mit der Abholung beaufttragen. Gegenüber dem Neupreis bleibt es trotzdem in aller Regel bei einer satten Ersparnis. Es besteht keine Gewährleistung oder ein sonstiger rechtlicher Anspruch gegenüber dem Verein. Wir stellen nur den Kontakt her und ansonsten gilt das übliche für Privatverkäufe

Letzte Änderung am Dienstag, 21. Dezember 2021 um 11:12

Kinder-Vitiligo-Tage 2022

20. 12. 2021 12:50:45 geschrieben von

Liebe Teilnehmer der Kinder-Vitiligo-Tage 2022,

wir haben uns schweren Herzens entschlossen die Veranstaltung im kommenden Juni in Fulda abzusagen. Die Unsicherheit auf Grund der leider immer noch unsicheren pandemischen Lage hat uns dazu bewogen. Wir müssten in diesem Jahr noch voll in die Ausführungsplanung einsteigen. Das Risiko später kurzfristig absagen zu müssen ist einfach zu groß, zumal uns dann auch Kosten entstehen würden.

Zusätzlich haben bereits zugesagte Referenten abgesagt bzw. ihre Teilnahme bereits in Frage gestellt.

Wir werden Sie/Euch auf dem Laufenden halten wie es weiter geht und ob wir wieder eine  virtuelle Veranstaltung anbieten können.

Wir wünschen euch schöne Weihnachtstage und für 2022 alles Gute.

 

Letzte Änderung am Montag, 20. Dezember 2021 um 12:12
Letzte Änderung am Samstag, 01. Januar 2022 um 22:01
Letzte Änderung am Sonntag, 19. September 2021 um 21:09

Bestrahlungsgeräte von privat an privat zu verkaufen

15. 09. 2021 14:43:45 geschrieben von

Derzeit gibt es zwei gebrauchte UVB311-Bestrahlungsgeräte  (Ganzkörper dermalight 1000 von Hönle), die von privat angeboten werden.

Eines steht in der Nähe von Paderborn (20 km südl.), das andere in Niederkassel (Rh.-Sieg-Kreis)

Wer Interesse hat schreibt bitte per E-Mail an Klaus Ferber: k.ferber@vitiligo-bund.de, wir stellen gerne einen Kontakt her. Näheres zu Preis und Zustand etc. müsste dann ggf. mit dem Verkäufer geklärt werden. Wer so etwas nicht selbst transportieren kann, kann auch eine Spedition mit der Abholung beaufttragen. Gegenüber dem Neupreis bleibt es trotzdem in aller Regel bei einer satten Ersparnis. Es besteht keine Gewährleistung oder ein sonstiger rechtlicher Anspruch gegenüber dem Verein. Wir stellen nur den Kontakt her und ansonsten gilt das übliche für Privatverkäufe

Letzte Änderung am Mittwoch, 15. September 2021 um 15:09
Letzte Änderung am Freitag, 23. Juli 2021 um 14:07

Schützt Vitiligo vor Covid 19?

27. 06. 2021 12:39:26 geschrieben von

Die SARS-CoV-2 Pandemie hat sich zu einem globalen Gesundheitsproblem mit einer dramatischen Morbiditäts- und Mortalitätsrate, die unser tägliches Leben und das vieler Patienten beeinflusst, entwickelt. Während es Hinweise gibt, dass einige Krankheiten mit einem erhöhten Risiko verbunden sind für die Entwicklung eines schwereren Verlaufs von COVID-19, ist wenig bekannt über schützende Bedingungen. Es wurde die Hypothese aufgestellt, dass Patienten mit nicht segmentaler Vitiligo die SARS-CoV-2 Infektion effizienter beseitigen und ein geringeres Risiko für die Entwicklung von COVID-19 vorliegt. Umgekehrt, im Falle einer COVID-19 Entwicklung kann die Vitiligo-Aktivität ggf. erhöht sein.  Um dies zu überprüfen, wird ein internationales Konsortium zur Durchführung einer weltweite Studie an einer großen Anzahl von Patienten mit nicht-segmentaler Vitiligo im Kontext mit der COVID-19 Pandemie vorgeschlagen. Der komplette Artikel über die National Library of Medicine PubMed anhand des untenstehenden Links heruntergeladen werden. (englisch)

