Presse

Interview bei ExpertenTesten.de

26. 01. 2020 11:58:12 geschrieben von

Auf der Seite von ExpertenTesten.de wurde ein Interview mit unserem 1. Vorsitzenden veröffentlicht. Zum Artikel geht es unter nachstehendem Link auf der Seite expertentesten.de.

Letzte Änderung am Sonntag, 26. Januar 2020 um 12:01

Deutscher Vitiligo-Bund e.V. - Seit zehn Jahren im Einsatz für Vitiligo-Betroffene

26. 07. 2016 03:54:40 geschrieben von

Presseinformation  Juni 2016
Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
Seit zehn Jahren im Einsatz für Vitiligo-Betroffene

Von Vitiligo, auch Weißfleckenkrankheit genannt, sind allein in Deutschland rund eine Million Menschen betroffen. Dabei handelt es sich um eine Störung der pigmentbildenden Zellen, den sogenannten Melanozyten, die keinen braunen Farbstoff mehr bilden. In der Folge entstehen weiße Flecken auf der Haut, die sich häufig über die Jahre schubweise ausbreiten. Das ist zwar weder ansteckend noch schmerzhaft, bedeutet aber für die Betroffenen eine Einschränkung ihrer Lebensqualität und eine zum Teil starke psychosoziale Belastung. Die Krankheit ist bisher nicht ursächlich behandelbar, da die Ursachen für ihre Entstehung noch nicht hinreichend erforscht sind. Dennoch gibt es zahlreiche, sehr unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, deren Erfolgsquote nach Einschätzung von Fachleuten 20 bis 50 Prozent beträgt.

 

Häufig wird Vitiligo nicht als Krankheit verstanden, sondern als rein kosmetisches Problem abgetan. Über die Möglichkeit  assoziierter Erkrankungen, wie zum Beispiel die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto Thyreoiditis oder Diabetes mellitus, herrscht größtenteils Unkenntnis. Nur wenige Mediziner befassen sich mit Diagnostik und Therapie der Weißfleckenkrankheit. Deshalb gründeten im Jahr 2006 einige Betroffene, die bereits Erfahrung in der Leitung regionaler Vitiligo-Selbsthilfegruppen hatten, den bundesweit tätigen Deutschen Vitiligo-Bund e.V.  Der Verein führt Informationsveranstaltungen durch und arbeitet mit forschenden Institutionen zusammen, um die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und die Grundlagenforschung ideell zu fördern. Dem Verein geht es in erster Linie darum, über die Krankheit und Therapiemöglichkeiten zu informieren, zu beraten und um Mut zu machen, selbstbewusst mit der Erkrankung umzugehen.

 

Ein wichtiger Bestandteil der Vereinsarbeit ist außerdem die Betreuung der derzeit 18 bundesweit tätigen Selbsthilfegruppen, sowie die Unterstützung bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen. Diese werden in allen Fragen rund um die Gruppenarbeit unterstützt. Über die Website http://www.vitiligo-bund.de , findet man neben vielen nützlichen Informationen auch die aktuellen Termine der regionalen Selbsthilfegruppen-Treffen. Über die Facebook-Gruppe „Vitiligo & Ich“ hat der Verein seit 2015 auch in den sozialen Netzwerken Fuß gefasst.
Neben erwachsenen Betroffenen jeden Alters suchen zunehmend Eltern betroffener Kinder die Hilfe des Vereins.

 

Kontakt:

Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

Georg Pliszewski

Frankenring 74

91325 Adelsdorf

Tel.: 09195 99 20 39

Mobil: 0151 140 70544

E-Mail: mail@vitiligo-bund.de

Internet: www.vitiligo-bund.de

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