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Bestrahlungsgeräte von privat an privat zu verkaufen

15. 09. 2021 14:43:45 geschrieben von

Derzeit gibt es zwei gebrauchte UVB311-Bestrahlungsgeräte  (Ganzkörper dermalight 1000 von Hönle), die von privat angeboten werden.

Eines steht in der Nähe von Paderborn (20 km südl.), das andere in Niederkassel (Rh.-Sieg-Kreis)

Wer Interesse hat schreibt bitte per E-Mail an Klaus Ferber: k.ferber@vitiligo-bund.de, wir stellen gerne einen Kontakt her. Näheres zu Preis und Zustand etc. müsste dann ggf. mit dem Verkäufer geklärt werden. Wer so etwas nicht selbst transportieren kann, kann auch eine Spedition mit der Abholung beaufttragen. Gegenüber dem Neupreis bleibt es trotzdem in aller Regel bei einer satten Ersparnis. Es besteht keine Gewährleistung oder ein sonstiger rechtlicher Anspruch gegenüber dem Verein. Wir stellen nur den Kontakt her und ansonsten gilt das übliche für Privatverkäufe

Letzte Änderung am Mittwoch, 15. September 2021 um 15:09
Letzte Änderung am Freitag, 23. Juli 2021 um 14:07

Schützt Vitiligo vor Covid 19?

27. 06. 2021 12:39:26 geschrieben von

Die SARS-CoV-2 Pandemie hat sich zu einem globalen Gesundheitsproblem mit einer dramatischen Morbiditäts- und Mortalitätsrate, die unser tägliches Leben und das vieler Patienten beeinflusst, entwickelt. Während es Hinweise gibt, dass einige Krankheiten mit einem erhöhten Risiko verbunden sind für die Entwicklung eines schwereren Verlaufs von COVID-19, ist wenig bekannt über schützende Bedingungen. Es wurde die Hypothese aufgestellt, dass Patienten mit nicht segmentaler Vitiligo die SARS-CoV-2 Infektion effizienter beseitigen und ein geringeres Risiko für die Entwicklung von COVID-19 vorliegt. Umgekehrt, im Falle einer COVID-19 Entwicklung kann die Vitiligo-Aktivität ggf. erhöht sein.  Um dies zu überprüfen, wird ein internationales Konsortium zur Durchführung einer weltweite Studie an einer großen Anzahl von Patienten mit nicht-segmentaler Vitiligo im Kontext mit der COVID-19 Pandemie vorgeschlagen. Der komplette Artikel über die National Library of Medicine PubMed anhand des untenstehenden Links heruntergeladen werden. (englisch)

Was heißt das im Moment? Es gilt diese Fragestellung zu erforschen. Hypothese heißt in diesem Zusammenhang, es ist theoretisch denkbar, aber es gibt noch keine konkreten Anhaltspunkte in die ein oder andere Richtung aus der Praxis.  Wir möchten an dieser Stelle nur darauf hinweisen, welche Fragestellungen derzeit betrachtet werden und werden natürlich weiterhin berichten, sobald es Neuigkeiten gibt. Sind Sie Impfzweifler? Haben Sie Vitiligo? Bitte aufgrund dieses Artikels nicht etwa auf die Impfung verzichten. Impfen kann Leben retten, Ihres und das Ihrer Kontaktpersonen.

 

Sie bekommen den Artikel nach dem Klick auf den Link nicht angezeigt? Dann schauen Sie bitte in Ihren Download-Ordner nach der Datei exd.14407.pdf

 

Letzte Änderung am Sonntag, 27. Juni 2021 um 12:06

Vitiligo Tour de France - Impressionen

27. 06. 2021 12:21:05 geschrieben von

Hier ein paar Eindrücke von unserem Stand bei der Vitiligo-Tour de France am Standort Strassburg

 

 

 

 

Letzte Änderung am Freitag, 09. Juli 2021 um 12:07

S1-Leitlinie zur Behandlung der Vitiligo

08. 06. 2021 16:38:01 geschrieben von

Über das Portal der wissenschaftlichen Medizin AWMF ist die S1-Leitlinie zu Vitiligo abrufbar.

