Klaus Ferber
Klaus Ferber

Klaus Ferber

Auch 2016 fand wieder eine zweitägige Weiterbildungsveranstaltung für die Organisatoren der regionalen Selbsthilfegruppen statt. Wir haben uns zu Fragen der Organisation einer Gruppe, Finanzierung von entstehenden Kosten und vielen anderen Themen ausgetauscht. Diese Tagung richtet sich sowohl an "alte Hasen", die bereits seit Jahren Gruppentreffen organisieren, als auch an "Neue" die sich erst an das Thema heranwagen. Durch die gegenseitige Unterstützung kann man sich schnell auf das Wesentliche konzentrieren.

Da im Januar der erste Mittwoch in die Ferien fällt und somit das "normale" Düsseldorfer Treffen ausfällt, ist dies eine gute Gelegenheit mal wieder gemütlich Essen zu gehen. Statt im engedrängten Weihnachtsrummel einen Termin zu finden gehen wir daher am Samstag, den 07.01.2016 im Düsseldorfer Norden zum Griechen. Auch Auswärtige sind herzlich willkommen. Gerne können auch Teilnehmer anderer Gruppen z.B. "Vitiligo & Ich" teilnehmen.  Kurze Anmeldung bis 20.12. wäre prima. Die Plätze dort sind immer heiß umkämpft.

- Regionalseite der Vitiligo-SHG Rhein/Ruhr -

Hamburg, 10. August 2016. Selbsthilfegruppen sind für junge und alte Menschen von großer Bedeutung. Sie können manchmal sogar wichtiger sein als Ärzte und Psychologen. Dieser Meinung ist nahezu jeder zweite Deutsche (47 Prozent), so das Ergebnis einer aktuellen Umfrage der DAK-Gesundheit. Dafür hat das Forsa-Institut mehr als 1.000 Menschen in Deutschland befragt. Besonders wichtig ist der Austausch bei Depressionen und anderen psychischen Erkrankungen, aber auch bei lebensbedrohlichen Krankheiten wie Krebs.

- hier klicken zur vollständigen Pressemitteilung -

Presseinformation  Juni 2016
Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
Seit zehn Jahren im Einsatz für Vitiligo-Betroffene

Von Vitiligo, auch Weißfleckenkrankheit genannt, sind allein in Deutschland rund eine Million Menschen betroffen. Dabei handelt es sich um eine Störung der pigmentbildenden Zellen, den sogenannten Melanozyten, die keinen braunen Farbstoff mehr bilden. In der Folge entstehen weiße Flecken auf der Haut, die sich häufig über die Jahre schubweise ausbreiten. Das ist zwar weder ansteckend noch schmerzhaft, bedeutet aber für die Betroffenen eine Einschränkung ihrer Lebensqualität und eine zum Teil starke psychosoziale Belastung. Die Krankheit ist bisher nicht ursächlich behandelbar, da die Ursachen für ihre Entstehung noch nicht hinreichend erforscht sind. Dennoch gibt es zahlreiche, sehr unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, deren Erfolgsquote nach Einschätzung von Fachleuten 20 bis 50 Prozent beträgt.

 

Häufig wird Vitiligo nicht als Krankheit verstanden, sondern als rein kosmetisches Problem abgetan. Über die Möglichkeit  assoziierter Erkrankungen, wie zum Beispiel die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto Thyreoiditis oder Diabetes mellitus, herrscht größtenteils Unkenntnis. Nur wenige Mediziner befassen sich mit Diagnostik und Therapie der Weißfleckenkrankheit. Deshalb gründeten im Jahr 2006 einige Betroffene, die bereits Erfahrung in der Leitung regionaler Vitiligo-Selbsthilfegruppen hatten, den bundesweit tätigen Deutschen Vitiligo-Bund e.V.  Der Verein führt Informationsveranstaltungen durch und arbeitet mit forschenden Institutionen zusammen, um die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und die Grundlagenforschung ideell zu fördern. Dem Verein geht es in erster Linie darum, über die Krankheit und Therapiemöglichkeiten zu informieren, zu beraten und um Mut zu machen, selbstbewusst mit der Erkrankung umzugehen.

 

Ein wichtiger Bestandteil der Vereinsarbeit ist außerdem die Betreuung der derzeit 18 bundesweit tätigen Selbsthilfegruppen, sowie die Unterstützung bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen. Diese werden in allen Fragen rund um die Gruppenarbeit unterstützt. Über die Website http://www.vitiligo-bund.de , findet man neben vielen nützlichen Informationen auch die aktuellen Termine der regionalen Selbsthilfegruppen-Treffen. Über die Facebook-Gruppe „Vitiligo & Ich“ hat der Verein seit 2015 auch in den sozialen Netzwerken Fuß gefasst.
Neben erwachsenen Betroffenen jeden Alters suchen zunehmend Eltern betroffener Kinder die Hilfe des Vereins.

 

Kontakt:

Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

Georg Pliszewski

Frankenring 74

91325 Adelsdorf

Tel.: 09195 99 20 39

Mobil: 0151 140 70544

E-Mail: mail@vitiligo-bund.de

Internet: www.vitiligo-bund.de

Montag, 18. Juli 2016 um 17:07

Schwarzen Hautkrebs mit Vitiligo bekämpfen?

Forschungsergebnisse der Universität Bonn
und der Ludwig-Maximilians-Universität München
im Aponet:   


 - zum Artikel -

Wissenschaftler aus Mainz und Kiel decken molekularen Mechanismus der Melaninbildung durch Mutation beteiligter Enzyme auf.

- zur Pressemitteilung der Uni Mainz -

Zum Selbsthilfegruppentreffen der SHG Rhein/Ruhr am 07.09.2016 im Düsseldorfer Norden berichtet ein Wuppertaler Teilnehmer der Gruppe über seine Behandlung bei Prof. Schallreuter mit Pseudokatalase und UVB-Schmalband und seine bisherigen Erfolge.  Anhand von Fotos kann der Behandlungsverlauf nachvollzogen werden.  Interessierte mögen sich bitte vorher anmelden.

- Regionalseite der Vitiligo-SHG Rhein/Ruhr -

Donnerstag, 21. Juli 2016 um 03:07

Zellen vom Po helfen Vitiligo-Patienten

Die Ärztezeitung hat einen interessanten Artikel online gestellt.

- zum Artikel -

Donnerstag, 26. Mai 2016 um 23:05

Neue Selbsthilfegruppe im Kreis Wesel

Die Entscheidung ist gefallen. Eine neue Selbsthilfegruppe in Rheinberg im Kreis Wesel befindet sich in der Vorbereitung. Zur Zeit steht erst mal die Suche nach den Räumlichkeiten an und dann wird noch kräftig die Werbetrommel gerührt, damit Interessierte erfahren dass demnächst eine Anlaufstelle mehr existiert. Vielleicht In Ihrer Nähe? 

- zur Seite der SHG Rheinberg -

Sonntag, 08. Mai 2016 um 00:05

Totes Meer 2016

Klimaheiltherapie am Toten Meer 2016 als Gruppenreise:

Hier finden Sie Informationen zur Gruppenreise an das Tote Meer in 2016.

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