Aktuelles

Alternative Behandlungsmöglichkeiten

22. 04. 2019 20:23:30 geschrieben von

 

Studenten an der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu neuen Therapiemöglichkeiten erleichtern soll. Deren Überzeugung nach ist es möglich, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können.

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.
Der Fragebogen kann auch gerne von Betreuern/-innen und Familienmitgliedern der Patienten ausgefüllt werden.

Falls Sie weitere Informationen zum Studienablauf und -ziel benötigen, melden Sie sich gerne bei uns.
Für weitere Fragen stehen sie Ihnen jederzeit zur Verfügung, gerne können Sie auch deren Homepage besuchen unter: www.newpatient.de/

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

Letzte Änderung am Dienstag, 11. Juni 2019 um 21:06

Aktuelle Umfrage

19. 04. 2019 17:05:15 geschrieben von

Wir der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. haben in 2018 in Paris gemeinsam mit weiteren Patienten,- und Selbsthilfeorganisationen die VIPOC (Vitiligo International Patient Oganization www.vipoc.org ) gegründet. Beteiligt sind zurzeit ca. 20  Organisationen weltweit. Koordiniert wird die VIPOC durch unsere Partnerorganisation in Frankreich www.afvitiligo.com .

Ziel ist es, die Aktivitäten für die Betroffenen weltweit zu bündeln und auch Pharmafirmen bezüglich der Forschung für unsere Erkrankung zu gewinnen.
Nun geht es darum, in verschiedenen Ländern und Regionen gleichzeitig eine Umfrage zum Thema Vitiligo durchzuführen.
Eure Unterstützung ist uns wichtig, um die Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo  zu erfahren.

Die Umfrage ist streng vertraulich und anonym. Die Daten werden von VIPOC gesammelt und die Auswertung dieser internationalen Umfrage wird im Juli 2019 zur Verfügung stehen.

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 10-15 Minuten.

32 anonyme Fragen betreffen die folgenden Themen:

  • Persönliche Fragen
  • Grad der Belastung durch Vitiligo
  • Bemühungen um Therapien und die Rolle von Dermatologen, Hausärzte, etc.
  • Angewandte Therapien/Behandlungen
  • Verständlichkeit der Therapien/Behandlungen
  • Mögliche zukünftige Lösungen

Für die Beantwortung der Fragen bitte den folgenden Link verwenden:

https://www.surveymonkey.com/r/LWQSMVY

Die Befragung ist ab sofort bis zum 25. April 2019 zugänglich.

Im Voraus vielen Dank für die Teilnahme.

Letzte Änderung am Montag, 22. April 2019 um 17:04

Projektförderung

17. 04. 2019 13:42:51 geschrieben von

Die DAK-Gesundheit unterstützt unsere ehrenamtliche Arbeit in 2019 im Rahmen der Projektförderung mit 4.000 EUR für die Weiterbildung der SHG-Leiter.

Letzte Änderung am Mittwoch, 17. April 2019 um 13:04

Messestand der SHG Franken und des DVB auf Inviva

28. 02. 2019 13:35:28 geschrieben von

Besuchen Sie uns gerne auf der Inviva im Messezentrum Nürnberg-Eingang West-Halle 13-Stand B30 - inviva 2019 - 27.02. - 03.03.2019.

Vitiligo Patientenratgeber

22. 01. 2019 18:48:13 geschrieben von

Zur Entstehung des Patientenratgebers (47 Seiten) Vitiligo haben viele Betroffene beigetragen. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. hat Fragen gesammelt und von dem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat PD Dr. med. habil. Anke Hartmann und Prof. Dr. med. Markus Böhm, beantworten lassen.

Der Ratgeber soll ein Kompass sein, der Antworten rund um die Krankheit Vitiligo gibt. Unsere Mitglieder haben diesen bereits zugesandt bekommen.

Über nachstehenden Link erhalten Sie weitere Informationen u.a. auch zur Bestellmöglichkeit. Bei Wünschen, Anmerkungen oder Fragen kontaktieren Sie uns gerne.

Letzte Änderung am Samstag, 20. August 2022 um 06:08

Neue Termine Rhein/Main

22. 01. 2019 16:44:26 geschrieben von

Die neuen Termine für die diesjährigen Treffen  der Vitiligo-SHG Rhein-Main wurden veröffentlicht.

Danke

21. 01. 2019 16:29:04 geschrieben von

Eine junge Schülerin einer Gesamtschule in Viernheim bat uns 2018 um Unterstützung zum Thema Vitiligo. Sie hielt ihre Abschlusspräsentation über Vitiligo, da sie selbst seit Kindheit davon betroffen ist.

Wir freuen uns, dass wir helfen konnten und damit Vitiligo wieder etwas in die Öffentlichkeit und in's Gespräch gebracht wurde und ganz besonders über das nebenstehende Dankesvideo. Freundlicherweise dürfen wir das hier zeigen.

Vielen Dank an Jasmin N.

Letzte Änderung am Dienstag, 22. Januar 2019 um 18:01

Kinder Vitiligo-Tage 2020

20. 03. 2019 14:51:23 geschrieben von

Wir haben die Planung für ein Wochenendseminar gestartet. Dieses richtet sich speziell an Kinder mit Vitiligo und deren Eltern und Geschwister.
Der Termin steht schon fest: 19.06.-21.06.2020 in Fulda.
Weitere Informationen finden Sie in unserer Veranstaltungsübersicht.

 

Letzte Änderung am Samstag, 30. März 2019 um 16:03

Neue Selbsthilfegruppe in Osterode / Harz

26. 08. 2018 13:47:39 geschrieben von

Es befindet sich eine neue Selbsthilfegruppe in Osterode/Harz in der Vorbereitung. Zur Zeit steht erst mal die Suche nach den Räumlichkeiten an und dann wird noch kräftig die Werbetrommel gerührt, damit Interessierte erfahren dass demnächst eine Anlaufstelle mehr existiert.

Haben Sie Interesse? Sie kennen jemand für den das in Frage käme. Erzählen Sie es gerne weiter.

Der gemeinsame Austausch hilft vielen Betroffenen leichter mit der Erkrankung umzugehen. Daneben ist auch der Informationsaustausch über bestehende Behandlungsmöglichkeiten und ähnliches ein wichtiger Aspekt - gerade in Zeiten, wo permanent Wundermittel angepriesen werden.

- zur Seite der SHG Osterode -

Letzte Änderung am Donnerstag, 14. März 2019 um 19:03

SHG Düsseldorf - neue Termine

19. 04. 2018 09:56:04 geschrieben von

Die Treffen der SHG Düsseldorf haben bisher immer frühabends am ersten Mittwoch im Monat stattgefunden. Da dieser Termin bei vielen Teilnehmern mit Schwierigkeiten verbunden war und auch der Wunsch nach Veränderung aufkam, treffen wir uns zukünftig vorerst an wechselnden Orten bzw. Terminen. Bitte beachten Sie die Terminankündigungen auf der Homepage oder lassen sich in unseren E-Mailverteiler für die Terminankündigungen aufnehmen.

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