Eindruck von einem Treffen der Vitiligo-SHG Karlsruhe

08. 06. 2021 16:27:47 geschrieben von

Vitiligo Gruppe Karlsruhe

Ein Donnerstag Abend im August, 18 Uhr im kühlen Krug in Karlsruhe. Das Restaurant ist wie immer gut besucht. Ich frage nach unserer Reservierung  und es sitzen schon 3 Leute  am Tisch. Wir haben tolles Wetter und sitzen im Biergarten. Ich freue mich und bin sehr gespannt, denn wir haben uns alle lange nicht gesehen! Corona hat auch unsere Gruppe, dazu gezwungen auf persönliche Treffen zu verzichten. Nun ist es endlich wieder soweit.

10 Anmeldungen, darunter 4 neue Interessierte- das wird ein toller Abend!

Die, die sich kennen kommen schnell ins Gespräch; haben viel zu erzählen und zu fragen. Was gibt es Neues ? Hast du weiterhin Erfolg mit „deiner“ Strategie? Hast du wieder einen Schub gehabt? Wie geht’s der Familie...? Toll siehst du aus! Wir kennen unsere Geschichten bereits. Es ist schön, am Erfolg der anderen teilzuhaben, aber auch wichtig, ihre Probleme und Ängste zu hören. Manchmal geht es auch um alltägliches und gar nicht um unsere Vitiligo.

Die Neuen hören aufmerksam zu. Wollen alles genau wissen. Auch sie erzählen, was sie bereits ausprobiert haben. Trauen sich teilweise ganz persönliche und manchmal belastende Geschichten zu erzählen. Sehr mutig! Andere schreiben mit, wollen einfach aufsaugen, was es zu wissen gibt.

Letztlich wird viel gelacht, auch lecker gegessen und getrunken. Nach zwei Stunden fragen wir uns wo die Zeit geblieben ist und sprechen über den nächsten Termin.

Ich freue mich über den offenen Austausch. Wir sind uns einig- es tut immer wieder gut zu erkennnen: Du bist nicht Alleine!

 

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 16:06

In meiner Haut - Erklärfilm

08. 06. 2021 13:59:12 geschrieben von

Durch die Vermittlung von Wissen, mit Sensibilisierung und Aufklärung wenden wir uns gegen die Ausgrenzung von Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen.

Homepage:

https://www.inmeinerhaut.de/

direkt zum Film:

https://www.inmeinerhaut.de/erklaerfilm/

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 15:06

Kinder-Vitiligo-Tage 2022

08. 06. 2021 10:50:58 geschrieben von

Die Informationen zu den Kinder-Vitiligo-Tagen 2022 wurden aktualisiert.

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 10:06

Sich zeigen oder sich verstecken

06. 06. 2021 15:36:04 geschrieben von

Vitiligo - manchen ist danach sich oder ihre Flecken zu verstecken. Andere zeigen sich selbstbewusst der Öffentlichkeit. Was treibt uns bei dieser Frage an? Was bewegt andere Betroffene? Wie fühlen sie sich mit ihrer Wahl? Tauschen Sie sich in unserem Facebook-Vitiligotreff mit anderen Betroffenen zu dieser und anderen Fragen gerne aus. Den Link zur Facebookgruppe finden Sie auf unserer Startseite.

 

 

 

 

 

Letzte Änderung am Dienstag, 08. Juni 2021 um 15:06

Selbsthilfe Film "Ein Gespräche wie unter Freunden"

22. 01. 2021 10:11:21 geschrieben von

".... ein Film der Selbsthilfegruppen in Freiburg informieren. Er ist in Zusammenarbeit mit “PACO MEDIA“ und verschiedenen Selbsthilfegruppen aus Freiburg und der Region entstanden.

 

Es ist ein authentischer Film über Selbsthilfegruppen, der gut zeigt, welche Verbundenheit und Unterstützung die Darsteller*innen (und damit auch andere Betroffene) in der Selbsthilfe haben. Wir danken allen Darsteller*innen und Gruppen für ihre Offenheit und Bereitschaft an diesem Film mitzuwirken.

 

Dank an die AOK Freiburg und die Stadt Freiburg mit deren Unterstützung dieses Filmprojekt verwirklicht werden konnte. Eigentlich mit dem Ziel ihn bei den Feierlichkeiten zur 900-Jahr-Feier zu zeigen – wir hoffen, dass wir das im kommende Jahr nachholen können .