Was heißt das im Moment? Es gilt diese Fragestellung zu erforschen. Hypothese heißt in diesem Zusammenhang, es ist theoretisch denkbar, aber es gibt noch keine konkreten Anhaltspunkte in die ein oder andere Richtung aus der Praxis.  Wir möchten an dieser Stelle nur darauf hinweisen, welche Fragestellungen derzeit betrachtet werden und werden natürlich weiterhin berichten, sobald es Neuigkeiten gibt. Sind Sie Impfzweifler? Haben Sie Vitiligo? Bitte aufgrund dieses Artikels nicht etwa auf die Impfung verzichten. Impfen kann Leben retten, Ihres und das Ihrer Kontaktpersonen.

 

Sie bekommen den Artikel nach dem Klick auf den Link nicht angezeigt? Dann schauen Sie bitte in Ihren Download-Ordner nach der Datei exd.14407.pdf

 

Letzte Änderung am Sonntag, 27. Juni 2021 um 12:06

Vitiligo Tour de France - Impressionen

27. 06. 2021 12:21:05 geschrieben von

Hier ein paar Eindrücke von unserem Stand bei der Vitiligo-Tour de France am Standort Strassburg

 

 

 

 

Letzte Änderung am Freitag, 09. Juli 2021 um 12:07

S1-Leitlinie zur Behandlung der Vitiligo

08. 06. 2021 16:38:01 geschrieben von

Über das Portal der wissenschaftlichen Medizin AWMF ist die S1-Leitlinie zu Vitiligo abrufbar.

Eindruck von einem Treffen der Vitiligo-SHG Karlsruhe

08. 06. 2021 16:27:47 geschrieben von

Vitiligo Gruppe Karlsruhe

Ein Donnerstag Abend im August, 18 Uhr im kühlen Krug in Karlsruhe. Das Restaurant ist wie immer gut besucht. Ich frage nach unserer Reservierung  und es sitzen schon 3 Leute  am Tisch. Wir haben tolles Wetter und sitzen im Biergarten. Ich freue mich und bin sehr gespannt, denn wir haben uns alle lange nicht gesehen! Corona hat auch unsere Gruppe, dazu gezwungen auf persönliche Treffen zu verzichten. Nun ist es endlich wieder soweit.

10 Anmeldungen, darunter 4 neue Interessierte- das wird ein toller Abend!

Die, die sich kennen kommen schnell ins Gespräch; haben viel zu erzählen und zu fragen. Was gibt es Neues ? Hast du weiterhin Erfolg mit „deiner“ Strategie? Hast du wieder einen Schub gehabt? Wie geht’s der Familie...? Toll siehst du aus! Wir kennen unsere Geschichten bereits. Es ist schön, am Erfolg der anderen teilzuhaben, aber auch wichtig, ihre Probleme und Ängste zu hören. Manchmal geht es auch um alltägliches und gar nicht um unsere Vitiligo.

Die Neuen hören aufmerksam zu. Wollen alles genau wissen. Auch sie erzählen, was sie bereits ausprobiert haben. Trauen sich teilweise ganz persönliche und manchmal belastende Geschichten zu erzählen. Sehr mutig! Andere schreiben mit, wollen einfach aufsaugen, was es zu wissen gibt.

Letztlich wird viel gelacht, auch lecker gegessen und getrunken. Nach zwei Stunden fragen wir uns wo die Zeit geblieben ist und sprechen über den nächsten Termin.

Ich freue mich über den offenen Austausch. Wir sind uns einig- es tut immer wieder gut zu erkennnen: Du bist nicht Alleine!

 

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 16:06
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