Den Film können Sie sich auf unserer Seite unter https://www.selbsthilfegruppen-freiburg.de/content/film-ueber-die-selbsthilfegruppen oder https://youtu.be/OjL0YWr6ReE

anschauen.

Selbsthilfebüro Freiburg / Breisgau-Hochschwarzwald

GRIDD – Delphi Studie zur Verifizierung von Patientendaten

30. 12. 2020 15:07:03 geschrieben von

Sie sind herzlich eingeladen bis Ende Januar 2021, am Projekt „Globale Forschung über die Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen (GRIDD)“ teilzunehmen, welches sich mit der Verifizierung von Patientendaten (die Delphi-Studie) befasst. Die Befragung steht  u.a. in deutscher Sprache zur Verfügung. Teilnehmen kann wer eine dermatologische Erkrankung hat und 18 Jahre oder älter ist. Zur Befragung: www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

Bei der Delphi-Studie handelt es sich um einen Forschungsprozess, der sich in Phase 3 des Projektes „GRIDD“ befindet und in welchem festgestellt werden soll, ob die von den Forschern in Phase 2 weltweit erhobenen Patientendaten (Auswirkungen) tatsächlich zutreffen und in einer Weise kommuniziert werden, die für erwachsene Patienten sinnvoll ist.
Name der Forscher: Frau Rachael Pattinson (Universität Cardiff), Professorin Christine Bundy (Universität Cardiff), Frau Rachael Hewitt (Universität Cardiff), Frau Nirohshah Trialonis-Suthakharan (Universitätsklinikum Hamburg), Professor Matthias Augustin (Universitätsklinikum Hamburg).

GRIDD ist ein mehrjähriges, aus fünf Phasen bestehendes Projekt, das von der International Alliance for Dermatology Patient Organizations (IADPO, auch bekannt als GlobalSkin) ins Leben gerufen und finanziert wird. Ziel von GRIDD ist die Entwicklung eines Messinstruments für die Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen (Haut, Haare und Nägel) auf Menschen weltweit aus der Sicht der Patienten. Unter Messinstrumenten verstehen wir Skalen und Fragebögen, die zur Beurteilung der Auswirkungen auf das Leben mit dermatologischen Erkrankungen verwendet werden. Das GRIDD-Projekt ist eine Antwort auf die Studie der Globalen Krankheitslast (GBD), welche die Belastung durch das Leben mit einer dermatologischen Krankheit unterschätzt haben. Die Daten aus den GBD-Projekten werden verwendet, um den Bedarf der Patienten zu ermitteln, Richtlinien zu entwickeln und die Zuweisung von Ressourcen und Forschungsprioritäten auf globaler Ebene zu bestimmen. Deshalb ist es wichtig, dass die Auswirkungen eines dermatologischen Leidens in vollem Umfang erfasst werden. Zur Bereitstellung dieser Informationen sind gute wissenschaftliche Maßnahmen erforderlich.

GRIDD, ein Projekt von GlobalSkin, wird gemeinsam von Forschern der Universitäten Cardiff und Hamburg geleitet. Die Professoren Christine Bundy (Cardiff) und Matthias Augustin (Hamburg) leiten die Forschung. Prof. Bundy ist Gesundheitspsychologin und weltweit führende Forscherin mit umfassenden Kenntnissen über entzündliche dermatologische Erkrankungen und bietet Schulungen für Fachärzte für Dermatologie an. Prof. Augustin ist ein weltweit führender Dermatologe und Forscher. Weitere Mitglieder des Forschungsteams sind Rachael Pattinson (Doktorandin in Gesundheitspsychologie, School of Healthcare Sciences, Universität Cardiff), Rachael Hewitt (Wissenschaftliche Mitarbeiterin, School of Healthcare Sciences, Universität Cardiff) und Nirohshah Trialonis-Suthakharan (Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Competenzzentrum,Versorgungsforschung in der Dermatologie, Universitätsklinikum Hamburg).
Das Delphi wurde von der Ethikkommission für Forschung an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Cardiff positiv bewertet.

Zur Befragung: www.my.crf.one/en/Public/Index/6066

Für weitere Informationen:
Über GRIDD https://globalskin.org/research
Über GlobalSkin https://globalskin.org/about

Letzte Änderung am Mittwoch, 30. Dezember 2020 um 15:12
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